ISBN PDF: 978-82-02-61657-1
ISBN EPUB: 978-82-02-67761-9
ISBN HTML: 978-82-02-67762-6
ISBN XML: 978-82-02-67763-3
DOI:
Dette er en fagfellevurdert antologi. Kapittel 13 er basert på en artikkel tidligere publisert i
Dette er 1. utgave 2. reviderte opplag av boken som først ble utgitt 13. mai 2020. Revideringen gjelder kapittel 13.
Omslagsdesign: Cappelen Damm AS
Cappelen Damm Akademisk/NOASP
Som folkevalgte har vi en grunnleggende forpliktelse til å lese, høre og forstå de mest relevante argumentene mot dødshjelp før man trykker «ja» eller «nei» i en votering. Vi er derfor avhengig av en kunnskapsbasert debatt om dødshjelp, og denne boken bidrar svært godt til akkurat det. Boken gir en grundig og nyansert oversikt over de mest relevante argumentene mot dødshjelp.
Det er et tema for de lange tanker, der vi blir nødt til å trekke inn alt fra individuelle behov til universelle konsekvenser. Kan dødshjelp i det hele tatt legaliseres – på en entydig, rettferdig og forsvarlig måte? Dersom det handler om selvbestemmelse, hvorfor er det kun noen som skal eie den selvbestemmelsen? Dersom dødshjelp legaliseres, hvilke signaler sender samfunnet til mennesker som oppfyller de politisk bestemte kriteriene for å motta dødshjelp? Dersom vi innfører et regelverk som regulerer vilkårene for å kunne kreve dødshjelp, bidrar vi ikke samtidig til å si noe om hvilke mennesker som lever verdifulle liv, og hvilke mennesker som ikke gjør det – i våre øyne?
Og hva er livskvalitet og verdighet? I en hektisk hverdag reflekterer vi sjelden over hva som gir livet kvalitet og mening. De fleste tenker ikke over livets skjørhet, ensomhet og sårbarhet, at vi i realiteten er avhengige vesener, og at vi må forstås i lys av vår kultur, vår historie, og vårt forhold til andre mennesker og til samfunnet. Autonomi er selvsagt en viktig del av det å leve gode og verdige liv, men det er ikke tilstrekkelig.
Vi tenker også sjelden over samfunnet som en organisme. I ethvert samfunn skjer det gradvis og umerkelig verdiglidninger. Det er dette motstandere av dødshjelp kaller «skråplanseffekten». Bekymringen for at dødshjelp, når den blir legalisert, vil normaliseres og bli brukt i stadig flere situasjoner og på flere pasientgrupper. At vi ikke vil klare å motstå en slik utvikling da det er
For debatter om døden, og om livets eksistensielle vilkår, er også høyst personlige. Enten vi er pårørende, pasienter eller friske samfunnsborgere som undrer oss over hvordan vi ville håndtert en situasjon der alle våre livsbetingelser endret seg.
I det øyeblikket man tror man har en oversikt over de etiske, juridiske og medisinske spørsmålene rundt dødshjelp, møter man flere nyanser og perspektiver. Det gjør dødshjelp til et krevende spørsmål for oss som politikere, men også som medmennesker.
Selv om undertegnede har vært uttalte motstandere av å innføre dødshjelp i Norge, er ikke boken forbeholdt våre meningsfeller. Det er en bok som alle, også forkjempere av dødshjelp, bør lese og diskutere. Skråsikkerhet har ikke plass i denne debatten.
Bør dødshjelp – eutanasi og assistert selvmord – bli tillatt? Over hele den vestlige verden diskuteres spørsmålet. Nederland var først ute med legalisering. Holdningene hadde endret seg fra 1970-tallet, og i 1984 frikjente nederlandsk høyesterett en lege som hadde utført dødshjelp. Samtidig knesatte retten retningslinjer som, når de ble fulgt, skulle frita leger for straff. Dødshjelp ble snart utbredt praksis. Retningslinjene dannet grunnlaget for formell legalisering av dødshjelp i 2001. Året etter vedtok også Belgia en dødshjelpslov. Senere har Luxembourg, Colombia og Canada tillatt dødshjelp. I 1997 legaliserte den amerikanske staten Oregon legeassistert selvmord, og hittil har ytterligere ni delstater fulgt etter. Den australske delstaten Victoria innførte dødshjelp i 2019, og Western Australia følger etter i 2021. I tillegg har Sveits lenge åpnet for assistert selvmord.
Samtidig er det ingen entydig liberaliseringsbølge: Flere land, deriblant Storbritannia og Finland, har tatt forslag om legalisering opp til vurdering i parlamentet, men endt med å avvise dem.
Dødshjelpsdebatten intensiveres også i de nordiske landene. Verdigrunnlaget har de nordiske naboene i stor grad til felles, og diskusjonen om dødshjelp følger i hovedsak samme mønster fra land til land. Men dybden og presisjonen i debatten er ofte lav, og i runde etter runde gjentas variasjoner over de samme argumentene. Vi håper at denne boken kan bringe de nordiske dødshjelpsdebattene et skritt videre.
I bokens 15 kapitler drøftes dødshjelpsspørsmålet fra ulike innfallsvinkler. Spørsmålet om dødshjelp er definitivt ikke et rent medisinsk spørsmål, selv om medisinsk-faglige premisser er et essensielt grunnlag for diskusjonen. På samme måte er dødshjelp heller ikke et rent fagetisk spørsmål, hvis etikk forstås som en gren av filosofien. Dødshjelp involverer grunnleggende spørsmål om det gode liv og den gode død, om livskvalitet og mening, og om selvbestemmelse og fellesskap i det liberale demokratiet. Noen momenter er primært teoretiske, andre primært
Med ett unntak (nederlenderen Theo A. Boer) kommer forfatterne fra Danmark, Finland, Sverige og Norge, og skriver på sine respektive skandinaviske språk. Vi vet at mange synes det er krevende å lese tekster på nabospråkene. For å lette lesningen har vi til slutt i hvert kapittel laget en ordforklaring med noen av de ordene som av erfaring oftest byr på problemer. I sum synliggjør bidragene at vi har mye å lære av hverandre på tvers av landegrensene, men samtidig at de grunnleggende spørsmålene som må belyses, dypest sett er de samme.
Denne boken gir seg ikke ut for å være nøytral om det polariserte spørsmålet om legalisering av dødshjelp. Den har en tydelig grunntone i form av en kritisk innstilling til legalisering. Hovedtyngden ligger på argumenter som taler mot slik legalisering, samtidig som argumenter
Boken er inndelt i fire seksjoner. I den første, «Dødshjelp i Norden», blir grunnbegrepene definert og temaene i den offentlige debatten systematisert. Lovverk, praksis og holdninger i Danmark, Finland, Sverige og Norge blir beskrevet. I kapittel 1, «Fem spor i dødshjelpsdebatten», argumenterer Morten A. Horn og Morten Magelssen for at dødshjelpsdebatten kan deles inn i fem «hovedspor»: Grunnleggende spørsmål om liv og død; retten til å bestemme over egen død og selvbestemmelsens grenser; hjelperens rolle; helsefaglige premisser; og debatten om legalisering og andre lands erfaringer. Utgangspunktet er observasjonen av at dødshjelpsdebatter i det offentlige rom ofte kan bli uoversiktlige, fordi debattanter snakker forbi hverandre – ikke «følger samme spor». Kapitlet
Også kapittel 2, «Språk og virkelighet i dødshjelpsdebatten», springer ut av det faktum at debattantene ikke alltid snakker om det samme. Magelssens forslag er at dødshjelpsdebatten bør bygge på et presist sett definisjoner. I dette kapitlet definerer han et sett grunnbegreper som skal være egnet for dødshjelpsdiskusjon på de skandinaviske språkene. Begrepsparet «aktiv» og «passiv dødshjelp» forkastes, og det norske begrepet «behandlingsbegrensning» fremheves som en egnet betegnelse på å avslutte eller ikke starte potensielt livsforlengende behandling. Kapitlet avsluttes med en utforskning av skillelinjene mellom dødshjelp og slik behandlingsbegrensning.
I kapittel 3, «Dødshjelp: Lovverk, praksis og holdninger i de skandinaviske land» redegjør Daniel Joachim H. Kleiven, Ole Hartling, Fabian Ståhle, Horn og Magelssen nettopp for lovverk, praksis og holdninger i sine respektive land. De identifiserer flere likheter. Blant annet er det et felles mønster at mens majoriteten av leger og politikere er kritisk til legalisering av dødshjelp, synes majoriteten av befolkningen å være mer positiv. Samtidig er det viktig å reflektere over holdningsundersøkelsenes rolle. I hvilken grad bør slike undersøkelser danne grunnlag for politikken?
I Finland har parlamentet nylig tatt stilling til et forslag om å legalisere dødshjelp. I kapittel 4, «Dödshjälpsdebatten i Finland», redegjør Kalle Mäki for prosessen rundt forslaget som ble fremmet som et «medborgerinitiativ» i 2017. Mäkis analyse peker på at helsepersonell hadde en helt sentral – kanskje avgjørende – rolle i debatten. Ved å fremheve hvor mye lindrende medisin kan utrette, men samtidig hvor store udekkede behov det er i denne delen av helsetjenesten, ble den politiske oppmerksomheten dreiet over mot å styrke tilbudet om lindrende behandling til døende. Forslaget om legalisering av dødshjelp ble derimot nedstemt. Det ligger lærdom i dette for de andre nordiske landene.
Andre seksjon, «Etikk», består av fire kapitler. Selvbestemmelse – autonomi – er et viktig tema i dødshjelpsdebatten. Alle borgeres råderett
I sitt kapittel, «Autonomi er noget vi giver hinanden», viser Christian Juul Busch til at vi i Norden har tradisjon for å tenke bredere om individets selvbestemmelse enn i den anglo-amerikanske tradisjonen. Mens sistnevnte er sterkt individualistisk, vil en nordisk forståelse av autonomi også romme gjensidig forpliktelse – innad i relasjoner, og mellom samfunn og individ. Det får betydning for hvordan vi bør tenke om dødshjelp.
I «De to veiene til dødshjelp» viser Daniel Joachim H. Kleiven at dødshjelp begrunnes ad to veier: Enten i personens selvbestemmelse, eller i at personen har rasjonelle, gode grunner for sitt dødsønske. Hvor havner vi hvis vi følger hver av veiene til sin logiske endestasjon? Ved nærmere ettersyn er det særlig den andre veien dagens dødshjelpslover går, slik også Hartling vurderer det i sitt kapittel. Det er personens grunner for dødshjelp som begrunner tilbudet om dødshjelp, mens autonomiprinsippet snarere enn å begrunne dødshjelp kun bidrar til å avgrense hvem som skal få det. Kleivens bidrag vil vise at et slikt prosjekt forplikter oss til å sette kriterier for hva som skal kvalifisere som gode grunner for dødshjelp, og at dette samtidig formidler en problematisk oppfatning av hva som er et leveverdig liv.
Seksjonen avsluttes med kapittel 8, «Fortellinger om død, verdsetting av liv», av Jan Grue. Han gir en kritisk analyse av fortellingene om dødshjelp i offentligheten. Fortellinger former våre kulturelle forestillinger
Helsefaglige premisser er essensielle for dødshjelpsdebatten. I de nordiske landene er de fleste leger avvisende til legalisering av dødshjelp. Men hvorfor er det slik? I den akademiske litteraturen kan legenes erfaringsbaserte argumenter fort bli usynlige: forskningslitteraturen domineres av deskriptive empiriske undersøkelser av medisinske beslutninger ved livets slutt, og av normative analyser som gjerne føres i pennen av filosofer. Med kapittel 9, «En leges nei til dødshjelp», ønsker Morten A. Horn å vise hvordan dødshjelpsspørsmålet kan se ut fra innsiden av sykehuset. Hvis dødshjelp skulle legaliseres i Norden, vil samfunnet trolig forvente at legene er de som skal utføre det. Horn begynner med å tilkjennegi et tvisyn: Mange leger vil ha sympati for argumentene for dødshjelp, og kunne ha ønsket å ha dødshjelp som en tilgjengelig mulighet «aller nederst i legekofferten». Men viktige hensyn knyttet til legens rolle og profesjonsetikk taler imot legalisering, og Horn presenterer åtte argumenter. Ikke minst handler det om at legen må være en som avviser at menneskets verdighet kan knyttes til funksjonsevne.
I kapittel 10 spør Siri Brelin: «Kan lindrende behandling fjerne behovet for dødshjelp?» Hun redegjør for filosofien bak lindrende (palliativ) behandling og hvordan den forsøker å se pasienten som et helt menneske, med behov som går ut over det rent biomedisinske. Det å se pårørende og deres behov og relasjon til pasienten er også nødvendig i helhetlig lindrende omsorg. Brelin viser hvordan lindrende sedering kan være et godt alternativ, som en siste utvei, når mer konvensjonell behandling ikke gir tilstrekkelig lindring. Behandlingen har vært omdiskutert, men er ikke egentlig etisk problematisk når den brukes innenfor retningslinjene. I sum viser kapitlet hvordan høykvalitets lindrende behandling har mye å by på for å gi pasienter livskvalitet i livets siste fase og en verdig død.
I kapittel 12, «Er det at blive gammel tilstrækkelig årsag til dødshjælp?», gir Søren Holm en kritisk vurdering av forslaget om rett til dødshjelp til alle over 75 år som ber om det. Dette radikale forslaget har nådd det nederlandske parlamentet, og kan i seg selv fortolkes som et utslag av den verdiglidningen som har funnet sted i Benelux-landene når det gjelder dødshjelp og død. Holm viser hvorfor et rent alderskriterium for rett til dødshjelp bør avvises også av de som prinsipielt aksepterer dødshjelp. Videre sannsynliggjør han at introduksjon av et alderskriterium kan føre til særlig sterkt press mot sårbare eldre.
Hvis dødshjelp skal bli en etablert praksis, må den før eller siden bli et politisk spørsmål. Da trer utfordringen med å lage en god lov i forgrunnen, og erfaringer fra land som har legalisert dødshjelp, blir ytterst relevante. Kapittel 13 presenterer viktig kunnskap om utviklingen i Nederland. Som det første landet som aksepterte dødshjelp, er Nederland et viktig samfunnsmessig «laboratorium». Theo A. Boers kapittel, «Erfarenheter från femtio år med dödshjälp i Nederländerna», er bemerkelsesverdig av flere grunner. For det første er det skrevet av en prinsipiell tilhenger av legal dødshjelp som over tid har blitt kritisk til flere sider ved nederlandsk dødshjelpspraksis. For det andre gir nettopp Boers store erfaring, gjennom mangeårig medlemskap i en av granskningskomiteene som gjennomgår dødshjelpssaker, innblikk i utviklingstrekk som ellers ikke er fremme i lyset. Boers bekymring dreier seg særlig
Mange ser utviklingen i nederlandsk dødshjelpspraksis som bekymringsverdig. Blant annet av denne grunn fremheves Oregon-modellen ofte som en alternativ rettslig regulering av dødshjelp som kunne ha passet for de nordiske landene. I kapittel 14, «En kritisk granskning av Oregonmodellen», viser Anne-Berit Ekström og Mikaela Luthman at også denne modellen har store svakheter. Overfladiskheten og hullene i Oregon-modellens kontroll blir spesielt slående når vi tar i betraktning hvordan samfunnet regulerer andre høyrisikovirksomheter. En virksomhet der feil bokstavelig talt kan få dødelige konsekvenser, må underlegges mye grundigere kontroll enn det dødshjelp er gjenstand for i Oregon.
Hvis dødshjelp først skulle legaliseres, hvordan burde loven utformes? Boken avsluttes med kapittel 15, «Er det mulig å lage en entydig, rettferdig og forsvarlig dødshjelpslov?». Morten Horn argumenterer her for at en dødshjelpslov må oppfylle tre kriterier for å være akseptabel: Den må for det første være entydig, ved at den ikke etterlater tvil om hvilke pasienter som kvalifiserer til dødshjelp, og hvilke krav som må være oppfylt. Den må for det andre være rettferdig, ved at relevant like tilfeller behandles likt. Hvis loven åpner for dødshjelp for én gruppe, må den også åpne for dødshjelp for en annen gruppe med like stort eller større behov. Hvis ikke vil loven være ustabil ved at den – med rette – vil bli kritisert for å være urettferdig. Loven må for det tredje være forsvarlig, ved at den krever kontrollsystemer som hindrer utglidning og misbruk. Horn vurderer også kort eksisterende dødshjelpslover, med spesiell oppmerksomhet på Canada. Hans vurdering er at både den kanadiske loven og andre dødshjelpslover mislykkes i å oppfylle kriteriene. Hvis ingen eksisterende dødshjelpslover oppfyller disse elementære kravene, er det i seg selv et kraftfullt argument mot at Norden skal følge i de dødshjelpsliberale landenes fotspor.
Gjennomgående setter bidragsyterne til denne boken ord på bekymringen for hva legalisering av dødshjelp kan føre til, og på argumentene som begrunner en slik bekymring. Men det er ikke av den grunn en «negativ» bok ført i pennen av dystre pessimister. Dødshjelpsmotstanderne – både i denne boken og i de ulike nordiske samfunn – kan ha ulike livssyn, og de kan vektlegge ulike argumenter. Men vi tror de gjerne i grove trekk deler en visjon av det gode samfunn:
Vi i Norden har bygget samfunn der fellesskap, gjensidig avhengighet og omsorg for hverandre er sentrale bærebjelker. Men vi ser hos oss, som i resten av den vestlige verden, en fremvekst av individualisme, og at de teknologiske mulighetene stadig oftere styrer samfunnsutviklingen på bekostning av våre grunnleggende verdier. Mange av oss, ikke minst i helseprofesjonene, står i en tradisjon som er i opposisjon til denne utviklingen. Vi ser det som naturlig og riktig at de svake skal støttes av de sterke, og at ethvert individ gjennom livet kan være både sårbart og sterkt i ulike faser. Vi lever i samfunn omgitt av hjelpetrengende mennesker, der både det å yte og det å motta hjelp er noe av formålet med å ha et samfunn. Vi ser at mange mennesker har egenskaper som gjør dem svakere og mer sårbare enn andre, og selv de som virker selvsikre og usårlige, kan ha skjulte sider som gjør dem svake.
Det er tenkelig at innføring av dødshjelp i våre land ville kunne være til nytte for noen av oss; en mulighet til råderett for noen, en mulighet til barmhjertighet for andre. Men det ville samtidig – uunngåelig – sende et signal fra storsamfunnet om at noen blant oss er unnværlige, at noen tilstander kan gjøre selve livet uverdig, at vi noen ganger kan tillate oss å gi opp forsøket på hjelpe de svakeste blant oss. Vi som står bak denne boken, er ikke blinde for argumentene om at dødshjelp kan være noe nordiske borgere kan ønske seg. Men vi mener at et samfunn som tillater dødshjelp, innfører det i lovs form, og på den måten normaliserer dette at syke, svake og sårbare kan bli hjulpet til å dø – det vil være et samfunn som bryter med grunnleggende nordiske verdier.
Enkeltmennesker kan oppleve håpløshet og uverdighet, og få tanker om at det ville være bedre å være død. Som samfunn – som nordisk samfunn – er vår modell å være de som møter motløshet med en enda større
Oslo, april 2020
avhengighet: beroende (S), afhængighed (D)
begrunner: motiverar (S), berettiger (D)
borgere: medborgare (S)
dannet: bildade (S)
dybden: djupet (S)
egnet: lämplig (S), passende (D)
enkeltmennesker: enskilda personer (S)
ethvert: varje (S)
felles: gemensamt (S)
fellesskap: samhälle (S), samfund (D)
forrang: företräde (S)
i grove trekk: i stort sett (S), nogenlunde (D)
innad: inom (S), inden for (D)
jus: rättsvetenskap (S), jura (D)
overfladiskheten: ytan (S)
pårørende: anhöriga (S)
selvmordstruede: självmordsbenägna (S), selvmordstruede (D)
skjulte: dolda (S)
udekkede: otillfredsställda (S), uopfyldte (D)
unnværlig: umbärlig (S), undværlig (D)
å yte: att ge (S)
The assisted dying debate in the public square often involves talking past one another. Participants talk about what is important to themselves, without necessarily considering the other party’s arguments. Why is this so? We believe it is partly because the assisted dying debate actually consists of several more or less distinct “tracks”, all of which are important, but where not all are equally important to all participants. In this chapter, we outline the five main tracks of the assisted dying debate and show what characterises them and how they are expressed in the public debate.
Dødshjelp er et tilbakevendende diskusjonstema i de nordiske landene. Som deltakere i den norske debatten gjennom ti år har vi ofte følt på det som trolig frustrerer mange av aktørene i debatten: Den blir ofte uoversiktlig og lite produktiv. Dødshjelp er i seg selv et emosjonelt og polariserende tema, og et saklig ordskifte hemmes av at selve terminologien er omstridt. Verdiladede begreper anvendes som selvstendige argumenter for debattantens ståsted (se kap. 2). Men debatten blir enda vanskeligere fordi ulike aktører ofte diskuterer hvert sitt tema. Vår erfaring har vist oss at det særlig er fem hovedområder, eller spor, som dødshjelpsdebatten gjerne følger (se
Vår fremgangsmåte har tre steg:
Basert på vår erfaring med deltakelse i og observasjon av den norske dødshjelpsdebatten identifiserer vi fem grupper med tema. Gruppene – eller «sporene», som vi kaller dem – skal i minst mulig grad være overlappende. De bør være i sum være mest mulig uttømmende, det vil si at alle eller de fleste temaer i dødshjelpsdebatten som kan hevdes å være viktige, fanges opp. Utgangspunktet var en artikkel én av oss skrev for noen år siden (
For hvert spor nevner vi helt kort de temaene som etter vårt syn er spesielt viktige, enten fordi de har stor normativ betydning for hvor man lander i dødshjelpsspørsmålet, fordi de ofte misforstås, eller fordi de etter vår oppfatning ikke har fått tilstrekkelig oppmerksomhet i debatten.
Rammeverket som de fem sporene utgjør, valideres deretter empirisk ved en enkel analyse av det som er skrevet om dødshjelp i norske medier i 2018. Til sist reflekterer vi over hvilken nytte rammeverket kan ha.
1. Grunnleggende spørsmål om liv og død 2. Retten til å bestemme over egen død, og selvbestemmelsens grenser 3. Hjelperens rolle i dødshjelp 4. Helsefaglige premisser i dødshjelpsdebatten 5. Debatten om legalisering, og andre lands erfaringer |
Dødshjelpsdebatten kan handle om autonomi, om lidelse som ikke kan lindres, eller om utfordringer med å lovregulere dødshjelp. Men for mange aktører er et kjernespørsmål dette: Er det overhodet etisk akseptabelt at noen, enten det er helsepersonell eller andre, hjelper en annen person, enten det er en lidende pasient eller et friskt menneske, med å ta sitt eget liv?
For noen er svaret på dette spørsmålet at «det kommer an på». Det kan avhenge av egenskaper ved den som ønsker å dø, av kvalifikasjonene til den som skal hjelpe, av prosedyrene rundt selve handlingen eller av måten samfunnet håndterer eventuelle konsekvenser av dødshjelp praktisert i helsetjenesten på. Men for andre er alt dette av underordnet betydning: De er opptatt av om det i det hele tatt kan være akseptabelt at noen hjelper andre med å dø.
Det gir mening å behandle dette spørsmålet først, for hvis svaret skulle være «nei – det er alltid uakseptabelt», er svaret på hva man bør mene om dødshjelp, dermed gitt. Og det samme gjelder kanskje også for et nært beslektet spørsmål, nemlig hvorvidt selvmord – med eller uten andres hjelp – kan være etisk akseptabelt.
Finnes det moralske absolutter, det vil si unntaksløse moralske (for-)bud, slik som et forbud mot å ta menneskeliv? I religiøse, naturrettslige og pliktetiske rammeverk kan det gjøre det (
Andre grunnleggende spørsmål om liv og død som diskuteres i dette sporet, er blant annet: Hva er døden? Hvilken tilstand bringer den oss over til? Medfører den eksistensens totale opphør, eller venter en positiv – eller negativ – tilværelse? Hva, mer eksakt, gjør døden typisk til noe sterkt negativt, og hvordan forholder dette seg for personer som vurderer dødshjelp? (
Disse spørsmålene kom for eksempel til uttrykk i diskusjonen rundt Jojo Moyes’ filmatiserte bok
Som en digresjon vil vi peke på at spørsmålene om livskvalitet – som kan være høyst relevante og opplysende å drøfte – har forbindelseslinjer til en tematikk som er nesten urørbar i dødshjelpsdebatten: Erfaringen med nazistenes utryddelse av personer med genetiske sykdommer, psykisk utviklingshemning og andre tilstander som ble bedømt som «ikke-leveverdige liv». Det er en generell erfaring at dødshjelpsdebatter som trekker inn nazistenes eutanasi-program T4, typisk sporer av. Tilhengere av legalisering av dødshjelp peker på
I den vestlige verden står menneskets rett til styring over eget livsløp helt sentralt. Autonomi – selvbestemmelse – har blitt en stadig viktigere verdi også i helsetjenesten, noe som kan spores i økte formelle pasientrettigheter. Retten til å avvise medisinsk behandling, også potensielt livsforlengende behandling, er bredt anerkjent i Nord-Europa.
Som et ledd i utviklingen i retning mer selvbestemmelse og kontroll kommer også ønsket om kontroll over døden: Mange vil selv bestemme når og hvordan døden skal inntreffe. De ønsker å få dø i en situasjon der man er forberedt på dødens komme, og gjerne omgitt av sine kjære. I tillegg til kontroll er opplevelse av verdighet og det å unngå lidelse viktige begrunnelser for å be om dødshjelp.
Mange anser det å bestemme over egen død som en moralsk rettighet, på linje med for eksempel kvinners rett til å bestemme over egen kropp i abortspørsmålet. Noen mener det burde være en menneskerett, eller at det allerede
For mange som ytrer seg om dødshjelp i offentligheten, er spørsmålet om selvråderett helt sentralt, og det kan ofte oppsummeres slik: «Det er mitt liv og min død.» I dette sporet diskuteres også hvilke begrensninger selvråderetten ved livets slutt eventuelt bør ha. Et relevant rammeverk her er kontrasten mellom to politisk-ideologiske innstillinger til moralsk uenighet: På den ene siden vil
Hvis adgang til dødshjelp begrunnes med selvbestemmelse, kan det bli vanskelig å begrunne prinsipielt de grensedragningene som avgjør hvem som kvalifiserer til dødshjelp, og hvem som skal avvises (se kap. 7). En konsekvens av dette kan være at samfunnets tradisjonelle holdning til selvmordstruede individer må tas opp til ny vurdering. Hvordan skille mellom personer som ønsker å dø og bør få dødshjelp, og personer som ønsker å dø, men som samfunnet snarere skal hindre i dette, til og med ved bruk av tvang? (Se også kap. 11.) Selv om selvmord er avkriminalisert, har man i Norge i dag ingen ubetinget «rett» til å avslutte sitt liv gjennom selvmord (
Dødshjelp skiller seg fra «vanlig» selvmord ved at personen får hjelp av en annen person til å dø. Dermed må en etisk vurdering av hjelperens valg også stå sentralt når vi vurderer om dødshjelp er rett eller galt. Det er verdt å merke seg at eksisterende lover ikke gir pasienter noen
Et viktig spørsmål er derfor hvilken forskjell det utgjør at dødshjelperen er en lege eller annet helsepersonell. Legers profesjonsetikk har tradisjonelt avvist dødshjelp, gjennom et forbud som kan spores tilbake til den hippokratiske legeeden. Bør dette være til hinder for at profesjonsetikken «nytolkes» til også å innlemme det å utføre dødshjelp? Hvilke grunner kan tale for å opprettholde det profesjonsetiske forbudet? Hvordan kan legerollen og lege–pasient-forholdet påvirkes av at legen har anledning til å utføre dødshjelp? (Se kap. 9.) Dette er viktige spørsmål som diskuteres i dette sporet.
Hvis dødshjelp blir tillatt, hva da med leger som nekter å ha befatning med dette? Bør det være en reservasjonsrett mot å utføre dødshjelp, og hvis ja, bør den også omfatte henvisning til villige kolleger? (
Langs dette sporet kan man også diskutere hvilke kvalifikasjoner dødshjelperen bør ha. Det vanligste er å foreslå at leger skal yte dødshjelpen, og man kan tenke seg kriterier for
Hvis en debatt skal bli god, må den bygge på et presist faktagrunnlag. Det gjelder for ethvert medisinsk-etisk spørsmål. Helsefaglige og andre empiriske premisser er derfor av største betydning for dødshjelpsdebatten. Men iblant er det ikke opplagt hva som er fakta, og ofte vil det være omstridt hvordan empirien skal tolkes, og hvilken betydning den bør få i den normative debatten om dødshjelp. Dette sporet er altså primært et faglig område, der det medisinske evidensgrunnlaget blir avgjørende. Men dels er også faglige «sannheter» mulige å utfordre, både av kritiske røster blant fagfolk selv og av legfolk som ser ting annerledes enn fagfolkene gjør.
Blant de viktige spørsmålene i dette sporet er: Hvordan skal dødshjelp defineres? (Se kap. 2.) Foregår det mye dødshjelp i det skjulte i dag, til tross for at det er ulovlig? Er avslutning av livsforlengende behandling (behandlingsbegrensning) langt på vei det samme som dødshjelp? (Se kap. 2.) Hva kan lindrende behandling utrette, og finnes det pasienter som ikke kan oppnå adekvat lindring? (Se kap. 10.) Kan medikamentell lindrende behandling med opioider (smertestillende) og benzodiazepiner (angstdempende) forårsake pasientens død? Er lindrende sedering (se kap. 10) egentlig en fordekt dødshjelp?
Hvis dødshjelp skal legaliseres i de nordiske landene, er det ikke tilstrekkelig å diskutere langs de fire foregående sporene. Før eller senere blir det nødvendig å diskutere hvordan en dødshjelpslov konkret bør utformes.
I spørreundersøkelser er det et klart flertall som mener at dødshjelp kan være riktig i spesielle situasjoner. De fleste synes å mene at det ikke bør være «fritt fram»; mange avviser for eksempel dødshjelp ved psykiske lidelser. Det er derfor et behov for å avgrense – på en måte som er
I dette sporet må vi ta stilling til kompliserte spørsmål – juridiske, lovtekniske og praktiske. Dessuten blir helsefaglige premisser fra de foregående sporene relevante. Er det eksempelvis mulig for helsepersonell å bedømme om en pasient opplever «uutholdelig lidelse»? Svaret vil få betydning for hvorvidt et slikt lidelseskriterium kan benyttes i en dødshjelpslov. Det grunnleggende etiske spørsmålet fra spor 1 om hvorvidt dødshjelp i prinsippet kan være akseptabelt, er ikke viktig for selve debatten om
Til dette sporet hører også spørsmålet om hva meningsmålinger om dødshjelp viser, og hvordan disse kan fortolkes (se kap. 3). Videre er spørsmålet om hva som vil være konsekvensene av en eventuell legalisering, viktig her. Vil en dødshjelpslov medføre risiko for misbruk, for skråplanseffekter, verdiglidning eller en gradvis «normalisering» av dødshjelp? Erfaringer fra land som har legalisert dødshjelp, vil være vesentlige i denne analysen (se kap. 13).
For å undersøke om rammeverket med de fem sporene virkelig gir et treffende bilde av offentlig debatt om dødshjelp, gjennomførte én av oss (MM) en enkel analyse av én årgang av dødshjelpsdebatten i norske papiraviser. I databasen Retriever ble det søkt på «dødshjelp», noe som ga 452 treff publisert i 2018. Av disse var 69 unike debatt- eller kommentarartikler som drøftet argumenter om dødshjelp. Tekster som ble publisert tilnærmet identisk i flere aviser, ble bare talt én gang. 33 av tekstene tok tydelig stilling
Spor |
Tema |
Forekomst i tekster |
Forekomst i tekster |
---|---|---|---|
1 |
Liv og død |
6 |
16 |
2 |
Selvbestemmelse |
20 |
16 |
3 |
Hjelperens rolle |
1 |
7 |
4 |
Helsefaglige premisser |
19 |
11 |
5 |
Legalisering og andre land |
12 |
21 |
Tekstene ble skjønnsmessig kategorisert ut fra hvilke argumenter de tok opp (
I gjennomgangen fant vi ingen argumenter som etter vår vurdering ikke greit lot seg innpasse i et eller flere av de fem sporene. Ut fra dette synes det som om rammeverket med de fem sporene gir et treffende bilde av offentlig dødshjelpsdebatt og temaene som står sentralt der.
De 33 tekstene
De 31 tekstene
Vi har skissert fem spor i dødshjelpsdebatten, fem hovedkategorier som temaene i denne debatten lar seg plassere i. Alle disse er viktige og interessante å drøfte, selv om ulike aktører kan være mer eller mindre opptatt av enkelte av dem. Eksempelvis kan leger være særlig opptatt av å drøfte hjelperens rolle, som får konsekvenser for deres egen yrkesgruppe (spor 3). Funksjonshemmedes foreninger kan være særlig opptatt av om dødshjelp utsier noe om hva livskvalitet og et leveverdig liv er (spor 1). Helsepersonell og medier har en viktig oppgave i å formidle sannferdig og forståelig informasjon om helsefaglige premisser for dødshjelpsdebatten (spor 4). Religiøst motiverte aktører kan være særlig opptatt av å diskutere menneskeverdet, livets hellighet og den etiske normen om ikke å drepe (spor 1). For borgere flest er kanskje argumentet om råderett over egen død det viktigste (spor 2). Våre politikere, derimot, må etter vårt syn særlig vie seg til legaliseringssporet (spor 5) – det er der de skal gjøre sin innsats. Det er også alt i alt det viktigste sporet i dødshjelpsdebatten vi som samfunn må forholde oss til: Dersom dødshjelp skal gå fra å være forbudt til å bli tillatt, krever det at politikerne finner fram til et lovverk som kan regulere dette på en forsvarlig måte.
Rammeverket viser hvilke spor dødshjelpsdebatten kan forløpe langs, og synliggjør samtidig at det er mulig å ha syn som «trekker i ulik retning» fra spor til spor. En debattant kan på ett spor ha et syn som trekker i retning av at dødshjelp bør bli tillatt, mens hun på et annet spor har en oppfatning som går i motsatt retning. En persons svar langs ett av sporene dikterer ikke vedkommendes svar på de øvrige. Særlig viktig er det å se at en prinsipiell holdning om at borgere må få ha stort rom for selvbestemmelse ved livets slutt (spor 2), ikke nødvendigvis impliserer støtte til legalisering av dødshjelp, selv om det kan trekke i den retningen. For det kan hende at aktuelle modeller for legalisering har avgjørende svakheter som gjør at legalisering likevel ikke er tilrådelig (spor 5). Rammeverket
I dødshjelpsdebatten er det ikke uvanlig at man kan være både enig og uenig med sin motdebattant. Selv om utfallet av diskusjonen gjerne presenteres som en skarp dikotomi – «skal dødshjelp være tillatt, ja eller nei?» – er mange av de sentrale poengene slik at både tilhengere og motstandere kan dele dem og oppleve dem som «sine», i varierende grad.
«Spor»-metaforen kan videreføres til å gi debattanter og debattledere noen enkle råd: En god debatt må
De som analyserer dødshjelpsdebatten, kan også dra nytte av en slik inndeling. Den norske «medieundersøkelsen» fra 2015 stilte spørsmålet enkelt slik: «Hva er din holdning til aktiv dødshjelp? Mener du det er riktig å ha mulighet til å kunne gi aktiv dødshjelp, eller mener du aktiv dødshjelp ikke skal være tillatt?» (
Vi er også kjent med Norunn Kosbergs seksdeling av dødshjelpsdebatten (
De øvrige kapitlene i denne boka følger ikke inndelingen i de fem sporene strengt, men er delt inn i seksjonene «Etikk», «Klinikk» og «Politikk». I gjennomgangen av spørsmålene som hører til hvert av de fem sporene, refererer vi til kapitler der disse spørsmålene gis særlig oppmerksomhet.
Kategoriseringen var i noen tilfeller krevende og kunne gjøres på flere måter. Derfor bør det ikke legges for mye vekt på fordelingen mellom kategoriene.
bevisstgjøre: uppmärksamma (S), bevidstgøre (D)
borgere: medborgare (S)
borgerrettigheter: civila rättigheter (S), borgerrettigheder (D)
digresjon: utvikning (S), sidespring (D)
formål: syfte (S)
forskjell: skillnad (S), forskel (D)
framgangsmåte: förfarande (S), procedure (D)
føringer: riktlinjer (S), retningslinjer (D)
i samme slengen: samtidigt (S, D)
i sum: totalt (S, D)
innvilge: bevilja (S)
måles: mätas (S)
måten: sättet (S), måden (D)
selv ikke: även om inte (S)
selvfølge: skjälvklarhet (S), selvfølgelighed (D)
selvmordstruede:s (S)
skjulte: dolda (S)
skråplan: sluttande plan (S), glidebane (D)
spore av: spåra ur (S), afspore (D)
straffritak: undantag från straff (S), fritagelse fra straf (D)
ståsted: perspektiv (S), utsigtspunkt (D)
unntaksløs: utan undantag (S)
utfordre: utmana (S)
vanskelig: svårt (S), svært (D)
ærefrykt: vördnad (S), ærefrygt (D)
Language describes reality. It also creates reality and perceptions. This is particularly evident in the assisted dying debate; there is a “battle for concepts” where both sides have their preferred words. But fruitful ethical debates require concepts and definitions that the debaters can agree on. This chapter therefore proposes a set of concepts and definitions for the Nordic assisted dying debate. Good concepts are concrete and precise, with simple and unambiguous language free from unnecessary use of imported terms; they have concise and normatively neutral definitions, and they are preferably already familiar to and in use by the public. The last part of the chapter asks whether the way we have linguistically drawn the most important distinction in the field of assisted dying – between euthanasia on the one hand and treatment-limiting decisions on the other – points to a real difference that is also ethically relevant. It is argued that the answer is yes, and that the healthcare provider’s intention is an ethically relevant difference: In euthanasia, the patient’s death is intended, while in treatment-limiting decisions the intentions are typically of quite another nature.
Krevende etiske debatter blir enda mer krevende dersom vi er uenige om hva det er vi debatterer, og om hvilke navn vi skal gi det. I dette kapitlet vil jeg argumentere for et sett begreper og tilhørende definisjoner som er ment å karakterisere nøkkelkonseptene i dødshjelpsdebatten (
I mange bioetiske stridsspørsmål foregår det en kamp om hvilke begreper og definisjoner som skal brukes. Begge sider kan ha interesse av å fremme sine foretrukne begreper. Hvis folk begynner å tenke om temaet i de termer du ønsker, kan det øke sjansene for at de kommer til samme konklusjon som deg. Begreper kan være normativt ladet og lede deg til å se saken på en spesifikk måte. Et eksempel fra et annet stridsspørsmål i medisinsk etikk: Det er antagelig lettere å akseptere «omskjæring» enn «kjønnslemlestelse» (engelsk: «circumcision» vs. «genital mutilation»).
På dødshjelpsfeltet er denne «kampen om begrepene» enda tydeligere enn i kanskje noen annen bioetisk debatt. Eksempler kan hentes fra hele verden. Den amerikanske delstaten Oregons dødshjelpslov heter «Death with Dignity Act». Uavhengig av hva man mener om legalisering av dødshjelp, er det klart at dette navnet er valgt for å fremstille dødshjelpshandlingen i et positivt lys. Det er en eufemisme, en skjønnmalende omskrivning. Da den fremste pro-dødshjelps-organisasjonen i USA byttet navn, falt valget på «Compassion & Choices». I kanadisk lovverk og debatt omtales dødshjelp som «medical aid in dying». Men formuleringen «aid in dying» («hjelp i døden», «hjelp til å dø») underslår at det kun er snakk om en helt spesifikk hjelp; ved eutanasi forårsaker helsepersonellet døden med en dødbringende injeksjon. Begrepet «selvbestemt livsavslutning» har blitt brukt i den norske debatten. Det alluderer til den viktige og positivt ladede verdien autonomi, og det låner autoritet av
Selvsagt forsøker også dødshjelpsmotstanderne å spille på retoriske strenger. I den norske debatten ble begrepet «aktiv livshjelp» lansert som en betegnelse på god og holistisk lindrende behandling, og som det etisk foretrukne alternativet til aktiv dødshjelp. Dødshjelpsmotstandere foretrekker gjerne definisjoner som viser til «drap» eller «selvmord», og noen dødshjelpstilhengere anerkjenner at dette er treffende betegnelser (
I en studie som undertegnede hadde hovedansvaret for, undersøkte vi empirisk en effekt som alle kjenner til: Måten et tema presenteres på, påvirker hvordan folk oppfatter og tar stilling til det (
Selv om debattanter selvsagt må få fremstille sakens tema på den måten og med de argumenter de foretrekker, er det åpenbart en fordel at alle i
Jeg vil kort argumentere for fem egenskaper ved, eller kriterier for, gode begreper og definisjoner i dødshjelpsdebatten (
1. Konkrete og presist beskrivende 2. Enkle og utvetydige, uten fremmedord 3. Allerede kjente og i bruk 4. Kortfattede 5. Normativt nøytrale |
Definisjoner i dødshjelpsdebatten må være
Definisjonene bør være
Det første grunnbegrepet jeg tar for meg og argumenterer for, er
Eutanasi definerer jeg som «at helsepersonell forårsaker personens død med hensikt, ved å injisere dødbringende medikamenter, på personens forespørsel». La oss se på de fem komponentene i denne definisjonen: (1) Det har vært vanlig å knytte eutanasi til
(3) Videre er det viktig å ha med leddet «med hensikt», for å skille eutanasi fra situasjoner der pasienter dør utilsiktet, for eksempel etter sjeldne medikamentbivirkninger. «Hensikt» er her ment synonymt med (fremmedordet) «intensjon». (4) Eutanasi innebærer injeksjon av dødbringende medikamenter, dette er måten døden frembringes på i alle jurisdiksjoner som åpner for eutanasi. Ordet «person» er valgt fremfor «pasient», fordi det kan tenkes situasjoner der personen som ber om eutanasi, ikke er i et etablert lege–pasient-forhold, og der det ikke er medisinske tilstander som motiverer forespørselen.
(5) Til sist er det viktig, og helt i tråd med hvordan eutanasi praktiseres der det er tillatt, at eutanasi kun skjer etter personens forespørsel. Implisitt i dette ligger at forespørselen er
«Assistert selvmord» kan – etter mal fra «eutanasi» – defineres som «å bidra til å forårsake personens død med hensikt, ved å bringe til veie dødbringende medikamenter som personen kan innta selv, på personens
Det er uheldig i denne sammenhengen at «selvmord» er negativt ladet; og «mord» betegner jo et moralsk og juridisk uakseptabelt drap. Samtidig kan «selvmord» eller «selvdrap» hevdes å være en presis betegnelse, for handlingen vi her snakker om, innebærer at personen intenderer sin egen død – og får assistanse til å virkeliggjøre dette (
Hvilken plass er det da for «dødshjelp» eller «aktiv dødshjelp»? I Norge, Sverige, Danmark og Finland synes det å være ett av disse to begrepene som er klart mest kjent og mest brukt for å betegne dette feltet. Det er i seg selv et sterkt argument for fortsatt å gi begrepet en plass. Mitt forslag er derfor å la «dødshjelp» være en samlebetegnelse på eutanasi og assistert selvmord, slik blant annet Smer har gjort det. En ett-ords samlebetegnelse er nyttig for å unngå å måtte bruke den tunge formuleringen «eutanasi og assistert selvmord». Det er ofte behov for å omtale de to praksisene samlet, også fordi det i mange etikeres syn ikke er avgjørende prinsipielle etiske forskjeller mellom dem.
«Dødshjelp» er å foretrekke fremfor et begrep som «selvbestemt livsavslutning» eller Smers tidligere foretrukne «självvalt livsslut». De to
Hvorfor kvitte seg med leddet «aktiv» i dødshjelpsbegrepet? Å snakke om «aktiv» dødshjelp er misvisende av to grunner (
«
Selv om tilgangen til avansert livsforlengende behandling i seg selv er et gode, krever teknologien også at det noen ganger tas krevende valg, både av helsepersonell og av pasienter. Når er vi kommet dit at «nok er nok»? Er pasienten bedre tjent med god lindring den siste tiden fremfor «heroiske» tekniske intervensjoner som står i fare for bare å påføre plager og bivirkninger uten å være til nytte, og som til og med kan forlenge en lidelsesfull dødsprosess? Klinikere oppfatter det å avstå fra livsforlengende behandling i slike situasjoner som noe helt annet enn dødshjelp. Begrepet «passiv dødshjelp» er misvisende, fordi det indikerer at det bare er et subtilt skille mellom «aktivitet» og «passivitet» som er forskjellen på det å avslutte livsforlengende behandling og det å forårsake pasientens
Begrepet «behandlingsbegrensning» kan imidlertid gi opphav til en uheldig feillesning, når det fortolkes som at
Oppsummert ser vi at ingen av de foreslåtte begrepene er helt uten svakheter, på bakgrunn av kriteriene for gode definisjoner som ble introdusert innledningsvis. Begrepene og definisjonene er valgt fordi de – ut fra min argumentasjon – representerer den beste balansen mellom ulike hensyn. Her har jeg lagt særlig vekt på at de skal ligge tett opp til terminologien som allerede er kjent fra nordisk debatt og fra landene som har legalisert dødshjelp. Håpet er at en slik enhetlig begrepsbruk kan hjelpe oss til en bedre og mer saklig dødshjelpsdebatt i de nordiske landene. Den fremtidige utviklingen kan kreve at definisjonene justeres. Hvis for eksempel yrkesgrupper utenfor helsetjenesten får rett til å yte dødshjelp (
Jeg har argumentert for at den språklige oppdelingen av den medisinske virkeligheten bør skje slik at eutanasi/dødshjelp avgrenses tydelig fra behandlingsbegrensning. Men et viktig spørsmål er så hvilken relevans denne distinksjonen har for den etiske diskusjonen om dødshjelp.
Over hevdet jeg at eutanasi og behandlingsbegrensning er forskjellige handlinger, og at forskjellen følger av definisjonene. Den ene innebærer
Spørsmålet er viktig fordi flere filosofer (og noen leger) vil hevde at det ikke finnes noen slik etisk relevant forskjell (
Min erfaring er at helsepersonell noen ganger oppfatter problemstillingen som oppkonstruert og nokså virkelighetsfjern. For dem er det store og klare forskjeller i praksis mellom eutanasi (som de holder seg fra) og behandlingsbegrensning (som de praktiserer hyppig som ledd i normal klinisk praksis). Det er opplagt en forskjell mellom det å injisere dødbringende medikamenter og, for eksempel, å avstå fra hjertetransplantasjon. Likevel er det nødvendig å kunne gi et svar på hva den eller de etisk relevante forskjellene eventuelt består i. Utgangspunktet for en observatør kan jo være at
Én mulig forskjell beskrev jeg over: Eutanasi er «aktivt», mens behandlingsbegrensning er «passivt». Men selv om behandlingsbegrensning noen ganger kan innebære «passivitet» i form av unnlatelser, som ved beslutningen om ikke å starte en gitt behandling, er det minst like typisk for behandlingsbegrensning at det innebærer en lang rekke aktive handlinger. Dette kan være gradvis nedtrapping og fjerning av apparatur (som en respirator) og samtidig opptrapping av annen (lindrende) behandling. Aktiv–passiv-distinksjonen er derfor ikke treffende som analyse av hva som skiller eutanasi og behandlingsbegrensning fra hverandre.
En tradisjonell og utbredt oppfatning er at det er
Nøyaktig hva er en «intensjon»? En handlendes intensjoner er
En innvending kan være at forskning viser at leger faktisk ofte intenderer pasientens død ved behandlingsbegrensning. Første tilsvar til dette er at i de tilfellene det er slik, er legens handling moralsk problematisk i den forståelsen som her er skissert. Like mye som eutanasi her er moralsk problematisk, fordi det innebærer en intensjon om å forårsake pasientens
Hvorfor er intensjon viktig i etikken? Våre intensjoner har etisk betydning fordi det er disse som gir våre handlinger deres karakter, ut fra om vi tar sikte på gode, nøytrale eller onde formål. Gjennom det du intenderer, binder du deg til en plan for handlingen – og implisitt til en oppfatning av godt og ondt. Handlingen og dens intensjoner er uttrykk for den handlendes moralske karakter (
I denne avsluttende delen av kapitlet har spørsmålet altså vært om det er noen
etterlyse: uppmana (S), opfordrer (D)
forespørsel: förfrågan (S)
foretrukne: föredragna (S)
forskjell: skillnad (S), forskel (D)
hensikt: avsikt (S)
hyppig: frekvent (S)
kun: bara (S)
langt på vei: i stor utsträckning (S), i vid utstrækning (D)
med overlegg: medvetet (S), bevidst (D)
måten: hur (S), den måde (D)
nødt til: måste (S)
nøyaktig: exakt (S), præcis (D)
over hevdet jeg: ovan hävdade jag (S)
sjeldne: sällsynta (S), sjældne (D)
skillet: skillnaden (S)
spørreskjemaundersøkelser: frågeformulär/enkäter (S), spørgeundersøgelser (D)
tilsvar: svar
trengs: behövs (S)
trukket: dragit (S)
uheldig: olycklig (S)
underslår: underskattar (S), undervurderer (D)
utilsiktet: oavsiktlig (S)
uthale: förhala/förlänga (S), forhale/forlænge (D)
Why a book on assisted dying in the Nordic countries? The Nordic countries share many similarities, both culturally and in terms of their legal systems, and we have much to learn from each other. In this chapter, we briefly describe legislation and practices with assisted dying in the three Scandinavian countries. Denmark, Norway and Sweden are characterised by restrictive assisted dying legislation. As expressed in surveys, the majority of their general populations seems to support legalisation of assisted dying, while health professionals and politicians are more negative to legalisation. This interesting disparity and its implications are discussed at the end of the chapter.
Dette kapitlet tar for seg lovverket som regulerer dødshjelp, hva man vet om (illegal) praksis, og holdningene til dødshjelpsspørsmålet i befolkningen og blant fagfolk og beslutningstakere i Danmark, Norge og Sverige. For hvert av temaene prøver vi å belyse likheter og forskjeller mellom disse landene. Finland står i en særstilling, fordi man der allerede har vært gjennom en omfattende parlamentarisk behandling av et lovforslag om dødshjelp. Finland drøftes i detalj i kap. 4.
Fordi kapitlet er skrevet av representanter fra tre land, blir teksten en blanding av dansk, norsk og svensk. Vi har likevel tilstrebet en felles terminologi for dødshjelpsrelaterte emner, og viser til definisjonene i kap. 2.
Den siste delen av kapitlet er en kritisk refleksjon over befolkningsundersøkelser om dødshjelp, som spiller en vesentlig rolle i ordskiftet i de nordiske landene.
Straffelovens § 237 til § 241 omhandler dette at tage livet af et medmenneske, hvor overtrædelse af § 237 (manddrab) anses for den alvorligste og § 241 (uagtsomt manddrab) for den mildeste lovovertrædelse.
§ 237 siger kort: »Den som dræber en anden, straffes for manddrab med fængsel fra 5 år indtil på livstid«. § 238 handler om en moders drab af sit nyfødte barn. § 239 lyder: »Den, som dræber en anden efter dennes bestemte begæring, straffes med fængsel indtil 3 år« (svarer til dødshjælp). § 240 siger: »Den, som medvirker til, at nogen berøver sig selv livet, straffes med bøde eller fængsel indtil 3 år« (svarer til assisteret selvmord). Straffeloven er senest revideret i 2019, men disse paragraffer er uændrede.
I forbindelse med spørgsmålet om dødshjælp er det således § 237 og især § 239 og § 240, der er relevante. I daglig tale vil lovovertrædelserne efter § 239 og § 240 ofte være synonyme med »medlidenhedsdrab« eller »barmhjertighedsdrab«. Det er uhyre sjældent, men i de få tilfælde, det er forekommet, har domstolene idømt milde straffe for eksempel betinget fængsel, idet der er taget hensyn til omstændighederne såsom
Sundhedslovens § 25 omhandler »uafvendeligt døende patienter«, det vil sige, at døden kan forventes inden for højst nogle dage. § 25, stk. 1: »Såfremt en uafvendeligt døende patient ikke længere er i stand til at udøve sin selvbestemmelsesret, kan en sundhedsperson undlade at påbegynde eller fortsætte en livsforlængende behandling«. Stk. 2: »En uafvendeligt døende patient kan modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet«. Tankegangen bag bestemmelserne er, at man ikke må være så bange for døden, at man ikke lindrer, for det er sundhedspersonen forpligtet til.
I 2018 vedtog Folketinget en tilføjelse til Sundhedsloven, hvorved det såkaldte livstestamente blev erstattet af muligheden for at oprette et »behandlingstestamente«. Dette kan gøres på et tidspunkt, hvor testator (borgeren) er beslutningsdygtig (habil). I behandlingstestamentet kan borgeren bestemme, at behandling ikke skal gives i tre specifikke situationer: 1) Hvis lægerne vurderer, at døden er nært forstående, 2) hvis man bliver så svært invalideret, at man ikke længere kan klare sig selv hverken fysisk eller mentalt, eller 3) hvis man kommer i en tilstand, hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen er forbundet med alvorlig svækkelse eller stor lidelse. Borgeren kan også bestemme, at han eller hun ikke ønsker at blive behandlet med tvang ved varig inhabilitet for eksempel på grund af demens.
Der har været mulighed for at oprette et behandlingstestamente siden 2019. For behandlingstestamentet gælder, at det kun træder i kraft, hvis testator ikke længere er habil. Forskellen på livstestamentet og behandlingstestamentet er, at mens førstnævnte kun var juridisk bindende for behandleren, hvis patienten var uafvendeligt døende, er et behandlingstestamente juridisk bindende fra det øjeblik, patienten er i en udsigtsløs tilstand og ikke længere er habil og i stand til at tage vare på sig selv. Man kan vælge at gøre testamentet betinget af accept fra nærmeste pårørende og/eller en på forhånd udpeget »fremtidsfuldmægtig«.
I debatten om dødshjælp høres den påstand, at det ifølge loven ikke er noget, vi har i Danmark, men vi har det nok alligevel i det skjulte.
I 1994–95 var der en afgørende sag på et københavnsk sygehus, hvor en familie klagede over, at den intravenøse morfindosis hos deres pårørende var blevet øget pr. automatik, indtil døden indtraf. Dette førte til, at Sundhedsstyrelsen gav den pågældende afdeling en påtale og efterfølgende indskærpede retningslinjerne for smertebehandling af døende, nemlig at smertelindring kun må gives på indikationen »smerter« – medicindoseringen skal være »smertestyret«. Dette er blevet forstået og indbygget i procedurerne på landets sygehusafdelinger, og i dag er intravenøse »smertedrop« sjældne; og indgivet på den omtalte måde med automatiske dosisøgninger forekommer de praktisk talt ikke.
Dødshjelp er forbudt i Norge, og reguleres nå av straffeloven av 2005 som trådte i kraft i 2015. Slik var situasjonen også tidligere, etter straffeloven av 1902. Dette spørsmålet ble eksplisitt diskutert i Stortinget da ny straffelov ble gitt. Straffelovens § 275 kriminaliserer drap – med en strafferamme på 8 til 21 år. I § 276 gis det mulighet for nedsatt straff om den avdøde ga samtykke til eget drap. I § 277 kriminaliseres likedan medvirkning til selvmord med fengsel i 8 til 21 år. § 278 åpner imidlertid for nedsatt straff om «noen av medlidenhet dreper en person som er dødssyk, eller som av andre grunner er nær ved å dø».
Kun én norsk lege er domfelt for å ha utført dødshjelp. Den pensjonerte legen Christian Sandsdalen ga i 1996 en dødelig dose morfin og ketobemidon til en sterkt svekket pasient med multippel sklerose. Han meldte selv saken inn til riksadvokaten – i håp om å starte en prosess for å få legalisert dødshjelp gjennom rettssystemet. Sandsdalen ble dømt for overlagt drap i både byrett og lagmannsrett, men med domsutsettelse. Anken til Høyesterett ble avvist i år 2000, og Sandsdalen døde senere
En annen lege, Stein Husebø, innrømmet i 1992 at han hadde gitt dødshjelp i form av eutanasi til en terminal kreftpasient (
I henhold til en anonym spørreundersøkelse fra 2014 blant norske leger ser det ut til at illegal dødshjelp er lite utbredt (
Til tross for at det trolig foregår noe illegal dødshjelp i Norge, har altså ingen leger blitt anklaget og dømt for dette, bortsett fra dem som selv har stått fram. Fra tid til annen anklages helsevesenet for å gi «dødshjelp» til pasienter, men dette handler typisk om handlinger som ikke er dødshjelp: Feilbehandling med dødelig utgang, pasienter som nektes behandlingen de ønsker, eller konflikter rundt behandlingsbegrensning (se kap. 2).
Behandlingsbegrensning er juridisk ukontroversielt i Norge, som i resten av Skandinavia (
Forhåndsdirektiver, også kalt «livstestament», hvor pasienten beskriver sine preferanser for livsforlengende tiltak ved livets slutt, har ingen offisiell status i norsk lovverk. De er ikke juridisk bindende og heller ikke så utbredt. De vektlegges imidlertid som kilder til kunnskap om pasientens ønsker.
I Norge ble det kontrovers rundt lindrende sedering i kjølvannet av den såkalte Bærums-saken fra 1999. Der ble en palliativmedisiner anklaget av en kollega for å ha gitt «dødshjelp» i form av lindrende sedering. Saken ble, etter en lengre prosess, henlagt etter bevisets stilling. Etter dette utarbeidet Den norske legeforening egne retningslinjer for lindrende sedering, i tråd med internasjonale retningslinjer. Tross dette mener palliativmedisinere at norsk helsevesen fortsatt ikke har tatt i bruk lindrende sedering i det omfanget pasientenes behov tilsier (
I fråga om assisterat självmord föreligger det en speciell situation i Sverige som har en stor betydelse i debatten om dödshjälp. Att medverka till att en människa begår självmord är inte brottsligt. Motiveringen till detta är att eftersom självmord inte är en brottslig handling kan inte heller medverkan till handlingen vara brottslig. Assistera vid ett självmord faller alltså inte under brottsbalken och är inte straffbart för gemene man.
Men läkare och vårdpersonal lyder under patientsäkerhetslagen som stadgar att sjukvården ska bedrivas i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, vilket assisterat självmord inte anses vara uttryck för. Den läkare som skriver ut ett dödligt medel skulle därmed riskera att mista sin legitimation.
De lagar och regler som är aktuella i Sverige i fråga om dödshjälp är Europakonventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna, brottsbalken (1962:700), hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), patientsäkerhetslagen
Med undantag för de fall som omfattas av lagen för psykiatrisk tvångsvård får, enligt patientlagen, hälso- och sjukvård inte ges utan patientens samtycke. En patient har därmed också rätt att avstå från livsuppehållande behandling och kan alltså kräva att en sådan åtgärd genast avbryts eller aldrig vidtas. Detta under förutsättning att patienten har fått information om sitt hälsotillstånd och de möjligheter som finns till medicinsk förbättring och smärtlindring – och att patienten bedöms beslutskapabel.
Patienten kan däremot inte bestämma innehållet och omfattningen av vården, än mindre begära att bli berövad livet med sjukvårdens aktiva hjälp.
Liksom i Danmark finns bland allmänheten en spridd uppfattning att dödshjälp ändå utförs genom överdosering av smärtlindrande preparat såsom morfin. Men det finns inga belägg för att svensk sjukvård överdoserar morfin i avsikt att förkorta livet hos patienter. Inom sjukvården har det snarare funnits en tendens att undermedicinera morfin i fruktan att preparatets andningshämmande effekt skulle påskynda patientens död med möjliga legala konsekvenser för den förskrivande läkaren. Men den populära uppfattningen om överdosering lever kvar och påverkar inställningen till en legalisering – det pågår ju ändå i det fördolda och då är det lika bra att det kontrolleras genom en »strikt» lagstiftning, kan man mena (se också kap. 10).
Åsiktsutbytet om dödshjälp påverkas också av att palliativ sedering av förespråkarna ibland framställs som en förtäckt form av eutanasi eftersom en kontinuerlig sedering kombineras med avbruten tillförsel av näring och vätska, vilket ofelbart leder till döden. Praxis är dock att en sådan åtgärd endast sätts in då patienten har svår smärta som inte kan lindras på annat sätt – och i det absoluta livsslutet när ändå vitala organ har börjat svikta (se kap. 10).
Att assistera ett självmord är alltså inte straffbart i Sverige, men leder till disciplinära åtgärder för sjukvårdspersonal. Däremot betraktas eutanasi som ett dråp med ett minimistraff på 6 års fängelse. Straffvärdet
Om dödshjälp skulle introduceras i Sverige någon dag, skulle då sjukvårdspersonal ha rätt att följa sitt samvete och vägra att delta? Till skillnad från i Danmark och Norge finns det ingen tradition i Sverige att sjukvårdspersonal får reservera sig av samvetsskäl, till exempel mot deltagande i abort. Svensk lagstiftning och praxis på detta område har kritiserats för att inte ha uppfyllt bestämmelserna om samvetsfrihet i Europeiska konventionen om mänskliga rättigheter (
Mange års erfaring med dansk dødshjælpsdebat viser, at særlig to argumenter går igen i mediernes fremstilling: 1) man må afhjælpe lidelse og derved handle i patientens bedste interesse, og 2) at enhver har en fri vilje og skal selv bestemme over sit liv og sin død. Forskellige meningsmålinger med udgangspunkt i disse argumenter viser her som i andre lande et ret konstant flertal på 70 %–80 % for en lovliggørelse.
En undersøgelse blandt danske geriatere viste, at af de 120, som besvarede spørgeskemaet, fandt 56 % og 64 %, at henholdsvis eutanasi og lægeassisteret selvmord ikke er etisk forsvarligt (
Lægeforeningen har gennem årene været imod en lovliggørelse af dødshjælp, men har først udtrykt dette direkte med vedtagelse af »Lægeforeningens etiske principper« i april 2018. Heri hedder det eksplicit i punkt 15: »Lægen må aldrig handle med hensigt om at forårsage patientens død eller medvirke til patientens selvmord«.
Dansk
Det Etiske Råd, som har 17 medlemmer, vejleder Folketinget og regeringen i etiske spørgsmål. Det Etiske Råd har udtalt sig om legalisering af dødshjælp flere gange. I 1996 i »Dødshjælp? – en redegørelse« med 16 medlemmer imod og et for; i 2003 i »Eutanasi – lovliggørelse af drab på begæring?« med alle 17 medlemmer imod og i 2012 i »Det Etiske Råds udtalelse om eventuel lovliggørelse af dødshjælp«, hvor 15 medlemmer var imod og to delvist for. I en kronik fra december 2019 i en førende dansk avis (Politiken) står Det etiske Råd som forfatter. De skriver, at debatten om dødshjælp mere bør fokusere på, hvordan den palliative behandling kan forbedres end på en lovliggørelse (dette blev også et meget vigtigt tema i den finske debat, se kap. 4).
Den indflydelsesrige patientforening »Kræftens Bekæmpelse« mener ikke, at vi skal have dødshjælp i Danmark og tilføjer, »at den gældende lovgivning gør det muligt for alle borgere at få en værdig død med de kompetencer, som sundhedspersonalet har, og de muligheder for lindring, der allerede findes i dag.«
I flere norske spørreundersøkelser de siste tiårene har en klar majoritet uttrykt støtte til legalisering av dødshjelp i visse situasjoner. Den siste omfattende undersøkelsen ble utført i 2015. Av respondentene var 76 %
Helsepersonell er betydelig mer negative til dødshjelp enn den øvrige befolkningen. I en spørreundersøkelse fra 2016 blant 1605 leger var bare 22 % «litt enig» og 9 % «svært enig» i legalisering av legeassistert selvmord for personer med en dødelig sykdom og kort forventet levetid. For eutanasi i tilsvarende situasjon var tallene 17 % og 8 % (
En undersøkelse fra 2014 viste at selv om dødshjelp hadde vært lovlig, ville kun 9 % av legene selv vært villige til å utføre det (
Den norske legeforening og Norsk Sykepleierforbund tar klar avstand fra dødshjelp i sine profesjonsetiske retningslinjer. Etikkrådet for farmasøyter tok enstemmig avstand fra legalisering av assistert selvmord som ville krevd deltakelse fra farmasøyter, i en uttalelse (
Noen pasientforeninger, som
På uppdrag av Aftonbladet gjorde Sifo år 2010 en undersökning där 1000 personer fick frågan: »Hur ser du på aktiv dödshjälp?» 66 % tyckte att det skulle vara tillåtet, »men bara om personen är obotligt sjuk och inte
Opinionsinstitutet Ipsos MORI gjorde 2015 en undersökning i 15 länder där man ställde följande inledande fråga: »Tycker du att det skall vara lagligt eller inte för en doktor att assistera en patient som är 18 år eller äldre med att avsluta hans/hennes liv, om det är patientens önskan och under förutsättning att patienten är terminalt sjuk (med högst sex månaders förväntad överlevnadstid), är mentalt frisk och uttrycker en klar önskan att avsluta sitt liv?» Av de drygt 2200 svenskar som deltog ansåg 69 % att det skulle vara lagligt och 18 % menade att det inte skulle vara lagligt.
I slutet av 2017 gjorde KIT/Novus en undersökning med målgruppen svensk allmänhet 18–79 år (
I samband med det tidigare nämnda Kramforsfallet gjorde Sifo en undersökning beställd av TV4 där frågan ställdes: »Tycker du att aktiv dödshjälp ska vara tillåten?» Av 1324 tillfrågade svarade 69 % ja, 11 % nej och resten vet ej. Följdfrågan till ja-sägarna gällde vilka som skulle få utföra dödshjälp. 88 % ansåg att det skulle vara läkare, 23 % annan sjukvårdspersonal, 28 % anhörig, 6 % annan och resten visste inte. Svarsalternativen visar att frågan gällde eutanasi och inte självmordsassistans.
När det gäller vårdprofessionen så säger Sveriges Läkarförbunds etiska regler: »Läkaren ska besinna vikten av att skydda människoliv och får
Den svenska läkarkårens inställning till dödshjälp har analyserats genom en studie (
I Danmark som i andre lande debatteres det, om dødshjælp skal lovliggøres, det vil sige, om man uden retsforfølgelse og straf skal kunne tage et medmenneske (en patient) af dage, såfremt visse betingelser er opfyldt. Debatten forløber i bølger. Det Etiske Råd har gennem årene initieret debatten med sine redegørelser, se ovenfor. Det er netop en af rådets forpligtelser at være debatskabende. Men ikke sjældent starter en debat på baggrund af et enkelttilfælde, eventuelt en kendis, som omtales i medierne, og hvor enhver kan se stor lidelse og meningsløshed. Så kommer forslagene om at lovliggøre dødshjælp som et humant svar på lidelse. Eventuelt interviewes tilfældige mennesker på gaden (»vox-pop«). Derpå følger ikke sjældent hurtigt etablerede meningsmålinger, som i reglen på den givne baggrund viser et betydeligt flertal for lovliggørelse af dødshjælp.
I Danmark fik debatten om lovliggørelse af dødshjælp ny næring, da den ovenfor omtalte læge, Svend Lings, ved byretten og siden lands- og højesteret blev dømt for sin medvirken til selvmord. Straffen blev i september 2019 skærpet i Højesteret til ٦0 dages fængsel, som imidlertid af hensyn til lægens alder blev gjort betinget. I december 2019 fastslog Lægeforeningens voldgiftsret, at Lings skulle ekskluderes som medlem af Lægeforeningen på grund af den grove tilsidesættelse af foreningens etiske principper. Debatten afspejler det polariserede syn på denne læge:
Fra tid til anden udtaler politikere sig om dødshjælp, og enkelte foreslår, at legalisering bør overvejes. Som i Norge gælder det især ungdomspolitikere. Det lille parti »Alternativet« har lovliggørelse af dødshjælp i sit partiprogram. I partiet »Det Radikale Venstre« fik et forslag om at optage lovliggørelse af dødshjælp i partiprogrammet ikke flertal ved partiets landsmøde i efteråret 2018. Der har ikke været nogen formelle lovforslag om indførelse af dødshjælp i Danmark. Fra 2018 har det været muligt at stille borgerforslag om emner, som Folketingets politikere skal behandle, hvis et forslag opnår et antal støtter fra mindst 50.000 borgere. Et sådant borgerforslag om indførelse af dødshjælp fra 2018 faldt til jorden, da det ikke opnåede et tilstrækkeligt antal underskrifter.
Norge har aldri hatt noen bred politisk samfunnsdebatt om legalisering av dødshjelp. Men til stadighet kommer det utspill fra enkeltpolitikere, organisasjoner eller andre aktører, ofte i lys av en mediesak. Det fører til en kortvarig oppblussing av debatten, men uten at det har munnet ut i konkrete legaliseringsforslag. De mest konkrete framstøtene i norsk politikk var et representantforslag fra Fremskrittsparti-politikeren Fridtjof Frank Gundersen i 1998 (om utredning av dødshjelp) og det såkalte «professorforslaget» fra jussprofessorene Andenæs, Bratholm og Sejersted i 1992 om å benytte nødrettslovgivning som basis for å tillate dødshjelp. Dette tilsvarte måten dødshjelp ble legalisert på i Nederland. To av fem medlemmer i straffelovkommisjonen gikk inn for et slikt forslag, men det ble avvist av Stortingets justiskomité i 2005 (
I 2009 vedtok Fremskrittspartiet, som hittil eneste stortingsparti, et mål om å tillate dødshjelp i sitt prinsipprogram. Men partiet har så langt ikke gjort noen alvorlige framstøt for å nå dette målet, til tross for at de var i regjering fra 2013 til 2020.
Resultaten av opinionsundersökningar används som ett viktigt argument av dödshjälpens tillskyndare för att försöka övertyga politiker att dessa är ur fas med folkopinionen. Under åren har det gjorts upprepade försök att få tillsatt en parlamentarisk utredning i frågan, men utan framgång så här långt. Trots stundtals intensiv debatt har dödshjälp inte varit någon het politisk fråga och under lång tid var det endast Miljöpartiet som hade tagit beslut om att verka för att få till en offentlig utredning. Men under senhösten 2019 flammade debatten upp igen och tre andra partier ändrade sina positioner. Liberalerna beslöt att verka för en parlamentarisk utredning. Moderaterna och Sverigedemokraterna beslutade att tillsätta interna utredningar om dödshjälp i sina respektive partier. Denna utveckling har till stor del drivits på av inflytelserika förespråkare bland riksdagspolitikerna.
Men dödshjälpsförespråkarna är framför allt organiserade i Riksföreningen Rätten Till en Värdig Död (RTVD) som i början av 201٦ lämnade in en promemoria till dåvarande sjukvårdsminister Gabriel Wikström (S) med uppmaningen att tillsätta en utredning. I sin skrivelse förordade RTVD ett dödshjälpsinstitut enligt Oregonmodellen, dvs. läkarassisterat självmord. Detta faktum att medverkan till självmord inte är straffbart i Sverige har medverkat till att förespråkarna rekommenderar Oregonmodellen. Man tänker sig att det skulle vara ganska enkelt att införa en sådan modell i Sverige eftersom brottsbalkens stadgar om mord och dråp inte behöver skrivas om. Det man föreslår i promemorian är en ändring i sjukvårdens regelsystem.
Förslaget avvisades av såväl Gabriel Wikström som hans efterträdare socialminister Annika Strandhäll (S). Båda ministrarna välkomnade
Rapportens ambition är att ge faktaunderlag för en informerad debatt och den ger argument åt både förespråkare och opponenter. Båda sidor i debatten menar sig ha fått stöd för sin sak genom Smers rapport och debatten tycks fortsätta i samma hjulspår som tidigare (
I samband med det ovan nämnda Kramforsfallet har det uppstått en ny situation i debatten. Under de senaste åren har de tongivande dödshjälpstillskyndarna konsekvent förordat Oregonmodellen. De har framhållit att det bara ska gälla obotligt sjuka personer som har maximalt 6 månader kvar att leva och att dessa skulle kunna få ett dödligt preparat utskrivet av läkare för självadministration, det vill säga läkarassisterat självmord. Men under intervjuer i samband med Kramforsfallet har två av dessa framträdande förespråkare menat att det borde finnas regelverk på plats i Sverige som skulle ha möjliggjort laglig dödshjälp av den ME-sjuka kvinnan. Eftersom kvinnan varken var döende eller kapabel att ta sitt eget liv med assistans har dessa förespråkare därmed tillkännagivit att de önskar en modell som tillåter eutanasi av kroniskt sjuka.
I skandinaviske dødshjelpsdebatter vises det ofte til at befolkningsundersøkelser gir klare flertall for legalisering av dødshjelp. For mange er dette i seg selv et viktig argument for at dødshjelp bør bli tillatt. Når meningsmålingene får så stor betydning i debatten, blir det ekstra viktig
Et fundamentalt valg i utformingen av en meningsmåling er hvem som skal spørres. I et spørsmål om hva som skal være lov i landet, er det åpenbart at alle med stemmerett også er meningsberettiget. Man sier gjerne at døden angår oss alle, men dødshjelp berører likevel noen grupper ekstra sterkt: De som er «kandidater» for dødshjelp, særlig alvorlig syke pasienter nær døden; og de som er ment å yte dødshjelpen: leger og eventuelt annet helsepersonell.
To sentrale temaer er derfor implisitte i dødshjelpsdebatten: Hvilke omstendigheter skal kunne berettige at en person kan få dødshjelp, og hvem skal i så fall yte dødshjelpen? Dette er samfunnsspørsmål, men samfunnsspørsmål som angår alvorlig syke pasienter og helsepersonell mer enn de fleste andre.
Vårt samfunn er preget av «ungdomsidealer», og man kan se for seg at unge mennesker har vanskelig for å se verdien i et liv preget av alderdomssvakhet, sviktende sanser og funksjonsnedsettelse. Er det da riktig å meningsmåle friske unge mennesker om hva de mener skal kunne skje med de eldre og syke?
Det er godt kjent blant fagfolk at mange pasienter endrer syn på dødshjelp når de gjennomgår alvorlig sykdom, kommer seg gjennom den første sjokkfasen og blir bedre kjent med egen tilstand og hva helsetjenesten har å tilby (
Videre kan det hevdes at legers langt mer skeptiske synspunkter burde veie spesielt tungt, all den tid det er de som vil få straffriheten for, men også belastningen med, å utføre dødshjelp (se kap. 9).
I meningsmålinger om kompliserte bioetiske spørsmål som dødshjelp blir ordlyden ekstra viktig. Respondentene har ofte begrensede forkunnskaper om temaet, og reaksjonene kan påvirkes av små variasjoner i følelsesladde ord. Dette er ukontroversielt, og en del av dagligtalen: Når en pasient legges inn på sykehus med akutt hjerteinfarkt, har det betydning hvordan helsepersonellet ordlegger seg. De sier at «du er trygg nå», «vi skal undersøke deg grundig», «legen har gjort dette mange ganger». Ord er kommunikasjonshandlinger med tydelig effekt. Derfor betyr det mye hvilke ord vi velger,
I Holland har det siden 2001 været lovligt for praktiserende læger under visse omstændigheder at yde aktiv dødshjælp til alvorligt syge patienter, der lider ubærligt og ikke har nogen udsigt til forbedring. I Danmark diskuteres det i øjeblikket, om aktiv dødshjælp bør lovliggøres. Bør det efter din opfattelse være tilladt for læger at yde aktiv dødshjælp, hvis en alvorligt syg patient frivilligt og velovervejet anmoder om det?
Her presenteres respondenten for de to hovedargumentene for dødshjelp i selve spørsmålsstillingen, nemlig å unngå unødig lidelse og å respektere menneskets selvbestemmelse. Vilkårene «frivilligt» og «velovervejet» fungerer som «plussord» som kan lede respondenten i retning av å støtte påstanden. Motargumenter eller problematisering av argumenter
Dødshjelp betyr eutanasi eller assistert selvmord (kap. 2), men for noen forbindes begrepet også med adgang til behandlingsbegrensning. Det siste er særlig aktuelt i Finland, hvor uttrykket «kuolinapu» kan ha alle disse tre betydningene (kap. 4). Men også i de andre nordiske landene hersker det ofte forvirring om hva som menes med begrepene. Dersom spørsmålet i undersøkelsen ikke klart nok definerer hva man egentlig spør om – slik at også legfolk forstår hva som menes, og hvor viktige skillelinjer går – risikerer man at respondentene svarer på noe annet enn det man tror de svarer på.
En spørreundersøkelse fra New Zealand, hvor et dødshjelpsforslag skal til folkeavstemning i 2020, avdekket at misforståelser om dødshjelp og lovforslaget var utbredte (
Spørreundersøkelser om dødshjelp henvender seg til mange mennesker og samler synspunktene deres i enkle kategorier. Det kan være «ja/nei/vet ikke», eller mer nyanserte kategorier. Respondenter som svarer «ja, helt sikkert»,
Til forskjell fra dette handler spørsmålet om legalisering av dødshjelp om en dikotomi: Enten skal det være lov, eller så skal det være forbudt.
Ingen av de nordiske landene har direkte demokrati. Vi er representative demokratier der politikere stemmer på vegne av oss, og belønnes eller straffes av befolkningen i neste valg. Det er ingen automatikk i at politikere bør vedta de lovene befolkningen til enhver tid ønsker seg, selv om folkeviljen burde komme til uttrykk i lovverket. Mange hevder det utgjør et demokratisk problem og at politikerne er feige når de ikke vil tillate dødshjelp.
Dødshjelp er imidlertid ett eksempel på svært vanskelige spørsmål som det er krevende for legfolk å sette seg inn i og få full oversikt over. Det er nettopp i slike spørsmål man kan tenke seg at det representative demokratiet har sin styrke: Det er for dette vi velger politikere som kan gjøre den jobben for oss, ut fra et større og mer langsiktig perspektiv om hva som er bra for samfunnet som sådant.
Når folk flest i meningsmålingene blir spurt om de støtter legalisering av dødshjelp, er det naturlig at de ser for seg en situasjon der de selv eller deres kjære er nær døden og lider uutholdelig. Ville de ønske å ha dødshjelp som et tilgjengelig alternativ? Det er fullt forståelig at svaret for mange er «ja». Våre politikere må derimot stille seg et helt annet spørsmål når de konfronteres med dødshjelpstemaet: Er det mulig å lage en god dødshjelpslov der det er et gunstig forhold mellom nytte og risiko/skade, både for enkeltborgere og for samfunnet? Politikere som ønsker å omsette befolkningens vilje – uttrykt gjennom meningsmålinger – til praktisk lovverk, har en krevende oppgave: De må utforme lover, reguleringer og
En lang rekke meningsmålinger i Skandinavia har vist et flertall for legalisering av dødshjelp. Det er dessuten en ikke ubetydelig minoritet blant leger og annet helsepersonell som stiller seg positive til legalisering – selv om få leger selv ville være villige til å utføre dødshjelp om det skulle bli tillatt. Befolkningsundersøkelsene må leses med omhu; et viktig spørsmål er om de stiller de relevante spørsmålene til de relevante gruppene. Tross aktiv dødshjelpsdebatt i samfunnet kan det råde forvirring om både begreper og fakta blant vanlige folk. Vår analyse viser at lovgiver ikke uten videre kan omsette meningsmålinger til praktisk politikk.
andningshämmande (S): respirationsdæmpende (D, N)
anke (N): överklagande (S)
brottsbalken (S): straffeloven (D, N)
brottslig (S): kriminelt (D, N)
följdfrågan (S): opfølgingsspørgsmålet (D), oppfølgningsspørsmålet (N)
fördolda (S): skjulte (D, N)
förespråkare (S): forkjempere (N), fortalere (D)
indgift (D): tilförsel (S), tilførsel (N)
förordade (S): foreslo(g) (D, N)
legitimation (S): autorisation (D, N)
meningsmålinger (N/D): opinionsmätningar (S)
nævn (D): nemnd (N), nämnd (S)
om lag (N): circa (D), ungefär (S)
omhu (N): försiktighet (S), forsigtighed (D)
ordskiftet (N): debatten (D, S)
samvetsskäl (S): samvittighedsgrunde (D), samvittighetsgrunner (N)
spridd (S): udbredt (D, N)
stadgar (S): fastslår (D, N)
stundtals (S): til tider (D, N)
sundhedsperson (D): vårdpersonal (S), helsepersonell (N)
Sundhedsstyrelsen (D): Socialstyrelsen (S), Helsedirektoratet (N)
syfte (S): formål (N), hensigt (D)
så langt (N): så långt (S), indtil videre (D)
tillfrågade (S): respondentene (D, N)
tillhandahåller (S): yder/yter, bringer til veje/veie (D, N)
tillämpningen (S): anvendelsen (D, N)
totalförlamad (S): totalt lammet (D, N)
uhyre (D): mycket (S), svært (N)
vädjat (S): appelleret (D, N)
åtgärder (S): tiltag (D), tiltak (N)
åsiktsutbytet (S): meningsudvekslingen (D, N)
The citizens’ initiative to legalise euthanasia was addressed in the Finnish Parliament in 2017. The Parliament rejected the initiative and appointed an expert group to investigate the need for legislation regarding end-of-life care and the need for euthanasia. Thus, the debate continues. This chapter provides an overview of the public debate and the political process associated with the citizens’ initiative. The initiative is critically examined on the basis of expert opinions requested by the Parliament’s Social and Health Committee. In a vote, the MPs rejected the initiative. One of the central arguments has been that it is not appropriate to legalise euthanasia when end-of-life care is not sufficiently developed in Finland. From many quarters, opinions were raised against the legalisation of euthanasia, promoting support for legislation on end-of-life care instead.
Finlands riksdag har varit det första parlamentet i Norden att behandla ett initiativ om eutanasi. Processen som följt visar hur mångsidig frågan om eutanasi egentligen är. Här beskrivs bakgrunden till medborgarinitiativet om eutanasi, debatten kring initiativet och behandlingen i riksdagen. Argumenten för och mot initiativet behandlas kritiskt mot bakgrund av sakkunnigutlåtanden som riksdagens social- och hälsovårdsutskott begärde av olika parter. Skribenten har själv deltagit i medborgardebatten och bidragit med material till sakkunnigutlåtanden.
Debatten om dödshjälp står i nära förbindelse med vård i livets slutskede. Finland har varit ett genomsnittligt land i Europa när det gäller nivån av palliativ vård och vård i livets slutskede (
Eutanasi är olagligt i Finland (Strafflag 39/1889), men det är inte olagligt att hjälpa någon att begå självmord. Juridisk expertis anser emellertid att om någon som arbetar inom hälsovården bidrog till assisterat självmord skulle den personen sannolikt straffas, men några prejudikat finns inte.
Trots att finsk lag inte ger någon entydig definition av begreppet dödshjälp ska man straffas enligt strafflag 39/1889 kap. 21 § 1–3 som dråp, mord eller dråp under förmildrande omständigheter. För de här ska dömas till fängelse i minst fyra år och högst på livstid med möjlighet till reduktion. Om man estimerar dödshjälp, till exempel läkarassisterat självmord, som dödsvållande eller grovt dödsvållande, då ska dömas enligt strafflag kap. 21 § 8–9 till böter eller till fängelse i högst sex år.
Finland saknar lagstiftning om vård i livets slutskede. Inom hälsovården vägleds verksamheten i regel med riktlinjer och rekommendationer, inte detaljerad lagstiftning. Social- och hälsovårdsministeriet (
Finland var ett föregångsland i Europa när patientens rättigheter fastställdes i lagen om patientens ställning och rättigheter 785/1992. Lagens huvudidé är respekt för patientens självständighet. Den stadgar att »vården skall ordnas och patienten bemötas så att hans människovärde inte kränks och att hans övertygelse och integritet respekteras». Lagen stadgar också att »vården och behandlingen skall ges i samförstånd med patienten». Patienten har rätt att vägra att ta emot vård eller behandling, men inte rätt att kräva viss vård.
Befolkningens uppfattningar om eutanasi, läkarassisterat självmord och vård i livets slutskede bygger troligen till stor del på vad som finns i media. Flera berättelser finns publicerade som låter förstå att eutanasi skulle vara berättigat. Man har fått ta del av människors erfarenheter, om hur släktingar eller vänner har lidit alldeles för mycket i livets slutskede och hur svårt eller omöjligt det är för vårdpersonalen att lindra den döendes smärtor tillräckligt. I Finland har föreningen Exitus lobbat för lagstiftning som skulle godkänna eutanasi.
Oklar terminologi i offentliga media är ett problem. Man har lämnat odefinierat vad som avses med dödshjälp (
Samma ord kan alltså innebära helt olika handlingar med helt olika etiska värden. Det finns en väsentlig etisk skillnad mellan att låta döden komma och att avsiktligt orsaka döden (se kap. 2). Därför är det viktigt
Dubierna har varit befogade, särskilt då enkäter gjorts där de olika betydelserna av ordet dödshjälp (
År 2003 ansåg 29 % av läkarna i Finland att eutanasi borde legaliseras, år 2013 var andelen 46 %. Trots detta har andelen läkare som själva skulle vara villiga att genomföra eutanasi inte ändrats särskilt: från 21 % 2003 till 23 % 2013 (
Man har frågat riksdagskandidater före valet år 2015 om deras åsikter. Bland de invalda till riksdagen svarade 119 av 200 »ja» på huruvida de anser att »en patient som lider av en obotlig sjukdom skulle ha rätt till assisterad död» (
Det har varit TV-diskussioner och debatter. Många böcker emot (bl.a.
Finlands Läkarförbund har framfört sina åsikter om eutanasi och vård i livets slutskede i boken
Ett medborgarinitiativ kan tas upp till behandling vid riksdagen om minst 50 000 personer stöder initiativet inom loppet av sex månader. Fyra medborgarinitiativ har lagts fram för att legalisera eutanasi. Endast det fjärde initiativet togs upp i riksdagens plenum. Två f.d. riksdagsmän, Esko Seppänen och Iiro Viinanen, gjorde i november 2016 ett medborgarinitiativ med rubriken
I initiativet föreslås att riksdagen vidtar åtgärder för att legalisera eutanasin i Finland. Man motiverar initiativet bland annat med dessa ord: »En lag om eutanasi behövs som ett kompletterande alternativ i livets slutskede för dem av våra medmänniskor som för sitt outhärdliga lidande inte kan få lindring ens av en god palliativ vård.» Här ingår två huvudargument: patientens autonomi att välja och antagandet att det finns sådana lidanden som är outhärdliga. Initiativet innehåller inte förslag till slutlig lagtext utan snarast styrlinjer för lagstiftningen. I initiativet föreslås också: »Vid sidan av att det stiftas en lag är det viktigt att sörja för att kommunerna och/eller sjukvårdsdistrikten åläggs att ordna adekvat
Anmärkningsvärt är att initiativet inte presenterar någon exakt definition av vad eutanasi är. Man beskriver endast att det är frågan om god död och att läkaren ska utföra eutanasi korrekt. Det skulle ha varit saklig information att ange den korrekta medicinska definitionen: Eutanasi betyder att »en läkare avsiktligt tar livet av en patient på dennes upprepade, av fri vilja och med rättslig handlingsförmåga, framställda begäran» (
Initiativet förutsätter att läkaren ska utföra eutanasin, när vissa premisser är uppfyllda. Man säger ingenting om assisterat självmord. Eutanasiinitiativet framställer följande premisser för att eutanasi ska kunna utföras (direkt citat):
Patienten har outhärdliga fysiska och/eller psykiska symptom, smärtor och lidanden som inte går att lindra väsentligt ens med en god terminal- eller palliativ vård och medicinska åtgärder.
Patienten lider av en obotlig sjukdom som leder till döden som kommer att inträffa inom en nära framtid också utan eutanasi. Utgående från en medicinsk bedömning är patientens tillstånd hopplöst, utan utsikter att förbättras.
Patienten är förmögen att vidta rättshandlingar, myndig och kognitivt kompetent.
Patienten har av en läkare blivit informerad om sitt tillstånd, prognosen för sjukdomsförloppet och tillbudsstående vårdalternativ.
Patienten har själv av fri vilja, efter moget övervägande och upprepade gånger framställt en begäran om eutanasi och beslutet har inte tillkommit genom yttre påtryckningar.
Läkaren har med sin patient flera gånger samtalat om dennes begäran om eutanasi och blivit övertygad om att patientens önskan är bestående.
Läkaren och patienten är överens om att övriga meningsfulla alternativ saknas för patienten.
Läkaren är övertygad om att patienten inte lider av en psykiatrisk sjukdom som skulle försvaga dennes omdömesförmåga. En
Läkaren har konsulterat åtminstone en opartisk läkare, som också själv måste träffa patienten och göra en bedömning av denne.
Läkaren utför eutanasin korrekt, är själv närvarande tills döden inträtt och är därefter skyldig att göra en anmälan om utförd eutanasi till det övervakningsorgan som bör inrättas och för vilket han noggrant skall redogöra för de skäl som motiverat beslutet om eutanasi, verkställande av beslutet samt övriga uppgifter om fallet i enlighet med vad i lag närmare föreskrivs.
Läkare eller vårdpersonal kan inte föreskrivas skyldighet att delta i utförande av eutanasi. Om en läkare inte vill gå med på att utföra begärd eutanasi, skall han hänvisa patienten till någon läkare som har beredskap att utföra eutanasi då fastställda kriterier uppfylls.
I offentligheten har ett otal artiklar och uppsatser skrivits som varit gynnsamt inställda till eutanasi och där man vill att riksdagen skulle stödja initiativet. En av de mest uppmärksammande artiklarna var artikeln i en kvällstidning om gossen Eino. Eino fick hjärnblödning och hamnade i koma. Specialister försökte på många sätt rädda pojken, men slutligen var han i ett vegetativt tillstånd. Då önskade hans pappa, som också var läkare, att Eino skulle få dödshjälp (
Efter artikeln om Eino fick initiativet ytterligare omkring 15 000 stödförklaringar och därigenom tillräckligt stöd för att tas upp till behandling. Men märkvärdigt är att initiativet inte godkänner eutanasi för barn och också förutsätter att begäran om eutanasi sker av en person som har rättslig handlingsförmåga, vilket alltså inte kan gälla för barn. Slutsatsen blir därför att artikeln måste ha påverkat människors känslor vilket ledde till att de gav initiativet sitt stöd. Detta stöd skulle dock inte alls ha gällt gossen Eino.
Medborgarinitiativet om eutanasi togs upp till riksdagsbehandling i februari 2017 (
Riksdagsbibliotekets experter brukar sammanställa informationspaket för centrala lagstiftningsprojekt. Informationspaketet om eutanasi och vården i livets slutskede blev en mycket mångsidig öppen källa som finns tillgänglig för alla (
Riksdagens social- och hälsovårdsutskott började behandla initiativet i november 2017. Initialt hade utskottet ett öppet möte, där initiativtagare (
Utskottet lämnade sitt övervägande och utgav förslag till beslut enligt vilket
Riksdagen förutsätter att statsrådet tillsätter en brett sammansatt expertgrupp för att utreda behovet av lagstiftning om god vård i livets slutskede, självbestämmanderätten samt vård i livets slutskede och eutanasi och att statsrådet vid behov och utifrån utredningen lämnar förslag till lagstiftningsändringar till riksdagen. (
Riksdagen bestämde 6.4.2018 enligt utskottets förslag: rösterna föll 129 för och 60 emot. Då utskottets förslag till beslut var att medborgarinitiativets förslag skulle förkastas diskuterade grundlagsutskottet inte initiativet och gjorde inte heller några överväganden i frågan.
Viktiga händelser inträffade vid tiden för social- och hälsovårdsutskottets överväganden i eutanasifrågan. ETENE gjorde en ny utredning om eutanasi och vård i livets slutskede i september 2017. Man skulle först bygga ut vårdsystemet så att den palliativa vården och vården i livets slutskede skulle ligga på en tillräckligt hög nivå och bli tillgängliga för alla behövande. ETENE menade att det endast efter detta är möjligt att bedöma hur många patienter som ännu lider exceptionellt mycket och huruvida det behövs en särskild lag för sådana situationer (
Social- och hälsovårdsministeriet (SHM) tillsatte en specialistgrupp som lämnade sin rekommendation gällande palliativ vård och vård i livets slutskede. Rekommendationen beskriver hur organisationen kring den palliativa vården skulle byggas upp inom riket (
Medan riksdagen övervägde medborgarinitiativet för att legalisera eutanasi, pågick en livlig offentlig debatt kring eutanasifrågan. En hel del artiklar och diskussionsprogram var positivt inställda till eutanasi, bland annat i Finlands största dagstidning Helsingin Sanomat. Även den största svenskspråkiga dagstidningen Hufvudstadsbladet publicerade en rad positiva artiklar om eutanasi.
Flera uttalanden från olika organisationer skickades till riksdagen och man gjorde också flera besök i riksdagen. Nordens första hospice Pirkanmaan Hoitokoti gav också ett uttalande baserat på deras mångåriga erfarenhet att med god vård i livets slutskede försvinner önskemål om eutanasi (2017). God vård betyder lämplig medicinsk behandling, en lyssnande medmänniska samt rätt avmätt psykologiskt, socialt, existentiellt och andligt stöd (se också kap. 10). Hospicet anser att det inte finns behov för eutanasi, men däremot nog för bättre lagstiftning som stöd för vård i livets slutskede och för bättre utbildning för vårdpersonalen.
Specialistläkare vid palliativa avdelningar på universitetssjukhusen utkom med en gemensam skrivelse som skickades till riksdagen. Denna skrivelse var ett av de mest inflytelserika utlåtandena då riksdagsledamöternas hade sin första debatt om eutanasi. Utlåtandet gick ut på att eutanasi inte är den rätta lösningen för lindring i livets slutskede. Istället bör en vederhäftig lagstiftning om vård i livets slutskede samt ordentlig utbildning i palliativ vård fås till stånd (
Kriterierna i eutanasiinitiativet har beskrivits ovan. En närmare kritisk genomgång av argumentationen är av värde, inte minst för att kasta en blick på hur argumenten i expertutlåtanden kolliderar med varandra.
Initiativet innehåller förhandskriterier för eutanasi, varav många är svåra att definiera. Initiativet berör i huvudsak mänskliga rättigheter, social etik, medicinsk etik, patientsäkerhet och frågan om vilka medicinska möjligheter som finns för att lindra lidande och att behandla patienten i slutet
Många viktiga argument ingår i sakkunnigutlåtandena som riksdagens social- och hälsovårdsutskott erhållit. I det följande belyses kort särskilt viktiga idéer och argument som framförts i dessa sakkunnigutlåtanden och i den finska debatten.
Initiativet att legalisera eutanasi bygger på två grundläggande argument. För det första är tanken bakom initiativet att man borde kunna bestämma dagen för sin död, vilket kan motiveras av
Vårt samhälle bygger på allmänt erkända grundrättigheter som ingår i internationella deklarationer, bland annat FN:s deklaration och Europakonventionen om mänskliga rättigheter. Respekt för mänskligt liv och rätten till livet är grundläggande, lagstadgade rättigheter för alla medlemmar i samhället. Grundläggande rättigheter kan inte avyttras, inte ens om vederbörande självmant skulle vilja det. Rätten till liv utgör grunden för andra mänskliga rättigheter och är därför den mest grundläggande mänskliga rättigheten. Kontrakt som bryter mot våra grundläggande rättigheter är olagliga även om parterna som ingått dem skulle samtycka till kontraktsbrott. Våra grundläggande rättigheter är samhällsbaserade, vilket innebär att självbestämmanderätten inte kan betraktas som främsta rätt och därför kan den inte undantränga andra grundläggande rättigheter (
I konflikt med dessa betraktelser beskriver medborgarinitiativet självbestämmanderätten som en rätt som kan komma före de andra mänskliga
Europeiska domstolen för de mänskliga rättigheterna har hävdat att »rätten att dö» inte kan härledas från de grundläggande rättigheterna; samhället har ingen skyldighet att acceptera individens önskan att dö genom av samhället godkänd eutanasi (Pretty v. United Kingdom, 2002). Domstolen har konstaterat (Haas mot Schweiz, 2011) att det finns olika åsikter på nationell nivå om hur man ska betona skyddet för individens liv och individens önskan att sluta sitt liv (
Av många goda skäl begränsar samhället individens autonomi på många sätt. Det visar att självbestämmanderätten inte automatiskt kommer först i jämförelse med andra rättigheter. Man har därför ur människorättsperspektiv ifrågasatt att motivera eutanasi på ett hållbart sätt primärt av individens självbestämmanderätt.
Medborgarinitiativet bygger på tanken om »outhärdliga fysiska och/eller psykiska symtom, smärtor och lidanden som inte går att lindra väsentligt ens med en god terminalvård eller palliativ vård och medicinska åtgärder». Vad är dessa symtom, smärtor och lidanden och vad är »outhärdligt lidande»? I medborgarinitiativet finns ingen fastställd definition av dessa begrepp. Lidande kan bedömas objektivt i viss utsträckning, men dess
Det andra kriteriet kräver att detta outhärdliga lidande inte kan lindras
I studier från Oregon har man funnit att orsaken till begäran om assisterat självmord är rädslan för förlusten av livskontroll och värdighet och känslan av att vara en börda – alltså inte i första hand rädsla för smärta (se kap. 14;
Bra vård i livets slutskede stöder människans egen livskontroll. I hospicevård har man funnit att många farhågor och önskemål om eutanasi försvunnit då miljön är trygg och human och tar hänsyn till de psykologiska, sociala och existentiella dimensionerna hos den döende (FKL, 2018;
Medborgarinitiativet anger som ett kriterium för eutanasi att »patienten lider av en obotlig sjukdom som leder till döden som kommer att inträffa inom en nära framtid också utan eutanasi». »Död inom den närmaste framtiden» är ett vagt uttryck. Inom medicinen är det allmänt erkänt att det är svårt att förutsäga livslängden och att det inte finns tillförlitliga indikatorer (
Läkaren är skyldig att informera patienten om hans eller hennes tillstånd och tillbudsstående vårdalternativ. Ofta kan endast specialistläkare i palliativ vård veta och berätta tydligt om vårdalternativen. Det finns inte kriterier angivna i medborgarinitiativet vilka läkare som skulle vara skyldiga att bedöma patienten. Det finns inte heller några krav på att den andra läkaren gör samma bedömning som den första, att inga möjligheter till väsentlig lindring finns. Således är det oklart hur man ska göra om läkarnas bedömningar skiljer sig från varandra.
Författarna och tillskyndarna till initiativet betonar att individuell autonomi är ett skäl för eutanasi (
I Finland ger lagen om patientens ställning och rättigheter patienten rätt att vägra ta emot behandling, också sådan som är livsuppehållande. Då får döden komma naturligt utan att dess ankomst blir utdragen. I medborgarinitiativet skiljer man detta inte tydligt från avsiktligt dödande handlingar vilka kännetecknar eutanasi. Denna förvirring upprepas i expertutlåtandet som initiativtagarna åberopar, där man använder samma term
Principen om tillgång till palliativ vård och behandling är att stödja patientens individualitet och att uppmana patienten att uttrycka sina önskningar. Detta stöds särskilt av strävan att uppmana patienter att författa vårdtestamenten som sedan registreras i patientjournalen. I vårdplanen beaktas vårdtestamentet, vilket säkerligen skingrar patientens rädsla och tvetydigheterna om hur patienten behandlas under de sista skedena i hans eller hennes liv. Vårdtestamentet och vårdplanen är ett av svaren på de farhågor och rädslor som medborgarinitiativet om eutanasi har väckt gällande patientens autonomi (FKL, 2018).
Ansvaret för att bedöma lämpligheten av patientens beslut är läkarens. För att begäran ska vara övervägd, upprepad och permanent behövs tid. Således kan eutanasiprocessen knappast börja i omedelbar närhet av döden.
Många psykiska sjukdomar påverkar patientens beslutsfattande. Enligt medborgarinitiativets kriterium bör eutanasi inte tillämpas på personer som är deprimerade eller vars omdöme är nedsatt av psykisk sjukdom. När det gäller en patient som lider av en psykisk sjukdom, skulle en lämplig bedömning troligen kräva en psykiater eller en psykolog för att undersöka och kommentera (se kap. 11). Dessa processer tar lång tid att genomföra korrekt och kräver också resurser.
Medborgarinitiativet om eutanasi är beroende av läkarexpertis för bedömning av villkoren för och utförande av eutanasi. Initiativet negligerar dock den etiska kompetensen hos läkarprofessionen i fråga om eutanasi. Finlands Läkarförbund har i sin expertutlåtande påpekat att eutanasi strider mot medicinsk etik (
Eutanasianhängare reagerar på läkarnas motstånd åtminstone på tre sätt. I medborgarinitiativet ignoreras läkarprofessionens åsikter. Antagandet syns vara att det i alla fall finns tillräckligt med läkare som är redo att utföra eutanasi. Å andra sidan har man ansett att läkarnas attityder ändras genom utbildning om eutanasi och om eutanasi skulle ses som en form av behandling. Slutligen återspeglas i initiativet idén om att läkarprofessionen inte skulle säga någonting, eftersom det är samhället som bestämmer om saken och varje person har rätt att bestämma över sitt eget liv (
Debatten har ignorerat det faktum att läkarprofessionen bevarar de sociala och universella värderingar som garanterar hög kvalitet i läkararbetet och skyddar verksamhetens integritet. Yrkets övriga expertdimensioner kan inte heller särskiljas från denna etiska kärna. Den etiska integriteten hos läkarprofessionen realiseras såväl i hur hela professionen verkar som hos den enskilda läkarens gärningar. På professionsnivå kommer integriteten till uttryck i att professionen försvarar sina centrala värden mot intressen som olika intressegrupper, också samhället, försöker pådyvla. En etiskt hög professionell nivå är en social resurs och en kritisk röst till stöd för ett välfungerande civilsamhälle (
På individnivå manifesteras läkarens moraliska integritet i den kliniska autonomin, något som också skyddar patientens rättigheter. Klinisk autonomi betyder givetvis inte vilken som helst frihet för enskilda läkare att agera, utan den kliniska autonomin härleds ur hela professionens kompetens. Om riksdagen stiftade en lag om eutanasi på det sätt som anges i medborgarinitiativet, skulle riksdagen beröva autonomin från en av de viktigaste professionerna i samhället på ett sätt som vore etiskt ohållbart (
Det har påpekats i expertutlåtanden att eutanasi i princip inte är tillåten i länder där eutanasi genomförs. Lagstiftningen har bara skapat kriterier
Medborgarinitiativet föreslår en modell för att genomföra eutanasi, där
I Nederländerna rapporteras inte 23 % av utförda eutanasier (
Initiativet introducerar samvetsfrihet för läkare och vårdpersonal att delta eller vägra delta i eutanasi. När det gäller en läkare skulle samvetsfriheten emellertid inte vara komplett, eftersom läkaren skulle vara skyldig att delta i utförandet av eutanasi på grund av sin skyldighet att remittera patienten till en annan läkare, redo att utföra eutanasi då kriterierna är uppfyllda. Enligt expertutlåtandena förverkligas samvetsfriheten för läkare först då läkaren inte behöver delta i processen på något sätt (FKL, 2018).
Flera studier har genomförts i olika länder om genomförandet av eutanasi och läkarassisterat självmord under den tid som det praktiserats. Flera expertutlåtanden har avgetts till riksdagens social- och hälsovårdsutskott där man påpekat att både statistik och studier visar att genomförandet av eutanasi har ökat stadigt och att genomförandet också har utvidgats till nya populationer. Kriterierna för genomförande av eutanasi har således utvidgats (
Författarna till medborgarinitiativet säger enligt deras expertutlåtande att avsikten med information om sluttande plan är att åstadkomma en skrämseleffekt. De hänvisar till att lagen skulle komma att fastställa straff för överträdelser och därigenom leda till korrekt funktion, precis som fallet är med vilken lag som helst (
Expertrapporterna lyfte fram det faktum att det för närvarande, på grund av bristande organisation och tillgång till palliativ vård och vård i livets slutskede, skulle vara problematiskt att stifta en eutanasilag. Om eutanasi tilläts, skulle eutanasi
Om man stiftade en eutanasilag i Finland, skulle det oundvikligen kräva att man bestämmer när livet inte längre är värt att leva. Enligt det föreslagna sättet att verkställa eutanasi skulle begreppet värdelöst liv
Debatten om eutanasiinitiativet i riksdagen visade vilka argument riksdagsledamöterna använder när de bedömer medborgarinitiativet. Det var också möjligt att se påverkan av det lobbyarbete som hade gjorts för och mot initiativet. Initiativets författare upprepade argumenten om individens autonomi och diskuterade nödvändigheten av möjligheten till eutanasi vid oacceptabelt lidande, eftersom de ansåg att bra palliativ vård inte gav tillräcklig lättnad till de mest lidande.
Motståndarna till eutanasi betonade behovet av att allra först få högkvalitativ palliativ vård och vård i livets slutskede för alla och först då kan vi bedöma om det finns något verkligt behov av eutanasi. Diskussionen visade att åsikterna påverkades av ett utlåtande till riksdagen av
Det var signifikant att en tydlig förändring i riksdagsledamöternas åsikter sågs under förfarandet. I början av riksdagsperioden stödde en majoritet av riksdagsledamöterna dödshjälp, men vid den slutliga omröstningen om eutanasiinitiativet var en klar majoritet negativa.
Enligt riksdagens beslut gällande medborgarinitiativet om eutanasi har social- och hälsovårdsministeriet (SHM) tillsatt »en brett sammansatt expertgrupp för att utreda behovet av lagstiftning om god vård i livets slutskede, självbestämmanderätten samt vård i livets slutskede och eutanasi» och dess mandatperiod sträcker sig till juni 2021 (SHM, 2018). SHM tillsatte också en annan expertgrupp som utreder vården i livets slutskede och behovet av utbildning.
Den första expertgruppen ska undersöka alla de förslag som riksdagsledamöterna har lagt fram för att förbättra lagstiftningen om vården i livets slutskede. Den bereder också frågan om det finns behov av en eutanasilag. Diskussioner i denna grupp betyder mest för den fortsatta beredningen av frågan.
Den andra expertgruppen har publicerat ett betänkande om sina forskningsresultat enligt vilket brister i vården i livets slutskede och i utbildningen har identifierats (
Diskussionen om eutanasi och läkarassisterat självmord fortsätter.
avyttras: afhændes/avhendes (D/N)
befintlig: eksisterende (D, N)
befogade: berettigede (D, N)
enligt: ifølge (D, N)
f.d. (före detta): forhenværende (D, N)
farhågor: bekymringer (D, N)
gynnsamt: gunstigt (D), positivt (N)
handlingsförmåga: habilitet (D), beslutningskompetanse (N)
heltäckande: udtømmende/uttømmende (D/N)
hot: trussel (D, N)
härledas: udledes/utledes (D/N)
i efterhand: i retrospekt (D, N)
inväntas: afventes/avventes (D/N)
ledamöterna: medlemmerne/medlemmene (D/N)
lämpligt: adækvat/adekvat (D/N)
märkvärdigt: bemærkelsesværdigt/bemerkelsesverdig (D/N)
omdöme: dømmekraft (D, N)
outhärdliga: uudholdelige/uutholdelige (D/N)
pådyvla: påtvinge (D, N)
sakkunnigutlåtanden: ekspertrapport (D, N)
samförstånd: samråd (D, N)
servicekedjor: patientforløb/pasientforløp (D/N)
skingra: fordrive (D, N)
skyldighet: forpligtelse/forpliktelse (D/N)
skäl: grunder/grunner (D/N)
sluttande: skrånende (D, N)
stadgar: fastslår (D, N)
stödförklaringar: støtteerklæringer (D, N)
tillsatte: utpegte/utpekte (D/N)
upprepad: gentaget/gjentatt (D/N)
uppsatser: essays (D, N)
utskott: udvalg/utvalg (D/N)
utvärderas: evalueres (D, N)
vård: behandling og pleje/pleie (D/N)
övergripande: overordnede (D, N)
åsikter: synspunkter (D, N)
åläggs: pålægges/pålegges (D/N)
äventyras: settes i spill (D, N)
Legalisation of assisted dying is supported in particular by two arguments: 1) avoiding unbearable suffering and 2) respecting the right of self-determination (individual autonomy). This chapter raises objections to both. It is problematic that assisted dying aims to remove the suffering by eliminating the sufferer. The argument for respect for the right of self-determination is also analysed, with emphasis on autonomy in the sense that the Danish Health Care Act affords an unlimited right to refuse treatment, but not a right to demand a specific treatment. Whether autonomy is genuinely possible in connection with assisted dying is questioned, as autonomy will always be relative to an assessment of the patient’s quality of life. How assisted dying can affect the patient-physician relationship is also discussed. Finally, there is the conclusion that if the distressed and despairing person is met with the suggestion that now death is to be preferred, this also sends a message that the person is dispensable.
Nogle vil mene, at vi har magt over døden i den forstand, at vi kan udskyde den. Vi kan for eksempel sørge for at leve så sundt som muligt. Vi kan lade være med at ryge og drikke, og vi kan huske at gå til læge, hvis vi får symptomer. Vi kan tilmed modtage såkaldt livsforlængende behandling, når døden er tættere på. Men grundlæggende er døden uden for vor magt, og vi har en sikker viden om, at den vil indtræde en dag, hvad vi end stiller op.
I de senere år er debatten om dødshjælp (eutanasi og assisteret selvmord) intensiveret i de vestlige lande. Debatten er dog ikke så ny, som mange antager. Allerede Hippokrates formodes at have kendt til problemstillingen, når han i sin ed (»
Argumenterne
Argument nr. 1 hænger sammen med ønsket om at vise barmhjertighed. Eller mere direkte: Det er indlysende, at tanken om at afhjælpe
Argument nr. 2 – respekt for selvbestemmelsesret – associerer til positive begreber som en fri vilje og frivillighed. I det følgende vil jeg se nærmere på især dette argument, fordi det i mine øjne udgør den stærkeste appel til vor tids mennesker.
Selvbestemmelsesret synonymiseres med
Begrebet individuel autonomi var endnu ikke så rodfæstet i 1948, at FN tog det med i sin Verdenserklæring om Menneskerettigheder. Set med vore dages øjne er det interessant, at det ikke blev nævnt eksplicit.
Man kan skelne mellem en minimalistisk individuel autonomi og en ikke-minimalistisk. Ved den minimalistiske autonomi skal enhver autonom beslutning, som en person træffer, respekteres, alene fordi den er autonom. Ved den ikke-minimalistiske autonomi bør en beslutning ske
I det følgende vil jeg omtale nogle facetter af autonomibegrebet i forbindelse med dødshjælp:
Selvbestemmelsesretten er ifølge sundhedsloven et gennemgående, lovfæstet princip i varetagelsen af vore patienter. Men den drejer sig om patientens ret til – på et velinformeret grundlag – at sige
Patientens ret til at
I modsætning til sundhedslovens tankegang opfattes selvbestemmelsesret i bred almindelighed som en rettighed til at vælge og forlange. Men det menneske, som efter denne opfattelse stiller krav og vælger dødshjælp, afskærer sig endegyldigt fra sidenhen at kunne bestemme eller vælge noget som helst. Når det gælder døden, kan man kun bruge sin selvbestemmelsesret ved at afhænde den for stedse. Via sin autonomi vælger man med andre ord ikke mere at
Filosoffen Jacob Birkler omtaler, at respekt for selvbestemmelsesretten refererer til en person, som respekteres: Men det er netop denne person, som forsvinder. Vi respekterer ’dig’ ved at fjerne ’dig’. Respekten for selvbestemmelsen kan således betragtes som selvgendrivende« (
Det er analogt, at
Idéhistorikeren Johannes Sløk var tilhænger af legalisering af dødshjælp, men fremsatte alligevel engang den betragtning, at dette valg ikke er som andre valg, fordi begrebet død ikke har noget indhold; død er det samme som ingenting, og man kan ikke vælge mellem liv og ingenting. Man må derfor snarere tale om et fravalg, man fravælger livet, uden at man derved tilvælger noget andet. Døden er ikke »noget andet« end livet; den er livets ophør eller tilintetgørelse.
Dødshjælp involverer to menneskers selvbestemmelse og er derfor ikke blot en individuel handling. Det er selvmord derimod; selvmordet er noget individuelt, næsten privat. Dødshjælp er en handling, som kræver, at to mennesker gør det muligt – og at det i øvrigt godkendes i samfundets kultur og lovgivning.
Dødshjælp kræver således et andet menneskes moralske og fysiske hjælp. Det forpligter to mennesker, den der skal have dødshjælp, og den der skal hjælpe med det. Men vort samfund godkender ikke ellers drab som et forhold mellem to personer, som begge samtykker. Der findes undtagelser fra drabsforbudet, men det drejer sig om krig eller selvforsvar og begrundes aldrig med, at drabet udføres til en andens gavn.
Alle væsentlige beslutninger, et menneske tager, sker i et eller andet forhold til andre. De beslutninger, vi tager, påvirker andre mennesker, og de påvirkes af andre mennesker.
Den amerikanske filosof og læge Daniel Sulmasy fremhæver, at der kan ligge et pres på en person med hensyn til at være i samklang med andre (2017). Social adfærd indpodes i os og bestemmer derpå vore autonome valg, siger Sulmasy. Hvis dødshjælp legaliseres i et samfund, vil de, som lider af kronisk sygdom eller har en dødelig sygdom eller er afhængige af andres hjælp, blive tilskyndet til at gå ind for ideen om dødshjælp og eventuelt bede om det, når det gælder dem selv. Patienten siger altså: »Doktor, nu må du hjælpe mig med at afslutte livet.« Og eftersom ordene kommer ud af patientens egen mund, opfattes anmodningen som autonom, hvor det i virkeligheden er en afspejling af, at også omgivelserne vurderer, at patienten er i en elendig tilstand.
Den franske bioetiker Emmanuel Hirsch fremfører, at den individuelle autonomi kan være en illusion. Oversat af Nigel Biggar siger han, at en patient:
may truly want to die, but this desire is not the fruit of his freedom alone, it may be – and most often is – the translation of the attitude of those around him, if not of society as a whole which no longer believes in the value of his life and signals this to him in all sorts of ways. Here we have a supreme paradox: someone is cast out of the land of the living and then thinks that he, personally, wants to die. (
Autonomi i forbindelse med dødshjælp opfattes som overensstemmende med den ideologi, som gælder i vores liv. Vi opfatter, at vi er herrer over livet, og derfor kan vi også være herrer over døden. Vi mener, vi er beslutningsdygtige i alle sammenhænge. Visse beslutninger og valg kan naturligvis være svære at tage, men når det kommer til stykket, er det os selv, som tager dem.
Valget af ens egen død er således anderledes end andre valg, som mennesker, der ikke er syge, kan gøre. Den svenske forfatter Carl-Henning Wijkmark tillægger i bogen
Mennesker, som ikke er syge, forestiller sig ikke, at de kunne komme i situationer, hvor de ville ønske
Hvis en lov om dødshjælp giver patienten en ret til at dø, vil det kunne opleves som en pligt til at dø. Der er også blevet argumenteret for, at pligtopfyldende mennesker ligefrem vil kunne ønske at påtage sig denne pligt, og at man ikke bør fratage dem den mulighed
Den engelske praktiserende læge Iona Heath skriver i en klumme i British Medical Journal om den indirekte tvang, som kan ligge i at give det sårbare og afhængige menneske dette valg:
It seems to me to be impossible to ensure that an apparently voluntary request for assisted dying is not in some small way coerced. It is all too easy for sick and disabled people to believe that they are becoming an intolerable burden to those closest to them, and indeed they often are a burden. In such circumstances a request for assisted dying can become a sort of sacrifice on the part of the dying person, with complicit, self interested support from relatives, professionals, or carers. (
Man må derfor stille det spørgsmål, om alle valg skal være til rådighed. Der kan komme til at hvile et direkte eller indirekte pres på patienten for at vælge muligheden dødshjælp, hvis tilstanden i øvrigt vurderes som tilstrækkelig lidelsesfuld og håbløs, og livskvaliteten bedømmes som tilstrækkelig lav af patienten selv og af andre.
Vi er sårbare og afhængige af det fællesskab, vi er i. På den måde bliver vi aldrig fuldt autonome. Vi er fra fødslen sat ind i medmenneskelige sammenhænge i større eller mindre grad. Det gælder socialt, kollegialt, venskabsmæssigt og familiemæssigt.
De norske forfattere, Jan-Olav Henriksen og Arne Johan Vetlesen siger det på denne måde:
Det nyfødte menneskebarnet er fra første stund avhengig av at det er noen andre til stede – noen som sørger for næring, varme og trygghet. Avhengigheten av andre bunner i den enkeltes sårbarhet. Sårbarheten
Autonomi respekteres dog ikke fuldt ud som begrundelse for dødshjælp. Hvis en læge skal udføre det, er det ikke tilstrækkeligt at henvise til patientens anmodning. Det kræves også, at patientens livsværdi vurderes som tilstrækkeligt lav også af omgivelserne. Det, der legitimerer dødshjælp, er således ikke alene, at der foreligger en anmodning, men at visse liv vurderes at være ikke-leveværdige.
En hollandsk læge fortalte mig, at han stiller mange og grundige spørgsmål til den patient, som har anmodet om dødshjælp. Han tilføjede: »Men det er ikke altid, jeg er tilfreds med patientens svar.« Det er med andre ord hans grad af tilfredshed, som er afgørende for, om dødshjælpen kan bevilges. Det fremstår naturligvis som en ansvarlig adfærd, men ret beset afvejer denne læge respekt for patientens autonomi imod, om han mener, patientens ønske er oprigtigt, om patientens liv er leveværdigt, og hvad der er barmhjertigt. Denne problemstilling blev allerede omtalt længe før fremsættelsen af den hollandske lov i sin tid (
Hvis det på den anden side er barmhjertighed, der skal bære ideen om dødshjælp, følger spørgsmålet, om ikke også andre patienter, som lider, men som ikke kan bede om dødshjælp – for eksempel på grund af svækkelse eller demens, eller umyndige børn – burde kunne tages af dage (se også kap. 7). De har ikke autonomi, men de kan have lige så stor lidelse.
Når autonomiargumentet med andre ord ikke kan bruges, bærer lidelsesargumentet igennem. Det er ikke kun en forventelig logisk og psykologisk konsekvens, det er også en erfaring, at det går i den retning, idet udviklingen i lande, som har haft mange års praksis med dødshjælp, bekræfter det (se kap. 13). Nærmest ud fra et retfærdigheds- og lighedssynspunkt inddrages flere og flere patienter som kandidater til dødshjælp (
I det foregående afsnit har jeg diskuteret to hovedargumenter for en lovliggørelse af dødshjælp: At afhjælpe den ubærlige lidelse og at respektere selvbestemmelsesretten. Argumenterne er lette at følge, og det er i udgangspunktet gode argumenter. Ofte forenkles spørgsmålet imidlertid, og det betyder, at argumenterne fremstår som uimodsigelige. Det virker, som om de dilemmaer, som kunne ligge i spørgsmålet, forsvinder. Om forenklinger af etiske dilemmaer har den italienske filosof og forfatter Umberto Eco sagt:
Visse etiske problemer er begyndt at stå klarere for mig i kraft af mine overvejelser om nogle semantiske spørgsmål – og du skal ikke tage dig af, at der er nogle, der siger, at vi taler for svært. De er muligvis blevet opfordret til at tænke alt for nemt af massemediernes »åbenbaring«, som pr. definition altid er forudsigelig. De må lære at tænke svært, for hverken det gådefulde eller det åbenlyse er nemt. (
I det foregående afsnit har jeg især problematiseret begrebet autonomi i forbindelse med dødshjælp. Som det er fremgået, skal patientens autonomi udøves i et intenst og kompliceret samspil med omgivelserne. I det følgende vil jeg se nærmere på den følsomme relation, der er mellem patient og læge, og endelig vil jeg pege på, at der netop i denne relation indgår elementer, som ikke uden videre lader sig veje og måle. Relationen benytter som sit sprog ikke alene hjernens, men også det vi kan kalde hjertets sprog.
En lovliggørelse af dødshjælp vil ikke blot gøre handlingen mulig inden for lovens rammer, men også gøre den mulig i vores bevidsthed. Hvor
Normalisering af dødshjælp kan være med til at forklare den såkaldte glidebane-effekt (
Hvorfor mon stadig flere lag af afhængige mennesker kvalificerer til aktiv dødshjælp i Holland? Det er en naturlig konsekvens af den samme psykologiske mekanisme. Jo mere vi gør en bestemt handling, desto mere retfærdiggør vi, at de her mennesker ikke har noget at leve for. Jo mere vi retfærdiggør, at mennesker ikke har noget at leve for, desto flere mennesker vil efterhånden ikke have noget at leve for. Jo flere mennesker, som ikke har noget at leve for, desto flere potentielle modtagere af aktiv dødshjælp. (
Man må endog stille det spørgsmål, om en lovliggørelse af dødshjælp vil skabe en slags afhængighed af muligheden. I sin bog »
En anmodning om dødshjælp er ganske sjælden i Danmark både på hospitalsafdelinger og i hospices – og langt sjældnere, end det kolporteres
Når dødshjælp ikke er lovliggjort, er det heller ikke nødvendigt, at det bliver en overvejelse i behandlingsforløbet. Hvis dødshjælp derimod var en mulighed, ville der opstå andre tanker – både nogle, som udtryktes og nogle, som ikke udtryktes. Er lægen patientens hjælper i livet, eller er han den, som kan tage livet af patienten, når visse betingelser er opfyldt? For det kunne være betingelser, som ikke kun var bestemt af patienten. Ville der bag kitlen kunne være skjulte motiver? Lægens rolle bliver tvetydig − både for patienten og for lægen selv (se kap. 9).
Den hollandske læge og kardiolog Richard Fenigsen har været en vedholdende kritiker af sit lands mangeårige dødshjælpspraksis. Han fremhæver i et længere essay (
Modsat fremføres det ikke sjældent, at det af frygt for fremtidig lidelse eller sygdomsprogression kan være en kilde til lettelse og oplevelse af kontrol at vide, at dødshjælp er en tilgængelig mulighed; det er beskrevet som en slags sikkerhedsventil, selv om de færreste i sidste ende gør brug af den (
Patient-læge-forholdet bestemmes naturligvis ikke kun af rationel og logisk tænkning. Uafvejelige størrelser som følelser, kropssprog, medbragte holdninger og erfaringer fra det tidligere liv indgår – også erindringer om tidligere sygdomsperioder og patient-læge-kontakter.
Jeg husker en sætning, som illustrerer metaforen om hjernen og hjertets bølgelængde: En jurastuderende skrev i et brev til sin udkårne:
Hjernens og hjertets bølgelængde. En tilsvarende metafor er hjerne- og hjertesprog. Det er ikke mig, der har »opfundet« de betegnelser, men jeg har brugt dem nogle gange (for eksempel
For at belyse de to sprog i denne forbindelse henviser jeg til et uddrag af min bog om dødshjælp (
Katrines naturlige brune lød var blevet gusten, som det kan ses hos patienter med kronisk nyresvigt. Grålig i farvetonen som om solbrændtheden havde fået et lag askestøv over sig. Dialyserne var opslidende, men livsnødvendige. Og de var blevet nødvendige hver anden dag. Fire-fem timers dialyse. Pause den følgende dag. Og så igen. Op mod en dialyse begyndte væskeophobningen at plage. Vejrtrækningen blev besværet, og der var trykken for brystet. […] De første mange timer efter en dialyse var hun umådelig træt på grund af kroppens reaktion over for de væskevolumener, der blev »flyttet« og renset, og på grund af den hurtige reduktion af kroppens væskevolumen. Derefter var der nogle få timer med nogenlunde velbefindende, hvis ikke der var kvalme eller hovedpine. Man kunne kalde det en oase af velbefindende mellem dialyserne. Frygten for næste dialyse afløstes gradvist af en længsel efter den på grund af det tiltagende væskepres med åndenød og belastning af hjertet. […] Katrine var et menneske med stort livsmod. Mange har det i tidens løb hjulpet ud over hende selv. I den sidste tid fik medpatienter hjælp og støtte og gennem Katrine en stærk fortaler. For eksempel når de ikke selv kunne formulere en modstand mod en krænkelse, som kunne være halvskjult i venlig tale om regler og muligheder. Men selv hun kunne knækkes. Græd om natten i sin hospitalsseng – af ensomhed, udmattelse og af savn. |
Den oplevelse, der er gengivet i tekstboksen, illustrerer de to tænkemåder – den rationelle og den irrationelle. Hvis jeg kun tænkte rationelt, måtte jeg erkende, at hun som beskrevet havde det forfærdeligt, og at situationen var udsigtsløs. Med hjernesproget kunne jeg ganske fornuftigt have svaret hende:
Men hjertesproget fandt ikke de ord. Det kan kun udtrykke en sorg over tanken om at skulle miste den elskede. Kærligheden er på den måde egoistisk, men hvis det er egoisme, kunne hun ikke se det som egennytte. Hun så og hørte det, hun havde brug for, og sagde næsten uden pause fra sine første ord – afbrød nærmest sig selv:
Katrine tænkte på at tage sit liv for sin egen skyld og ville så ikke gøre det for min skyld. Eller måske netop også for sin egen skyld. Fortalte hun mig om sin plan for at se min reaktion? Gav det hende styrke og livsmod, at reaktionen ikke var rationelt imødekommende? Og havde den været rationelt imødekommende, ville hun da måske have gennemført sin fortvivlede plan.
Min oplevelse understreger, at
Dette gælder nemlig ikke kun, når det er en af de allernærmeste. Jeg er ikke i tvivl om, at det også vil gælde en mere fremmed − for eksempel en patient. Hvad hører (ser og mærker) patienten, som i sin nød og med henvisning til sin selvbestemmelsesret anmoder om dødshjælp? Patienten mærker og forstår, at han eller hun kan undværes, og det har intet menneske brug for at mærke. Patienten føler sig måske allerede til overs, og den følelse forstærkes, når patienten
Lad mig sige det med andre ord: I et land med lovliggjort dødshjælp bliver budskabet:
I et land med et opretholdt forbud mod dødshjælp kunne budskabet lyde:
Maleren Edvard Munchs kunstneriske manifest melder sig som et apropos: »Det skal ikke længre males interiører og folk som leser og kvinder som strikker. Det skal være levende mennesker der puster og føler og elsker og lider.«
adfærd: beteende (S), atferd (N)
afvisning: avvisande (S), avvisning (N)
barnets tarv: hensynet til(l) barnet (S/N)
elverpigerne: alveflickorna (S), alvejentene (N)
endegyldig: oåterkallelig (S), ugjenkallelig (N)
for stedse: för/for alltid (S/N)
hvornår: när (S), når (N)
ikke måtte: Inte kunde (S), ikke kunne (N)
jurastuderande: juridikstuderande (S), jusstudent (N)
kitlen: läkarrocken (S), legefrakken (N)
klumme: inlägg (S), innlegg (N)
måle: mäta (S)
nemt: lätt/lett (S/N)
opslidende: utmattande/utmattende (S/N)
på overfladen: ytligt (S), på overflaten (N)
ryge: röka (S), røyke (N)
selvgendrivende: självförgörande (S), selvmotsigende (N)
sundhedsloven: hälsolagen (S), helseloven (N)
ubærlig: outhärdligt (S), uutholdelig (N)
udskyde: fördröja (S), utsette (N)
uheldsvangert brud: ödesdigert brot (S), skjebnesvangert brudd (N)
vedholdende: ihållande (S), vedvarende (N)
vejrtrækningen: respirationen (S), åndedrettet (N)
The concept of autonomy is essential in the discussion of assisted dying. In this chapter I will endeavour to nuance the concept of autonomy towards also encompassing an essential element of mutual commitment. Thus, the chapter will emphasise the importance of strengthening a nuanced concept of autonomy that I consider to be essential. Therefore, I will try to take the argument about the individual’s right to decide over his or her own life as a starting point to investigate autonomy and assisted dying. In the common understanding of autonomy, the mutual obligation towards the community seems to be reduced in favour of the individual’s right to decide for himself/herself. I will illustrate this aspect with an example from the world of cinema, Bille August’s
Der er en bagside ved udviklingen af den moderne medicin. Det er et gode, at flere og flere patienter med alvorlige sygdomme lever længere og bedre med deres sygdomme. Men det betyder også, at uhelbredeligt syge og døende patienter kan føle sig fanget i et dilemma mellem på den ene side at fortsætte behandling og på den anden side frygten for ikke at kunne undslippe lidelsen. Det giver uhelbredeligt syge mennesker mange overvejelser over, hvornår »nok er nok«. Fordi frygten for at havne i en blindgyde af fortsat behandling uden kontrol over eget liv er så stor, bliver diskussionen om patientens selvbestemmelse, autonomien, naturligvis central.
For mig gælder Peter Kemps holdning også ved dødshjælp og i forhold til
I filmen
Parrets to døtre, Heidi og Sanne, bliver inviteret til familiens landsted for at tage afsked med deres mor. På forhånd ved de, at moderen har besluttet, at hun vil afslutte sit liv, når de tager hjem efter weekenden. Esther ønsker ikke at miste sin værdighed. Da hendes arm er begyndt at svigte hende, og hun taber ting, kan hun se i øjnene, at fra nu af vil sygdommen eskalere, og hun vil blive yderligere svækket, indtil hun dør.
En person mere, Lisbeth, Esthers gamle veninde gennem hele livet, er inviteret med til afskeden med Esther. Da Heidi, den ældste datter,
Da weekenden er ved at være forbi, og de øvrige forlader landstedet, ser man Poul holde pilleglasset og vandglasset, og Esther tager selv de piller, Poul har fremskaffet til hende. Derefter går Poul i slutscenen ud ad hoveddøren for at lufte hunden.
Formelt har alle accepteret Esthers beslutning, men reelt er beslutningen langt fra accepteret, så vidt jeg kan se. Det er hele tiden omdrejningspunktet i filmen, at når Esther selv har valgt at afslutte sit liv, så kan ingen for alvor anfægte Esthers valg, selvom de er i oprør over beslutningen. Esther er som figur tegnet som en stærk, selvstændig kvinde med klare meninger. Selv hun, der er så stærk, siger et par gange i filmen, at hun er i tvivl om sin beslutning, men at det er for sent at gøre den om.
Esthers beslutning sætter så meget oprør i familierelationerne, at man mærker de følelsesmæssige bølger som nogle, der er ved at få familien til at drukne. Det er netop dét, der undrer mig og kalder på min opmærksomhed i forhold til filmen og tanken om autonomi og dødshjælp som sådan. Når vi er så forviklede i hinandens liv, som det smukt og særdeles realistisk beskrives i denne film, så undrer det mig, at Esthers selvbestemmelse, autonomi, bliver beskrevet som så rigid og så meget baseret på hensynet til Esther selv, at selv de voldsomme reaktioner ikke giver anledning til »second thoughts«. Når den »stærke« Heidi bryder sammen og mister overblikket, krakelerer og tilkalder en ambulance, så får det ingen konsekvenser for Esthers beslutning. Heller ikke når krisen
Når Esther har truffet sin beslutning, synes intet at kunne ændre den, hverken Esthers egen tvivl, der overhøres af hende selv og alle de øvrige, og heller ikke de voldsomme reaktioner, hendes beslutning sætter gang i. Det er interessant og tankevækkende, at ingen synes at kunne påvirke eller sætte spørgsmålstegn ved Esthers selvbestemmelse, autonomi, så den bliver diskuteret.
En passant kan man sige, at når Esther ikke selv reagerer på de voldsomme følelser, hendes beslutning sætter i gang i hendes døtre, kan det skyldes, at Esther har svigtende empatiske evner. ALS-sygdommen kan være associeret med demens (af frontotemporal type). Omkring halvdelen af ALS-patienter viser tegn på reduceret empati, bliver mere eller mindre apatiske, mister sygdomsindsigt, situationsfornemmelse og evnen til at overskue opgaver og træffe beslutninger (
Filmen gør det nærliggende at diskutere selvbestemmelsen, autonomien. Filmen bliver, som jeg tolker den, et vidnesbyrd om, hvordan hensynet til egne ønsker har større vægt end det gensidige hensyn til andre i den epoke, vi befinder os i. Autonomi er med rette en basal værdi, der ligger til grund for sundhedslovgivningen i alle vestlige lande. Selvom virkelighedens daglige beslutninger i behandlingssituationer ofte er baserede på et nært samvirke mellem patient og pårørende så er sundhedslovgivningen baseret på at sikre det enkelte menneskes integritet og autonomi gennem behandling og pleje. På den måde er Bille Augusts beskrivelse af epokens måde at se på autonomi på som udtryk for den enkeltes principielle ret
Jeg mener, det i mange netværk kan være vanskeligt at udtrykke andre perspektiver end blot at understøtte et svært sygt og døende menneskes ønske. I forlængelse af dette rejser sig et spørgsmål. Er det overhovedet muligt for Heidi, Sanne og deres far for alvor at tale imod Esthers ønske om at dø? Filmen er så meget en film på epokens præmisser, at den mulighed end ikke afprøves som et samtaleemne. Men skiftevis markerer døtrene indirekte en klar uenighed med moderens beslutning, uden at det kommer klart og direkte til udtryk som en dialog.
På tidens vilkår gør Esther fordele og ulemper op ved at leve videre med sygdommens belastninger og det accelererende kontroltab og træffer sin beslutning. Gennem sin egen fornemmelse for, hvad der er værdigt, anser hun døden for mindre slem end livet med yderligere kontroltab og magtesløshed. I andre tilfælde end Esthers kan der være tale om uudholdelige smerter, som ikke kan lindres. I filmen fokuseres udelukkende på, at fra nu af vil Esthers sygdom progrediere, men der gøres ingen overvejelser over andre muligheder, for eksempel hvilke muligheder palliation og hospice kunne yde i en sådan sammenhæng, og i yderste tilfælde for eksempel palliativ (lindrende) sedering (se kap. 10).
Min hovedantagelse er, at vi i mange sammenhænge skal have retten til at bestemme over vores eget liv, når det ikke påvirker andre mennesker eller samfundet væsentligt. Samtidig ser jeg mennesket som reelt
Efterladtes sorg forholder sig ikke alene til den efterladtes egne indre minder, følelser og tanker, men også til de forventninger, omgivelser, venner og kolleger og samfund har til den sørgende, og de privilegier, den efterladte tildeles for sin sorg. I en artikel om efterladtes sorg, set ud fra en socialkonstruktivistisk vinkel, beskriver
Et tilsvarende perspektiv kan man anlægge for mennesker med alvorlige sygdomme og døende. I almindelighed fordrer de sociale netværk, vi indgår i, og vores forhold til samfundet, at mennesker med alvorlige, livstruende sygdomme tilkendes vidtrækkende privilegier, som frisætter den syge fra mange af de almindelige forpligtelser i gensidigheden med familien, omgivelserne og samfundet. Den syge og døende person bliver ikke mødt med mange traditionelle forventninger, men er ofte frigjort fra arbejde og hjemlige forpligtelser. Mange svært syge og døende bryder sig ikke om at være en belastning for omgivelserne og at være afhængig af omgivelsernes omsorg og pleje.
Der er ingen tvivl om, at en af de væsentligste årsager til at anmode om dødshjælp, er, at den uhelbredeligt syge føler sig til besvær for sine omgivelser, familie, venner og samfund. Det har været vist i undersøgelser, siden de første undersøgelser om dødshjælp blev lavet i begyndelsen af 1990’erne (
Graden af selvbestemmelse, som et individ gives og forventes at udøve, kan man kalde for en »rolle« i det sociale, som et individ indtager i forhold til og forhandler med sine omgivelser. Omgivelsernes tilladelse eller fornægtelse af selvbestemmelsen får betydning for, hvordan det enkelte individ vil udfolde sin selvbestemmelse eller endda kan føle sig tvunget at
I
Ligesom man kan tale om, at den sørgende har nogle adgangsbetingelser og privilegier for at udfolde sin sorg, tildeles man som syg også nogle adgangsbetingelser og privilegier for at udfolde sin selvbestemmelse. Esthers privilegium er, at hendes »sidste vilje« om at afslutte sit liv er en »joker«, der matcher alle andre hensyn, også døtrenes uenighed i moderens beslutning. Autonomi er »noget, vi giver hinanden«, og det vil også være præget af de normer og kulturelle særpræg, som tiden er fuld af.
En af de normer, der er tydelige i den epoke, vi befinder os i i dag, og som Esther gestalter i filmen
Forskere som den belgiske professor i omsorgsetik Carlo Leget nævner, at selvbestemmelseskulturens udvikling gennem de sidste 30 år har været parallel med og er fostret af fremkomsten af neoliberalismen. Ifølge denne ideologi betragtes individuel frihed som den vigtigste sociale værdi. Som følge heraf bliver enkeltpersoner mere og mere set som entreprenører, der skal forme deres egen individuelle eksistens og er ansvarlige for deres eget liv (
Jeg vil rejse spørgsmålet, om der findes et særligt skandinavisk begreb om autonomi, som er helt anderledes og kontrasterer en holdning præget af moderniteten og selvbestemmelseskulturen? I en nordisk, skandinavisk forståelse er den enkeltes ret til at bestemme over sig selv og sit eget liv i høj grad flettet sammen med ansvaret for at tage hensyn ikke blot til sine nærmeste, men til hele samfundet som fællesskab.
Etisk råd beskrev i deres redegørelse om dødshjælp det således:
I vor kulturtradition er det dog grundlæggende, at intet enkeltindivids behov og ønsker kan være eneafgørende for, hvad selvbestemmelsesretten bør omfatte. Hos den enkelte værdsætter vi ikke bare evnen til at tage selvstændig stilling, men også evnen til at gøre dette under ansvarlig afvejning af de givne omstændigheder. I denne afvejning er det ikke blot vigtigt, at selvbestemmelsen udøves til vedkommendes egen gavn, men også til fællesskabets bedste. Herunder lægges der overordentlig stor vægt på, at ingen skades, det anses for ønskeligt, at andre så vidt muligt hjælpes, og tillige spiller lighedshensyn en betydelig rolle. (
Endvidere bringes et citat af Göran Hermerén, hvor han giver udtryk for, at
Yderst få, om overhovedet nogen, beslutninger truffet af et menneske påvirker ikke nogen anden. Dermed aktualiseres spørgsmålet om selvbestemmelsens
Henrik Hvenegaard Mikkelsen, dansk antropolog, beskriver i en artikel om ensomhed blandt ældre danskere
at danskere, som ofte ynder at se sig selv som et stærkt individualiseret folkefærd, mangler sproglige værktøjer til at begrebsliggøre »alenehed« som andet end en negativ tilstand. (
Vi har ikke som på engelsk et positivt ord, som »solitude«, for at være alene. Det er ikke tilfældigt, mener Mikkelsen. Det er, fordi man i Skandinavien historisk set har inkorporeret i sin selvforståelse som folk og kultur, at vi primært er en del af et fællesskab. Han fortsætter:
Hvor det at være alene ofte betragtes som noget uønsket i Danmark, så kan man til gengæld finde en stærk, egalitær etos og en værdsættelse af fællesskab og samfund … at den såkaldte skandinaviske egalitarisme bygger på en konstant vekslen mellem integration (fællesskab) og disintegration (individualisering). (
I hans kontekst bruger han indsigten til at beskrive, hvordan vi i Danmark ser alenehed blandt ældre borgere beskrevet som en så negativ form for ensomhed, at der ikke gives plads til at unddrage sig fællesskabet, uden at man bliver betegnet som en »særling«.
Det er på ingen måde en ny tendens at se den enkelte som en del af fællesskabet i skandinavisk perspektiv. Det er muligvis et af de mest karakteristiske træk ved den skandinaviske egalitarisme. Ligegyldigt hvor jeg kigger tilbage i det nordiske og skandinaviske DNA, så er det just dét, jeg finder, er karakteristisk. Det gælder for så vidt også mange andre kulturer, at fællesskabet har stor betydning, man kan blot tænke på familiens betydning i middelhavskulturerne og Mellemøsten, men her har individet traditionelt set betydet mindre end fællesskabet. Det gælder ikke i de nordiske lande, så vidt jeg kan se.
Den enkelte har aldrig med et andet menneske at gøre, uden at han holder noget af dets liv i sin egen hånd. Det kan være meget lidt, en forbigående stemning, en oplagthed, man får til at visne, eller som man vækker, en lede, man uddyber eller hæver. Men det kan også være forfærdende meget, så det simpelthen står til den enkelte, om den andens liv lykkes eller ej. (
Dette citat handler egentlig om gensidig ansvarlighed, skyldighed og forpligtethed over for det andet menneske. Det er denne forpligtethed, som udgør bagtæppet, som selvbestemmelsen kan udfolde sig på. Ansvar og selvbestemmelse er i en nordisk sammenhæng ikke modsætninger. Tværtimod er de forenende modsætninger, der styrker og skærper hinanden gensidigt. Det er ikke en svaghed at dæmpe sin ret til selvbestemmelse til fordel for hensynet til andre mennesker eller helheden, samfundet. Det er udtryk for en styrke i et skandinavisk perspektiv.
I nordisk mytologi er den enkeltes liv båret af fællesskabet, og den enkelte kan ikke ses uden i sin sammenhæng med helheden. Den enkelte er en gren på et større træ. Skæres en gren fra, er det en sorg.
Fortællingen om Balders død er et eksempel på dødens irreversibilitet og fællesskabets rolle i forhold til døden. Døden kan man ikke handle med. I modsætning til den græsk-romerske myte om Orfeus og Eurydike så er det ikke intensiteten i en enkelt persons sorg, der her er i fokus, men derimod fællesskabets sorg over at miste et af dets medlemmer. Men selvom alt står sammen om sorgen, alt levende og dødt, så kan end ikke en fælles bestræbelse vende dødens vilje: »der vil altid være en mistelten«, som ikke er taget i ed. Døden fokuserer på undtagelsen, dén, der skiller sig ud af fællesskabet – bristen i fællesskabet – misteltenen og Loke. Hvad går myten ud på?
Balder vidste, at hans egen skæbne ville blive grum, det havde han set for sig i en drøm. Frigg, Balders mor, fik derfor alle væsener og alle ting
Dog opdagede Loke, at Balders mor ikke havde taget misteltenen i ed. Loke lavede en pil af mistelten og fik Balders blinde bror Høder til at skyde efter Balder med pilen. Pilen af mistelten ramte Balder og han døde.
Balders mor beder Hel, dødsriget, om Balders frigivelse. Hel afviser ikke moderens ønske, men stiller en betingelse. Alt i verden, både levende og dødt, skulle græde for Balder; så kunne han få lov til at vende hjem til de levende, men hvis blot én eneste sagde nej, så skulle han blive hos hende.
Mennesker og dyr græd, og alle levende skabninger græd og alt dødt, træ og jord, malm og sten. Himlen græd, som det stadig ses, når det regner. På sommermorgener, når duggen falder på blomster, græs og strå, kan man se Balders-gråden (
Ganske vist er fællesskabet en bærende kraft, men der er brister i fællesskabet, som gør, at mennesket ikke kan sikre fællesskabet mod dødens hærgen. Misteltenen, der ikke kan tages i ed, findes, og Tøk findes, bristen i fællesskabet, som gør, at døden får det sidste ord i den nordiske mytologi. Døden kan du ikke tvinge, og bristen ligger hos mennesket. Perfekt er fællesskabet ikke, om end det har stor bærekraft (
Både Balder og Esther ser for sig en grum fremtid. De er begge truet. Balder af en drøm, der forudser, at hans skæbne bliver grum, Esther af bevidstheden om, at hun vil blive yderligere svækket af sin sygdom, selvom den på det tidspunkt, filmen beskriver, ikke er langt fremskreden.
For mig at se er bristen i fællesskabet en brist, vi må acceptere med sorg. Loke, hvis han forstås som vores uendelige mulighed for at svigte fællesskabet, både som svigtet viser sig i myten og i dag. Men det er og bliver et svigt af fællesskabet – med uendelig stor betydning.
Hvor Esther, da hun ser i øjnene, at hendes fremtid bliver grum, afsondrer sig fra fællesskabet og følger sin ret til at bestemme over sit
»Grundmyten« i
Esthers tænkning er forståelig og helt i tidens ånd, og det er egentlig det, der for mig at se er så ærgerligt. At vi i løbet af denne epoke har fået
Som i den medicinske etiks grundspørgsmål er det mit anliggende at stille spørgsmålet om at finde den vanskelige midte mellem for lidt og for meget. I den sammenhæng har det været mit ønske at rehabilitere en højere grad af fællesskabstænkning i vores begreb om selvbestemmelse. Samtidig har jeg forsøgt at belyse problematiske sider af det begreb om autonomi, som jeg mener med den moderne tænkning har vundet indpas i vores kultur.
Autonomi er noget, vi giver hinanden i fællesskabet.
anfægte: ifrågasätta (S), stille spørsmål ved (N)
bagtæppe: Bakgrund (S)
bestræbe: bemöda (S)
blindgyde: återvändsgränd (S), blindgate (N)
den andens: den annans (S)
efterladtes: efterlevandes (S)
enkeltes: enskilda (S)
evner: förmåga (S)
faldende evne: minskande förmåga (S)
fejhed: feghet (S), feighet (N)
fjern: avlägset (S)
folkefærd: folk (S), folkeslag (N)
forlader: lämnar (S)
forpurre: frustrera (S)
forsæt: avsikt (S)
fremsætte: lämna in (S)
fulde fem: mentalt frisk (S)
føle: känna (S)
følelsesmæssige: emotionella (S)
fælles bestræbelse: gemensam strävan (S)
gensidig: ömsesidig (S)
grum: bister (S)
græde: gråta (S)
handle med: förhandla med (S), forhandle med (N)
hærgen: härjning (S), herjing (N)
kigger: kikar (S), kikker (N)
kælling: käring (S), kjerring (N)
ligegyldig: likgiltig (S)
lighedshensyn: jämställdhetsöverväganden (S)
mangler: saknas (S)
mitt anliggende: mitt syfte (S)
morskab: nöje (S)
nogle adgangsbetingelser: vissa åtkomstvillkor (S)
omdrejningspunktet: stödjepunkt (S)
overfor fællesskabet: gentemot samhället (S)
overskue: ha översikt (S)
selvom: även om (S)
simpelthen: helt enkelt (S)
slem: illa/ille (S/N)
stemning: humör (S)
svækket: försvagats (S)
taget i ed: svors in (S)
tilsvarende: liknande (S)
tillige: också (S), også (N)
udfolde: fälla ut (S)
vundet inpas i: blivit en del av (S)
ærgerligt: beklagligt (S)
This chapter’s claim is that arguments for legalising assisted dying essentially follow one of two paths. We can either justify it in the person’s self-determination (the “autonomy path”), or in the person having rational, good reasons for his death wish (the “rationality path”). Both these lines of argument have radical consequences when their logical implications are fully pursued, and an attempt to balance these principles will be under constant pressure. This presents a challenge to those who think it is fairly straightforward to design our preferred assisted dying law, and should make us think through carefully what any legalisation will entail and what principles underlie it. If we take the principle of self-determination seriously, it leads to a very liberal assisted dying law that few Nordic advocates of legalisation would want. On the other hand, choosing the path of rationality requires that we, as a society, define criteria for when life is “not worth living”, based on characteristics that large groups of fellow human beings possess, including those who do not share a desire to die.
—Albert
Dette kapitlet utforsker de to vanligste måtene å argumentere for legalisering av dødshjelp på. Det vil bli argumentert for at hver av disse, som jeg kaller henholdsvis autonomiveien og rasjonalitetsveien, har høyst problematiske implikasjoner når de følges til sin logiske endestasjon. Dette
Det er derfor gode grunner til å være bekymret for at lover, til tross for velmente hensikter, vil bli utsatt for et «rasjonelt press» i retning av disse endestasjonene. Til slutt viser jeg at forslag om å «følge middelveien» mellom autonomi og rasjonalitet, noe som kan virke som et naturlig mottrekk ved å balansere de to prinsippene, også medfører store problemer. Et forsøk på en slik balansegang vil gjerne ende med ubalanse, og mest sannsynlig vil en dødshjelpspraksis som forsøker å balansere prinsippene, presses i retning rasjonalitetsveien, med de problemene den gir. Påstanden om at en lov basert på to prinsipper vil tendere til å gravitere mot en grøftekant dominert av én av dem, omtales ofte som det
Tre av fire nordmenn svarer at de ønsker legeassistert selvmord legalisert i visse tilfeller når pasienten nærmer seg døden (
I en perfekt verden kunne vi kanskje ha utformet en lov som bare inkluderte slike eksempler. Men svært få vil ønske at dødshjelp skal være tillatt i
Den stoiske filosofen Epiktet (55–135 e.Kr.) var tydelig på at både selvmord og det å hjelpe andre til å utføre selvmord kunne være akseptable handlinger. I bok II, 15 av hans
But still tell me what it was which induced you to resolve; for if you have resolved rightly, we shall sit with you and assist you to depart; but if you have made an unreasonable resolution, change your mind. (
Det er tydelig at Epiktet ikke er villig til å hjelpe til under
They tell us that the wise man will for reasonable cause make his own exit from life, on his country’s behalf or for the sake of his friends, or if he suffer intolerable pain, mutilation, or incurable disease (
Tross den brede støtten til legalisering av dødshjelp som fremkommer i befolkningsundersøkelser, vegrer politikerne seg for å bringe spørsmålet på dagsordenen. Helsepersonell er dessuten langt mer negative til legalisering enn den øvrige befolkningen (
Enhver lov hviler på et sett med dypere prinsipper. Disse prinsippene er etiske av natur. De forteller noe om hva vi betrakter som
Vi tenker eksempelvis at ytringsfrihet fremmer viktige
Likedan kan vi lage et argument hvor vi forsøker å ta autonomiprinsippet på alvor i dødshjelpsspørsmålet:
Det er et gode å fremme menneskers autonomi. Å legalisere dødshjelp tillater oss å fremme menneskers autonomi. Derfor burde vi legalisere dødshjelp.
Dersom vi tenker at autonomi er et ubetinget gode, og om det å hjelpe noen til å ta livet sitt kan fremme dette godet, skal det tungtveiende grunner til for ikke å tillate det. Men vi kan tenke at et argument hvor godet bare er definert i henhold til autonomi, mangler noe vesentlig. Det ikke vil gi noen grenser for hvem som motta dødshjelp, og under hvilke omstendigheter dette kan skje. Derfor kan vi forsøke å innføre noen kvalifikasjoner. Vi kan hevde at for en person som søker hjelp til å dø, er døden bare et gode når visse kriterier er oppfylt. Med andre ord, hvis personens død virkelig er et gode, må det være fordi det eksisterer noe slikt som et «liv ikke verdt å leve». Det kan gi oss et slikt argument:
Det er et gode at mennesker hvis liv ikke er verdt å leve, kan få hjelp til å avslutte det. Å legalisere dødshjelp gir mennesker hvis liv ikke er verdt å leve, mulighet for hjelp til å avslutte det. Derfor burde vi legalisere dødshjelp for mennesker hvis liv ikke er verdt å leve.
Argumentasjonen for dødshjelp må tydeliggjøre de nødvendige betingelsene for at et ønske om å bli tatt livet av,
Det er unødvendig å overbevise moderne vestlige mennesker om at selvbestemmelse er et gode for en voksen person. Det har blitt et sentralt premiss i vår kultur. Men hvordan forstår vi, med våre nedarvede forestillinger, ord som
Vi anser det som et
Men hva vil det si at et menneske utøver autonomi? Vårt moderne konsept om autonomi stammer fra den tyske 1700-tallsfilosofen Immanuel Kant, som kalte autonomi for «det suverene prinsippet for moral» (
Kant foreslo at om vi skal være moralsk ansvarlige, må vi være moralsk autonome. Våre handlinger kan ikke vurderes etisk, dersom vi bare lever opp til andre menneskers formeninger. Derfor må vi være
Hva som følger av denne moralloven, er dypest sett universelt tilgjengelig kunnskap, hevdet Kant. Men denne må vi identifisere selv, og i den forstand er vi derfor autonome. Det er noe alle mennesker til alle tider kunne komme frem til, om de stilte seg de riktige spørsmålene. Dette ledet Kant frem til innflytelsesrike ideer, slik som de kategoriske imperativene, ubetinget gyldige lover for alle fornuftsvesener (
Kant mente dessuten at selvmord – og derfor også dødshjelp – aldri kunne forsvares, siden det var irrasjonelt å ønske sin egen ikke-eksistens. Det brøt med de kategoriske imperativene, siden eksistens er den absolutte forutsetningen for ethvert oppnåelig
Et århundre senere dukket landsmannen Friedrich Nietzsche opp. Han stilte et naturlig spørsmål i møte med Kants påstand: «Hvorfor tro på en slik morallov?» Nietzsche hevdet at virkeligheten ikke kommer med slike fiks ferdige morallover. Vi må kaste av oss begrensningene av å være lenket til de tradisjonelle moralsystemene, som utelukkende var menneskeskapte, utviklet i troen på at det eksisterte noe slikt som en morallov, med gitte standarder for hva som var godt og ondt, bedre og verre. Bare da kan vi bli frie, mente Nietzsche, når vi kan skape oss selv, omfavne livskraften og det virkelige
Til forskjell fra Kant betraktet Nietzsche viljen vår løsrevet fra påstanden om at vi er fornuftsvesener som vurderer i henhold til gitte etiske kategorier. Det er verdt å merke seg at Nietzsche beskriver selvmordet i langt mer positive ordelag enn Kant:
En siste tenker som er verdt å trekke frem, nærmere vår egen tid, er den franske eksistensialisten Jean-Paul Sartre. Vi kan velge fritt, mente han, men bare på grunn av at
Når vi i dødshjelpsdebatten foreslår at autonomi skal være et rådende prinsipp, avhenger betydningen av dette altså fullstendig av hvilket autonomikonsept vi har i tankene. Om vi tenker på Kants autonomi, må det autonome valget alltid sammenholdes med en rasjonell standard (moralloven). Den avgjørende autoriteten for valget ligger
Om denne versjonen av autonomiveien følges, får valget altså all nødvendig autoritet fra det enkle kriteriet av at det
For en dødshjelpslov som tar et slikt autonomiprinsipp fullt ut på alvor, blir mange foreslåtte betingelser, slik som at personen må være terminalt
Nordiske dødshjelpstilhengere flest vil forståelig nok finne en slik lov lite attraktiv, men da bør de samtidig innrømme at de lar andre hensyn overstyre prinsippet om respekt for personens selvbestemmelse. Da er det et annet prinsipp som dypest sett begrunner, og setter grenser for, tilbudet om dødshjelp.
I dødshjelpslandet Nederland har holdningene beveget seg langt i denne retningen. I en undersøkelse av holdningene til den generelle befolkningen, publisert i 2012, sa hele 57 % seg enig i at «alle burde ha en rett til å få dødshjelp når han eller hun ønsker det», mens bare 23 % var uenige (
Om autonomi ikke skal være
Om
Dette kan knyttes til velgjørenhetsprinsippet, et av de fire grunnleggende medisinsk-etiske prinsippene. Vi må identifisere hva det er som
Hvordan ville disse kriteriene se ut? Sannsynligvis ville de pekt ut egenskaper som kjennetegner mennesket på sitt mest sårbare. Vanlige forslag er kort forventet levetid, stor grad av opplevd fysisk og/eller psykisk lidelse, nedsatt funksjonsevne, tap av kognitive evner og avhengighet av andre. Flere av disse er blant de hyppigst oppgitte grunnene fra folk som velger dødshjelp i Oregon (
Merk at slike kriterier gir egenskaper som formuleres helt uten hensyn til menneskets faktiske autonomi, og hvorvidt de
Det er nærliggende å tenke at kriteriene vi setter opp, også vil være oppfylt for et stort antall mennesker som er fornøyd med å leve, og som ikke ville ha uttrykt noe ønske om å dø. Internasjonalt er eksempelvis flere interesseorganisasjoner for funksjonshemmede og psykisk utviklingshemmede aktive motstandere av legalisering av dødshjelp. Det gir mening – i lys av at en slik liste med kriterier vil komme til å inkludere mange av deres medlemmer, som kan komme til å oppleve seg stigmatisert.
Vi er ansvarlige for våre egne valg, men menneskers avgjørelser påvirkes gjerne av individuelle og sosiale vilkår (se også kap. 5 og 6). Individuelle vilkår inkluderer slikt som alder, temperament og smak, naturlige
Om vi formaliserer kriterier i lov og praksis for hva som er liv verdt å leve, og når død kan være et gode for en person, kan vi forvente at nye generasjoner vil skyve på grensene på måter som vil være overraskende for oss, når deres egne sosiale vilkår forandres. Spesielt under stramme tider – med sosial turbulens, begrensede ressurser, trusler om konflikt eller krig – kan slike prosesser tilta. Vi burde i det minste stoppe opp og granske vår tradisjonelle forståelse av mennesket som noe med iboende og ubetinget verdi, som ligger til grunn for menneskerettighetserklæringen. Er det gode grunner til at sivilisasjonen vår har holdt fast ved dette, som et viktig sikkerhetsnett for samfunnets mer sårbare medlemmer? Observasjoner fra andre kulturer og andre epoker lærer oss at det er lite ved menneskenaturen
Det finnes allerede anerkjente tenkere som har forsvart at vi burde tilbake til Epiktet, Nietzsche eller en romersk tankegang hvor det å «falle på sverdet sitt», å velge døden av hensyn til andres interesser, er det mest ærbare. Tenkere som Mary Warnock har forsvart en «plikt til å dø» (
For å sikre at dødshjelpskandidaten virkelig er misfornøyd med livet og ønsker å dø, vil vi kvalifisere at dødshjelp skal være på
Men hvor opplagt er dette? Om man eksempelvis resonnerer etter konsekvensetiske prinsipper, noe som i dag er populært blant både profesjonelle etikere og andre, er ikke subjektets «frivillige og kompetente forespørsel»
Når vi skal finne frem til hva som er de gyldige målekriteriene for «gode konsekvenser», og vurdere hvordan vi kan vekte disse opp mot visse «dårlige konsekvenser», må vi i prinsippet alltid være åpne for at andre hensyn veier tyngre enn respekten for personens autonomi. Den innflytelsesrike etikeren Peter Singer uttalte som preferanseutilitarist
Vi kan legge merke til at disse «other desires» i prinsippet ikke trenger å tilhøre personen selv. Det kan fint være at
En person med sterk funksjonsnedsettelse kan utgjøre en stor økonomisk belastning, og legge beslag på mye tid og ressurser fra helsepersonell, venner og familie. En hatet maktperson kan gjøre livet surt for en storfamilie eller for en gruppe mennesker som helst skulle sett vedkommende død. En mislikt minoritet kan skape ustabilitet i et samfunn, hvor mange tenker de ville hatt det bedre uten dem. De kan betrakte døden til et individ eller en gruppe av individer som et gode, om enn ikke for individet selv, så for storsamfunnet og i sum. Dette vil vektes mot de samfunnsmedlemmene som kan ha preferanser om at individet skal få leve, men det er ikke gitt hva utslaget av denne vektingen vil være. Det som er
Om vanlig foreslåtte størrelser som «preferanse», «lykke» eller «nytte» skal kunne være en felles måleenhet, må vi kunne
Om man ikke er konsekvensetiker, kan det likevel være at man kan holde fast ved at menneskets frivillige, kompetente forespørsel er absolutt nødvendig for at vi i det hele tatt skal kunne tenke oss at dødshjelp kan være aktuelt. Og kan man ikke gjøre det uten å havne i motsatt autonomigrøft, som beskrevet ovenfor? Det skal vi se nærmere på her.
Er vi nødt til å følge et prinsipp fullt ut, slik som autonomi eller rasjonalitet, og dermed ende opp med et ekstremt standpunkt når de logiske implikasjonene følges til sin ende?
Det å kombinere flere prinsipper er ikke ukjent på andre områder. Legen godtar pasientens frivillige forespørsel om morfin, men bare om han eller hun vurderer det som medisinsk indisert; med andre ord, om ønsket anses som rettferdiggjort. Om pasienten bare ønsker morfin som rusmiddel, har helsepersonell grunn til å avslå forespørselen.
Slike fakta skaper et «press» i retning av å utvide tilbudet om dødshjelp også til større grupper og ikke-samtykkekompetente pasienter. Påstanden er ikke at en slik utvidelse med nødvendighet vil finne sted, men at det blir vanskelig å finne gode, logisk konsistente argumenter imot.
Årsaken til det er at forsøket på å balansere to prinsipper vil være konstant tilbøyelig til å favorisere et av dem. Ubalansen blir også stadig mer synlig i empirien fra land som har forsøkt å legalisere dødshjelp. I Nederland har denne favoriseringen gitt seg utslag i at loven tolkes mye bredere enn før, om enn ordlyden er uendret (se kap. 13). Der er det avgjørende kriteriet for å motta dødshjelp at den dødshjelpssøkende uttrykker å oppleve en
Med slike kriterier har det oppstått en situasjon hvor mer restriktive leger kan avvise forespørselen om dødshjelp, men hvor pasienten deretter kan henvende seg til fagpersonell de vet vil tolke lovverket mer liberalt. Den nederlandske pro-dødshjelpsorganisasjonen NVVE etablerte i 2012 den såkalte «Levenseindekliniek», hvor søkere som hadde fått avslag på forespørselen om dødshjelp, kunne få en ny lege på besøk, en som var mer villig til å innvilge dødshjelp. I løpet av de årene klinikken har eksistert, har antallet årlige henvendelser økt fra 603 til 2564 (Levenseindekliniek, 2018; kap. 13).
Hva om vi i fremtiden har et samfunn som i stor utstrekning har omdefinert død som et mulig gode for personer som lever under visse omstendigheter? Og at leger har en dødbringende sprøyte i verktøyskrinet sitt til disse personene, sammen med smertelindring og andre medikamenter? Hva om de tillates å benytte denne på ikke-samtykkekompetente pasienter i en miserabel situasjon, hvor legen vil tenke at hun eller han selv ville ønsket å dø? Vil ikke det være realistisk å tenke seg? Naturligvis er det en viss risiko for at legen vurderer dette feil, og at det vil bli enkelte ofre for feilaktige vurderinger underveis, men vi kan likevel tenke oss at sakens alvor gjør at vi må leve med den risikoen.
På hver sin måte oppsummerer Epiktet og Sartre, med rasjonalitets- og autonomiveien, de to argumentasjonslinjene som kan gis for legalisering av dødshjelp. For Epiktet er
Det som står på spill i dagens debatt om dødshjelp, er sjelden hvorvidt et menneske
Men det å definere en gruppe mennesker etter et sett med egenskaper, hvor følgene er at disse egenskapene kvalifiserer dem til medlemskap i gruppen med «liv som ikke er verdt å leve», kan utfordre idealet om et inkluderende samfunn, hvor vi holder fast ved en grunntanke om at menneskers verdi ikke kan rangeres slik, og at alle mennesker har lik verdi,
En form for konsekvensetikk hvor godheten av handlingen analyseres ut fra hvor mange individers preferanser som blir oppfylt. Singer har siden «konvertert» til hedonistisk konsekvensetikk.
fremme: främja (S)
gitte: given (S), givne (D)
henholdsvis: respektivt (S)
hyppig: ofta (S)
innvilget: beviljats (S), bevilget (D)
sannsynlig: sannolikt (S)
skyve på grensene: driva gränserna (S), skubbe grænserne (D)
velgjørenhetsprinsippet: välgörenhetsprincipen (S), princippet om at gøre godt (D)
Assisted dying is, almost by definition, a dramatic topic. Thus it can also be
Dette kapittelet handler ikke om dødshjelp forstått som et medisinsk eller juridisk spørsmål, men som tema i
Den amerikanske forfatteren og essayisten Joan Didion har et mye sitert epigram, hentet fra boken
Dette blir særlig viktig i fortellinger om liv og død. Av alle meningsløse hendelser er et meningsløst dødsfall det verste. Det er derfor vi som mennesker arbeider hardest for å se sammenhenger og begrunnelser for døden.
Jeg skriver altså dette kapittelet ut fra to sentrale og beslektede antakelser. Jeg tror at fremstillinger av hvordan noe
Enkelthistorier er ofte slående. Senest i februar 2019 ble det (posthumt) trykket et innlegg forfattet av Inger Staff-Poulsen (
Naturligvis er ikke alle med på disse antakelsene om fortellingenes makt. Forhistorien til dette kapittelet begynte med et essay jeg skrev i Morgenbladet høsten 2016, og som ledet til en brevveksling med filosofen Ole Martin Moen (
Delvis var denne brevvekslingen vellykket, i den forstand at mange sentrale argumenter i debatten som også motiverer denne boken, fikk nå frem til et bredt publikum. På mange måter var imidlertid brevvekslingen en fiasko, fordi Moen og jeg i stor grad snakket forbi hverandre. Kan hende skyldtes det våre respektive faglige bakgrunner – filosofi for hans del, diskursanalyse og retorikk for min del. Vi var, blant annet, uenige i om det er legitimt å argumentere med basis i et tankeeksperiment (hva skal man gjøre dersom et menneske både lider uutholdelig og ikke har noen utsikt til bedring?) som legges frem med minimal kontekst (stammer lidelsen fra en sykdom, eller kan den spores til hvordan samfunnet er organisert?). Den analytiske filosofien trives med isolerte, prinsipielle tankeeksperimenter som strategi for å nå frem til overordnede sannheter. Retorikken er ikke like komfortabel med denne måten å resonnere på, fordi den insisterer på at ethvert eksempel som inngår i en argumentasjon, først og fremst skal
Jeg skal ikke forsøke å rekapitulere hele debatten her; det er litt for fristende å utkjempe gamle kamper når motstanderen ikke er til stede. Likevel tror jeg at poenget over tåler å utvikles. Tankeeksperimenter og fortellinger settes uunngåelig inn i ulike kontekster, de fortolkes og brukes til å skape mening. Dette er en grunnleggende menneskelig tilbøyelighet. Vi lytter ikke til historier fra et nøytralt ståsted. Et underliggende spørsmål om enhver historie er om den er et mulig identifikasjonspunkt, om den potensielt handler om oss selv eller noen vi kjenner.
Derfor er det viktig hvilke historier vi som samfunn forteller oss selv – om livene vi lever og hva slags mening de har. I dette kapittelet
Fortellinger kommer i mange former; de kan være så korte som en setning. Et sitat fra D. H. Lawrence – den store modernisten, den store litterære vitalisten – har hjemsøkt meg siden jeg først leste det i John Careys
If I had my way, I would build a lethal chamber as big as the Crystal Palace, with a military band playing softly, and a Cinematograph working brightly; then I’d go out in the back streets and main streets and bring them in, all the sick, the halt, and the maimed; I would lead them gently, and they would smile me a weary thanks; and the band would softly bubble out the ‘Hallelujah Chorus’. (
Ordene ble skrevet i 1908, fremtidsoptimismens tid, før første verdenskrig, før de faktiske dødskamrene, som jo minnet relativt lite om det
Denne minifortellingen er rik. Dette kan vi forvente av en av sitt århundres viktigste forfattere. Visjonen Lawrence beskriver, er poetisk komprimert og destillert. Den er også paradoksal. Det historiske Crystal Palace var et byggeteknisk mesterverk, et symbol på teknologi- og sivilisasjonsoptimisme, og en skjærende kontrast til dødskamrene Lawrence så for seg. Men dette paradokset er ikke særegent for ham, det kommer av idéhistoriske strømninger som preget hele hans tid. Det umiddelbare bakteppet er eugenikken, som for alvor var i ferd med å slå gjennom som politisk bevegelse. På de eugeniske verdenskongressene deltok forskere, kunstnere – og politikere. De delte en drøm om et bedre, lykkeligere og fremfor alt
Ingen skisserer en politisk løsning med mindre de ser et politisk problem. Mot slutten av 1800-tallet begynte det for alvor å bli klart at industrialiseringen og urbaniseringen var en akselererende og til dels ukontrollert prosess. Menneskene levde tettere på hverandre enn noensinne, i menneskeskapte omgivelser. Bekymringen var at noe
Verdisynet til Lawrence er også verd en tanke. Han skriver om menneskelivene som ikke er verd å leve – som
Dette sammenfallet, denne glidningen mellom det livet som (fra et bestemt perspektiv) er formålsløst og det livet som bør avsluttes, gir gjenklang i samtiden. I 1920 ga legen Alfred Hoche ut en liten bok (
I Lawrences scenario virker de som ledes inn i dødskamrene, klar over hva som skjer. De er takknemlige. Det er viktig å huske at de ikke er
Ikke dehumanisering, altså, men en vurdering av hva som er humant for hvem, og hvordan menneskeliv skal verdsettes. Lawrence vil bevare og foredle en bestemt forestilling om det menneskelige, om hva det menneskelige
Lawrences bilde skinner med et uhyggelig historisk og litterært lys som også når vår samtid, dens nyhetssaker, dens mediefortellinger om
Brittany Maynard tok livet av seg i Oregon ved hjelp av denne delstatens lov om legeassistert selvmord. Det var i 2014. Maynard var ung og, på alle bildene som ble spredt i media, vakker og lykkelig. Hun hadde uhelbredelig hjernesvulst. Hun døde 1. november det året, slik hun hadde planlagt. Jeg skriver ikke nå om det som faktisk hendte – det kan jeg ikke vite, det kan praktisk talt ingen av oss – men om det vi ble fortalt, vi som leste amerikanske og norske nettaviser.
Dette var fortellingen slik den ble fortalt: en tragisk historie med en tross alt lykkelig slutt. Sorgmunter, full av katarsis. Til å gråte av og til å gå oppløftet videre fra. I denne fortellingen døde Maynard det året hun ble diagnostisert, men ikke før hun hadde reist jorden rundt. Hun hadde undervist på barnehjem i Nepal, giftet seg, hatt rike dager. I denne historien sto det siste kapittelet i skarp kontrast til de første, og det var kontrasten som gjorde historien levende, som gjorde den tragisk, men også vakker. Hun halte ikke ut lidelsen; hun ga oss som ikke kjente henne, et vakkert minne.
Vår tids kampanjer for dødshjelp er humane og humanistiske prosjekter. Det er de nødt til å være, noe annet er politisk umulig – foreløpig. De handler om å minimere lidelse og om å beskytte rettigheter, eller – rettere sagt – én rettighet, nemlig retten til å dø. Den retten er forankret i et
Det underlige ved denne rettigheten er hvor avgrenset eller omfattende den kan fremstå, avhengig av hvilket perspektiv man anlegger. For noen er den individuelt avgrenset og gjelder bare enkeltmennesker. Retten til å gå ut av tiden er så personlig betydningsfull at den må være absolutt,
Sett fra et annet perspektiv vil enhver slik rettighet fordre plikter av andre mennesker og store strukturelle samfunnsendringer. Skaper vi et samfunn som er innrettet på å utøve dødshjelp i organiserte former, følger det konsekvenser av dette. Det handler om en leges eller en psykologs plikt til å gi en vurdering, til å skaffe visse medikamenter til veie, til under visse omstendigheter å være til stede i et rom. Det handler om hvilke konsekvenser innføringen av en rettighet vil få for profesjonsutøvelse (se kap. 9). Fortellinger om mennesker har sjelden bare én skikkelse; de involverer både hovedpersoner og viktige bifigurer.
Normer endrer seg, det samme gjør lover. Under visse omstendigheter lar samfunnet seg forandre. Da åpner et rom seg som ikke tidligere var åpent. Vi vet ikke hvordan det vil se ut. Historier endrer seg etter hvilken slutt de får. Brittany Maynards historie fikk en vakker slutt – det vil si, en estetisk og moralsk tilfredsstillende slutt – og ble dermed en sann tragedie. Et lengre sykeleie, en mindre planlagt og mer tilfeldig død ville vært annerledes, og dermed ville hele historien vært annerledes, og neppe heller verd å fortelle i media. Hun valgte ikke antagonist eller dramaturgisk forløp, men hun valgte utfallet og skapte dermed også et rom for katarsis, for renselse – for andre. Det var hennes liv, men det var mange av oss som betraktet det utenfra og lette etter en moralsk leksjon, etter en læresetning. Med moralen blir historien til en fortelling. Den blir lettere å huske, lettere å bære med seg og lettere å gjøre til sin egen.
Skjønt,
Fortellingen om den nødvendige, lykkelige døden fortelles igjen og igjen. Den moralske leksjonen består i at
Tittel: |
|
Undertittel: |
«Gir opp kampen mot muskelsykdommen.» |
Jeg klikket på saken mot bedre vitende; jeg ville ikke egentlig vite hvilken muskelsykdom det var snakk om. Jeg har en muskelsykdom selv, en – som det heter –
Selv sier jeg ikke «sykdom» så ofte. Jeg trenger det ordet til jeg
Sykdom er unntak, progresjon, dramaturgi og fortelling. Det jeg har, stedet der jeg befinner meg, er noe annet. Den britiske sosiologen Tom Shakespeare har brukt ordet
Dermed får det bli omskrivningen (og eufemismen) «vanskelig livssituasjon»; det er det
Litt mer av mediefortellingen om en annen, fra Dagbladet.no (
Ah. Det
Fortellingen om Jerika Bolen hadde en tydelig dramaturgi. Det dreide seg om en kamp. En fortelling om å kjempe, om å tape, men å tross alt vinne en liten seier – autonomiens seier – i selve nederlaget. Det er seieren som ligger i selvvalgt død, det er dødens triumf.
Jenta «feirer livet med et ball». Der var det: la musikken spille opp. D. H. Lawrence tok feil, det er ingen som trenger å ledes.
Jeg var skeptisk til Lawrence lenge før jeg leste hva han mente om eugenikk. Jeg hadde tross alt lest
He could wheel himself about in a wheeled chair, and he had a bath-chair with a small motor attachment, so he could drive himself slowly round the garden […] Having suffered so much, the capacity for suffering had to some extent left him. He remained strange and bright and cheerful, one might say, chirpy, with his ruddy, healthy-looking face, and his pale-blue, challenging bright eyes. […] Yet still in his face one saw the watchful look, the slight vacancy of a cripple.
Som så ofte ellers i kanoniske litterære sammenhenger: Det er ikke mye å hente for oss krøplinger. På den annen side – Lawrence lot i hvert fall Clifford Chatterley gjennomleve en slags karaktermessig utvikling. Han
En siste fortelling, fra populærlitteraturen denne gangen. Jojo Moyes skrev romanen
Will Traynor vet at motorsykkelulykken tok fra ham viljen til å leve. Han vet at alt føles veldig smått og meningsløst, og han vet nøyaktig hvordan han skal få slutt på det.
Det vet han, og det
Hva er det som driver denne dødsbejaelsen? Jeg leter fremdeles etter gode svar. Det er ikke den
Dagbladet.no, august 2016: «ALS-syke Betsy inviterte til en siste fest før hun begikk legeassistert selvmord. Der var det bare én regel: «Ingen grining foran meg.» En lykkelig slutt. Saken hadde noen kritiske bemerkninger, det bringes opp bekymringer fra funksjonshemmedes organisasjoner i California. Bildene viser en smilende Betsy, omgitt av venner og
Jeg skriver ikke om de virkelige menneskene her. Dette er viktig. Jeg kjenner ikke de virkelige menneskene. Ikke Brittany, ikke Jerika, ikke Betsy. Jeg kjenner ikke kroppene deres. Det gjorde heller ikke Dagbladets journalist eller den amerikanske publikasjonen saken ble oversatt fra. Dette handlet ikke om selve døden, men om hvordan vi forteller historier om død.
I teksten finnes ikke spy og blod og panikkangst og smerte. Ikke i bildene heller, i de eksemplene jeg nevner. De viser milde smil og trette blikk. Kroppene, de virkelige kroppene, de som bare lever én gang og så er borte for alltid, er aldri tilstrekkelig til stede i teksten. De har ingen plass i mediefortellingene. De virkelige kroppene ville gjøre de lyse, luftige, dødsbejaende fortellingene umulige. Gladsaker illustreres ikke med Brueghel-malerier.
Hva er formålet med eksistensen, hva lever vi for? Er det meningsfylt å bruke vår tilmålte tid på noe annet enn å etterstrebe udødelighet, siden fruktene av all annen anstrengelse – gleder, sorger, nytelse, kunnskap og kjærlighet – vil forsvinne sammen med den som har strukket seg etter dem? Mange religioner har et pose-og-sekk-svar: Udødeligheten kommer til den som lever riktig her og nå, i tanke og/eller gjerning. Den sekulære moderniteten har derimot ikke funnet noen løsning på dilemmaet, men i stedet endt opp med en slags optimaliseringskrise. Svært mye av den moderne statens virke er giret inn på å maksimere livskvaliteten vår fra unnfangelse til grav. De positive konsekvensene er mange, som bedre trafikksikkerhet og kosttilskudd til gravide, men parallelt styrkes mekanismene for å abortere – eller avslutte, ved dødshjelp – det sub-optimale livet.
Dødshjelp og drømmen om udødelighet er motpoler. Likevel møtes de, på underlig vis, i en roman av en annen klasse enn
Handlingen i denne boken er enkel, nesten skisseaktig. Jeffrey Lockhart reiser til ørkenen, til et kryogenisk laboratorium midt i Kasakhstan. Der er faren hans, en verdensmester av en milliardær, i ferd med å ta farvel med sin dødssyke kjæreste. Hun vil la seg fryse ned, sove til det utvikles en kur for sykdommen hennes, for så å våkne opp i en vidunderlig ny verden. Dreiningen i boken, det kan knapt kalles en overraskelse, gjelder Jeffreys far. Han bestemmer seg for også å la seg fryse ned, selv om det ikke er noe galt med ham. Kanskje nettopp derfor: Skal han tines opp, er det bedre om han lar seg fryse ned
I virkeligheten finnes det jo en håndfull mennesker som tror på udødeligheten, flere av dem fra den globale middelklassen og enkelte av dem nordmenn, som abonnerer på tjenestene til kryogenikk-firmaet Alcor. Når én av disse siste dagers heldige sjekker ut, sjekker de samtidig inn i en tank med frostvæske i Arizona, forutsatt at alt går etter planen – som jo er logistisk krevende. To millioner kroner til et amerikansk firma er en noe høyere innsats enn vi er vant med fra norsk helsevesen, men det er jo
DeLillo stiller det underliggende spørsmålet, det jeg gjerne skulle hatt besvart: Hvorfor er det ikke flere som reiser til Arizona
Når det kommer til stykket, har teknologioptimismen en appell som minner om religionens. Vi tror, absolutt og helt sikkert, at vi skal bli frelst. Men både Gud og singulariteten er fjerne. Vi drømmer om frihet fra kroppslig forfall, fra politisk kamp og fra stadig strev. DeLillo beskriver denne drømmen, kontrasten mellom de antiseptiske omgivelsene i ørkenen og de skitne gatene hjemme. Han beskriver de rike, triste menneskene som er på vei ned i kryogenisk limbo, flytende i væske, nakne og hårløse. I grunnen beskriver han en livmor, og kanskje lengter vi alle tilbake til det stadiet. Uten sorger, uten dødsbevissthet.
Dette kapittelet har søkt utover de umiddelbare og institusjonelt forankrede problemene knyttet til dødshjelp. Det har tematisert noen av fantasiene og fabuleringene som oppstår rundt disse temaene; jeg tror ikke vi kommer utenom disse. Døden er, som flere filosofer har påpekt, prinsipielt utenkelig. Det vil si at vi kan verken forestille oss eller forstå vår egen død. Lev Tolstojs novelle
Fortellinger om dødshjelp løftes frem av mange årsaker. Jeg skal være den siste til å mistenkeliggjøre de som selv vil fortelle om sine valg, om sine ønsker. Men jeg tror vi er tjent med å se nøye på hvilke rammer som tilbys, hvilke mønstre som finnes i kulturen. Fortellingen om den gode død er nettopp det, en fortelling, som også kan være egnet – og ment – til å la oss andre leve bedre med oss selv, og vår verden. Inntil videre.
heller: snarare/snarere (S/D)
nøle: tveka (S), tøve (D)
passe: lämplig (S), tilpas (D)
sendrektig: förhalande (S), henholdende (D)
tines opp: tina upp (S), blive optøet (D)
vrimlende: myllrande (S), myldrende (D)
While there is broad support for assisted dying in the general public, many doctors say no – no to performing it, no to legalising it. What explains this resistance? This chapter deals with the counterarguments against assisted dying, from a professional ethics standpoint and a doctor’s outlook. I will present the eight main reasons why I as a doctor say no to euthanasia. The same reasons can be found in declarations on assisted dying from medical and specialist associations worldwide. A recurring feature is that they do not necessarily presuppose a categorical rejection of assisted dying as an isolated phenomenon, or a morally grounded rejection of the euthanasia act. The most important concern is how the doctor will be able to cope with the extremely difficult question of whether another person should be helped to die. At the same time the doctor must preserve the care of vulnerable individuals, as well as the doctor’s own role and values.
Motstand mot dødshjelp er utbredt blant leger. Avvisningen av dødshjelp kan føres tilbake til Hippokrates, men står sterkt også i dag (
I dette kapitlet vil jeg trekke fram verdi- og erfaringsbaserte argumenter for hvorfor legalisering av dødshjelp blir feil, for meg som lege. Denne typen argumenter kan bare i liten grad underbygges av vitenskapelig evidens; de risikerer å underkjennes i akademiske tekster om dødshjelp. Eksempelvis avspises drøftingen av hvorvidt dødshjelp strider mot legeetikken, bare med et kort avsnitt i den svenske kunnskapssammenstillingen om dødshjelp (
Innledningsvis vil jeg redegjøre for konteksten kapitlet står i. Dernest vil jeg legge fram de viktigste grunnene til at jeg som lege er motstander av å legalisere dødshjelp i Norge.
Dette er et personlig, medisinsk-etisk essay om én leges syn på dødshjelp, og det inngår i en tradisjon der essays fra Ilora
Mange norske leger svarer at de er delvis for, delvis mot, eller usikre i spørsmålet om legalisering. Jeg tror dette illustrerer at man som lege kan ha et tvisyn på dødshjelp: Man kan se både argumenter for og argumenter mot, og jeg vil tro at de fleste klinikere vil kunne se for seg situasjoner der dødshjelp ville vært det minste av flere onder. Man må skille mellom legers holdning til dødshjelp som konkret handling i en gitt situasjon, og holdningen til legalisering av dødshjelp på samfunnsnivå.
I Norge har vi gode alternativer til dødshjelp gjennom en liberal pasientrettighetslov fra 1999, som gjør det klart at pasienter kan takke nei til livsforlengende behandling. Dette omfatter også avslutning av respiratorbehandling, for eksempel ved ALS (
De to hovedargumentene
Likeledes er prinsippet om respekt for pasientens autonomi grunnleggende for oss leger, slik autonomi også er en kjerneverdi i det moderne vestlige samfunn (
Barmhjertighet og autonomi er altså gode argumenter for hvorfor det, sett fra legens ståsted, kunne vært greit om dødshjelp var lovlig. Når jeg som lege er dødshjelpsmotstander, handler det ikke om at jeg ikke ser eller anerkjenner disse argumentene
Legene Blomkvist og Zadig angrep i fjor bruken av den hippokratiske legeeden som argument mot legalisering av dødshjelp (
I debatten som fulgte, påpekte jeg at dette konkrete forbudet mot dødshjelp ikke er det sentrale i arven fra Hippokrates (
Jeg kjenner ingen leger som virkelig betrakter den hippokratiske legeeden som en autoritet i praktisk legevirksomhet. Hippokrates omtales mest i festtaler og som koloritt i medisinske artikler. Men ikke-skade-prinsippet er og blir en viktig føring for leger – og da ikke bare som et eksternt pålegg vi adlyder for ikke å havne i trøbbel. Det å ikke skade er også et internt bud vi som leger pålegger oss selv: Vi står i et yrke der vi håndterer syke og sårbare pasienter, potente og til dels risikable behandlingsformer, og der vi ofte geleider pasientene på grensen mellom liv og død.
Uttrykk som «livets ukrenkelighet» – i religiøs forstand – betyr lite for meg som sekulær lege. Men hvis jeg ikke er meg bevisst livets sårbarhet, og hvordan mine egne valg og handlinger kan bidra til å dytte pasienten over grensen til skade eller død, kan jeg ikke gjøre jobben min som lege. Legen som doserer warfarin, eller kirurgen som åpner brystkassen for å operere et hjerte, balanserer på en knivsegg med det klare mandat å gjøre vel, men med en like klar risiko for å gjøre skade. Som lege er jeg nødt til å ha et bevisst forhold til ikke-skade-prinsippet; det må være rotfestet i meg at jeg ikke skal være den som tar liv.
Jeg mener respekten for ikke-skade-prinsippet er den sanne arven etter Hippokrates, og at vi leger bør holde dette prinsippet i hevd. Det å åpne for dødshjelp, og især dødshjelp satt i system som legalisert, institusjonalisert handling (i motsetning til noe man tyr til i nødstilfeller, i
Legens oppgave er å redusere pasientens lidelse så langt råd er. Men dette kan ikke reduseres til en kamp mot lidelse som sådan; lidelsen er ikke bare en fiende som legen skal eliminere. Legens jobb er, like mye og i mange tilfeller, å hjelpe pasienten med å stå i og holde ut lidelsen – den lidelsen som ikke lar seg fjerne. Det er ikke fraværet av lidelse som er medisinens mål, men størst mulige velvære for pasienten. Det å eliminere lidelse ved å eliminere den lidende, er meningsløst.
Som lege – som nevrolog – er jeg vant til å møte pasienter som lider. Min rolle i slike møter er sammensatt. Selvsagt forsøker jeg å eliminere årsaker til lidelse der det er mulig. Eksempelvis kan jeg henvise til operasjon av et prolaps som trykker på en nerverot, slik at isjiassmertene slipper taket. Jeg kan gi glykopyrroniumbromid til en ALS-pasient som lider av slim i luftveiene, slik at slimet tørker ut. Men dersom lidelsen hos den enkelte pasient ikke lar seg eliminere, er likevel ikke min jobb gjort, ei heller er den mislykket. I mange av mine pasientkontakter handler jobben min om å hjelpe pasientene med å takle, holde ut og leve med lidelse som ikke lar seg eliminere, kanskje ikke en gang redusere. Det å jobbe som lege innebærer å måtte akseptere lidelse som en naturlig og ofte uunngåelig (men selvsagt også uønsket) del av pasientens liv.
Som lege er jeg nødt til å forholde meg til lidelse som noe «aksepterbart», i en viss forstand, for lidelsen vil kunne være en uatskillelig del av pasientens eksistens. Det gjelder særlig lidelse som ikke er direkte smerte (som oftest kan lindres medikamentelt eller på andre måter), men som handler om funksjonssvikt eller psykososiale konsekvenser av sykdom. I møtet med den syke trenger jeg som lege å klare å stå i at lidelsen er der, uten at jeg av den grunn overgir meg – overgir pasienten.
Som lege må jeg aktivt formidle et signal til så vel pasienten som til omverdenen: Jeg er en som avviser dette at verdighet kan kobles til funksjon, samtidig som jeg viser forståelse for pasientens opplevelse av dette. Bare slik kan jeg møte de som har et funksjonstap, uten at de føler seg vurdert eller nedvurdert.
Lege–pasient-forholdet er basert på tillit. For at det skal ha noen hensikt, er både pasient og lege avhengig av at pasienten føler tillit til legen. Tillit til at legen er profesjonell, at legen vil deg vel, og at legen er ærlig. Ikke minst tillit til at legen vil bli hos pasienten, også når det går dårlig. Det er ikke alltid legen personlig kan følge en døende pasient hele veien. Men pasienten må føle seg trygg på at noen vil bli værende, at helsevesenet i utvidet forstand vil bli hos pasienten, holde i hånden, helt til siste slutt.
Talsmenn for dødshjelp har hevdet at tillatt dødshjelp kan styrke båndet mellom lege og pasient ved livets slutt: Det kan gjøre det tillatt for pasienten å snakke om døden, og om å framskynde døden, uten frykt for fordømmelse eller avvisning fra legen. Det er mulig dette er sant, og det kan være en grunn til at for eksempel nederlandske leger jevnt over er positive til at de har tilgang til dødshjelp.
Men det er også mulig, i land som ikke tillater dødshjelp, å oppnå denne åpenheten og ærligheten om døden i samtaler mellom lege og pasient. En nyttig tilnærming kan bygge på PLISSIT-modellen, opprinnelig en sexologisk intervensjonsmodell utviklet på 1970-tallet av Jack Annon (
Gjennom en slik varsom tilnærming blir det også mulig å utforske pasientens egne holdninger, forventninger og engstelige tanker om døden. Man kan oppklare misforståelser og hjelpe til med å planlegge døden på en måte som svarer til pasientens verdier.
Dersom legen som skal lindre og helbrede, også blir den som tar liv, vil det kunne få stor betydning for lege–pasient-forholdet. Når pasient og lege snakker åpent om pasientens ønsker om å avslutte livet, stilles legen overfor et valg: Skal man fremme håpet og livet, eller skal man gi støtte til den siden ved pasienten som ønsker å gi opp? Det kan være meget krevende for legen å stå i rollen som den som støtter opp om livet, som forsøker å finne løsninger der det virker håpløst, og som gir av seg selv for å hjelpe pasienten med å gjenfinne mening ved det å leve. Dersom det blir en akseptert og normal del av legerollen at legen også er den som hjelper pasienten med å gi opp, kan dette komme til å påvirke kontrakten mellom pasient og lege. Pasienter som vakler mellom suicidalitet og livsgnist, kan risikere å miste legen som en utvetydig alliert med livet og håpet.
Dersom dødshjelp blir legalisert, kan det også få konsekvenser for pasientens egen delaktighet i lege–pasient-forholdet. Selv om legen ikke vil yte dødshjelp, vil pasienten kunne få det andre steder. Legen vil kunne oppleve at pasienten plutselig blir borte – tapt til dødshjelp. Vissheten om denne muligheten vil kunne påvirke legens ubevisste investering i pasientforholdet. Det vil også kunne etablere en slags konkurransesituasjon, der legen hele tiden må strebe etter å «overby» dødshjelpslegen som den som best kan hjelpe pasienten. Dette vil være særlig krevende dersom et ikke-dødshjelps-forløp krever innsats og utprøvning fra både lege og pasient.
Det å være en lege som må si nei til dødshjelp, på grunn av lovforbudet, kan ses som en hemsko. Man er avskåret fra å kunne hjelpe pasienter med å få oppfylt deres siste desperate ønske. Men det gir også legen et solid
I Nederland utføres de aller fleste (93 %) dødshjelpstilfeller av primærlegene (
I Norge dør i dag bare 15 % i hjemmet – flertallet dør på institusjon (kap. 10). Det er tenkelig at legalisert dødshjelp ville bidra til at flere kunne dø hjemme, og i så fall gjennom dødshjelp administrert av fastlegen. Men slik dødsomsorgen er organisert i dag, er det sannsynlig at dødshjelp vil bli noe man forventer at spesialisthelsetjenesten skal håndtere.
Undersøkelser tyder på at motstanden mot dødshjelp er størst blant de spesialiteter som har mest å gjøre med pasienter som er typiske kandidater for dødshjelp – blant annet palliativmedisinere og kreftleger (
Som nevrolog frykter jeg at legalisert dødshjelp vil gjøre at jeg stadig blir utsatt for spørsmål om dødshjelp – hvor jeg tvinges til enten å avvise pasientens ønske eller å bryte med min egen samvittighet. Det vil kunne bli et
Leger er både profesjonsetisk og etter helsepersonelloven forpliktet til å forebygge og om nødvendig forhindre selvmord. Blir dødshjelp tillatt, må vi håndtere det at noen skal hjelpes til selvmord, mens andre skal forhindres. Som beskrevet i kap. 11 er det betydelig overlapp mellom «vanlige» selvmordstruede pasienter og pasienter som ber om og får utført dødshjelp. Blant faktorene som predikerte et ønske om å framskynde døden blant ALS-pasienter, dominerte depresjon, angst, ensomhet, opplevelse av å være en byrde for andre samt lav livskvalitet (
På individnivå kan det være vanskelig, kanskje umulig, å avgjøre hvordan pasienten skal klassifiseres: Skal han/hun få hjelp til å dø, eller hjelp til å leve? Dette dilemmaet trenger vi ikke å hanskes med under dagens lovgivning, men en legalisering av dødshjelp vil tvinge leger til å forholde seg til det. Det er få eller ingen validerte verktøy som kan hjelpe legen til å fatte det riktige valget. Noen mener psykologer kan vurdere bedre enn leger hvem som bør få hjelp til å dø (
Det er godt beskrevet at det å utføre, eller bare bli bedt om å utføre dødshjelp, kan oppleves som en tung belastning (
Det å følge sin egen samvittighet, og si nei til en sterkt lidende pasients innstendige bønn om hjelp til å avslutte livet på en skånsom måte, er ikke enkelt. Leger, også jeg selv, er vant til å sette hensynet til pasientene foran egne behov, enten det handler om å ta en pause for å spise mens man er på vakt, eller om prioriteringen av egen familie versus det å gjøre seg ferdig på sengepost og poliklinikk. Som lege er min misjon i livet å være til nytte
Loven som forbyr leger å yte dødshjelp lager ikke bare en barriere for leger som ønsker å yte slik hjelp. Den gir også en beskyttelse til leger som motsetter seg å gjøre det, eller som tar skade av å gjøre det. Dette er én grunn til at leger som er mot dødshjelp for egen del, har god grunn til å være motstandere av legalisering.
I dødshjelpsdebatten tas det ofte for gitt at leger som ikke vil delta i dødshjelpen, skal kunne reservere seg. «Selvsagt skal ingen tvinges til dette», har jeg ofte hørt. Men denne forutsetningen er ikke nødvendigvis holdbar. Som vist over er det en klar risiko for at det kan oppstå et misforhold mellom pasienter som ønsker dødshjelp, og leger som er villige til å utføre det. Risikoen øker for land som Norge, med store geografiske utfordringer. I 2014 raste «reservasjonsstriden» rundt kristne fastlegers adgang til å reservere seg mot å henvise til selvbestemt abort. Da ble det klart at brede lag av folket ikke bare avviste, de ble også sterkt provosert av, legenes reservasjonsønsker. De ga klar beskjed om at leger som jobber for det offentlige, må tilby pasientene de lovlige helsetjenestene de har behov for. Dette gjenspeiles i en fersk, norsk undersøkelse, der bare 69 % støttet legers rett til å reservere seg mot å utføre dødshjelp hvis det skulle bli tillatt (
Da et regjeringsoppnevnt offentlig utvalg utredet samvittighetsfrihet i arbeidslivet (
Det er mulig samfunnet lenge vil respektere legers ønske om ikke å utføre eutanasi, en veldig konkret handling der pasienten bokstavelig talt dør for legens hånd. Derimot er det langt mer usikkert om man vil respektere samvittighetskvaler når det gjelder å forskrive medikamenter til legeassistert selvmord – og enda mindre reservasjon mot å viderehenvise til en villig lege.
I Canada var det, i forbindelse med legaliseringsdebatten i 2015–16, klart at ingen lege skulle kunne tvinges til å utføre dødshjelp. Men straks loven var på plass, begynte presset mot legene – for å utføre dødshjelp, men framfor alt for «effective referral». Det kan virke som et greit kompromiss – at den som ikke selv vil utføre dødshjelpen, hjelper pasienten med å finne fram til en annen som kan tilby tjenesten. Men hvis slik viderehenvisning skal være til praktisk nytte for pasienten, en «effective referral», fordrer det at legen som vegrer seg, henviser til en lege som ikke bare er villig, men som med stor sannsynlighet vil gi den konkrete pasienten dødshjelp. Hvis ikke ville viderehenvisningen bare utgjort en formålsløs strafferunde for pasienten (
For mange leger er et hovedargument mot legalisering av dødshjelp avgrensningsproblemet: Gitt at samfunnet ikke ønsker at alle som ber om det, skal få hjelp til å dø. Hvordan skal man da lage regler og praksis som skiller mellom hvem som skal få hjelp til å dø, og hvem som skal nektes denne hjelpen? For leger er dette ikke bare en teoretisk øvelse. Det er en konkret klinisk problemstilling, der svaret i hvert enkelt tilfelle må bli et ja eller et nei – med enorme og irreversible konsekvenser for både pasienten og andre berørte parter.
Det offentlige dødshjelpsordskiftet handler ofte om de klare motsatsene: Den sterkt lidende kreftpasienten på dødens terskel – mot den ulykkelige tenåringsjenta med kjærlighetssorg. Men som lege vet jeg at det ikke er disse tilfellene som vil skape usikkerhet og rom for feil. Det er et
I dødshjelpsdebatten er det påfallende hvor lett ikke-leger tar på disse vanskelige avgjørelsene. Det hevdes at leger til stadighet tar vanskelige avgjørelser, beheftet med usikkerhet og store konsekvenser, og at dødshjelp dermed ikke vil innføre noe radikalt nytt i så måte (
Utfordringene med å lage en dødshjelpslov som avgrenser når dødshjelp er riktig og galt, på en entydig, rettferdig og forsvarlig måte, diskuteres mer utførlig i kap. 15.
Som kliniker med ansvar for alvorlig syke og døende pasienter kan jeg skjønne hvorfor pasienter, pårørende og befolkningen generelt ønsker at dødshjelp skulle vært tillatt. Jeg forstår også at leger kan tenke det samme. Argumentene for at vi burde hatt dødshjelp, er gode – både barmhjertighet og autonomi er viktige verdier som motiverer også oss dødshjelpsmotstandere. Når jeg likevel sier nei, handler det om at motargumentene er så sterke, for meg nærmest uoverkommelige.
Omregning av 2018-tallene fra Oregon tilsvarer over 200 tilfeller av legeassistert selvmord i året i norsk målestokk – det er ukjent hvor mange som ber om det og får avslag. Omregning av nederlandske tall (der bare 80 % rapporteres) tilsvarer ca. 1900 dødshjelpstilfeller årlig i Norge, minst like mange ber om dødshjelp uten å få det innvilget.
adgang: tillgång (S), adgang (D)
bunnsolid: bärgfast (S), bundsolid (D)
dytte: knuffa (S), skubbe (D)
dårlig: illa (S), dårligt (D)
enten: antingen (S), enten (D)
fastlege: allmänläkare (S), praktiserende læge (D)
fravær: frånvaro (S), fravær (D)
følelsesmessig: känslomässig (S), følelsesmæssigt (D)
føler: känner (S), føler (D)
føringer: riktlinjer (S), retningslinjer (D)
geleide: följa (S), følge (D)
gjenspeile: reflektera (S), afspejle (D)
gå glipp av: missa (S), gå glip af (D)
helsevesenet: sjukvården (S), sundhedsvæsenet (D)
hensikt: avsikt (S), hensigt (D)
kreft: cancer
reservasjon: avstå fra en arbeidsoppgave av samvittighetsgrunner/samvetsskäl
ryggdekning: uppbacking (S), opbakning (D)
samvittighet: samvete (S), samvittighed (D)
samvittighetskvaler: samvetskval (S), samvittighedsnag (D)
sannsynlig: sannolikt (S), sandsynligt (D)
selvmordstruede: självmordsbenägna (S), selvmordstruede (D)
sengepost: sjukhusavdelning (S), sengeafdeling (D)
skjønnsbasert: diskretionär (S), skønsmæssigt (D)
skjøtte: hantera (S), håndtere (D)
skvis: konflikt (S/D)
skyldes: orsakas av (S), forårsages af (D)
spørreundersøkelser, meningsmålinger: opinionsmätningar (S), spørgeundersøgelser (D)
streve med: sträve med (S), kæmpe med (D)
støtende: stötande (S), uskøn (D)
tiltak: åtgärd (S), tiltag (D)
trekke inn: involvera (S), involvere (D)
trøbbel: besvär (S), problemer (D)
trå feil: handla fäl (S), gøre fejl (D)
tvilstilfeller: tveksamma fall (S), tvivlstilfælder (D)
uutholdelig: outhärdlig (S), uudholdelig (D)
utprøving: experimenterande (S), eksperimentering (D)
yte: tillhandahålla (S), give (D)
Today’s palliative treatment is effective. The challenge is to ensure that all areas of the healthcare sector that meet patients in the last phase of life have the necessary expertise, so that all patient groups who need palliative treatment receive it. In this chapter I will analyse, from the perspective of the palliative care practitioner, how well the healthcare service presently performs this task, describe the phenomenon of unbearable suffering and the treatment called palliative sedation, and argue that good palliative care makes assisted dying superfluous.
—Søren Kierkegaard
Jeg kan vanskelig tenke meg en pasienthistorie som bedre kan beskrive en utfordrende palliasjonssituasjon enn historien om «Linnea».
Linnea hadde forferdelige smerter i nakken, og sterke, smertestillende medikamenter hadde minimal og kortvarig effekt. Det var kun hvis hun fikk så store doser at hun fikk sove en liten stund, at hun opplevde god lindring. Beroligende medikamenter hadde samme effekt, men hun var ikke lindret uten at bevisstheten hennes ble redusert som en bivirkning av medikamentene. Dette ble også åpenbart for Linnea og hennes mann, og vi samtalte derfor om muligheten for medikamentindusert søvn som lindrende tiltak (lindrende sedering). Med lindrende sedering menes medikamentell reduksjon av bevissthetsnivået for å lindre lidelse som ikke kan avhjelpes på annen måte. Linnea var svært takknemlig for at det fantes en slik mulighet; det hadde hun ikke hørt om tidligere.
Etter flere samtaler, og tverrfaglig enighet på avdelingen, fikk Linnea lindrende sedering med faste avtaler om oppvekking. Når hun våknet etter noen timers søvn, var hun i stand til å bære smertene i et par timer. Hun klarte igjen å ha besøk av barna sine (tre barn under fem år). De klatret opp i sykesengen og satt stille og tegnet eller puslet puslespill så lenge Linnea orket å være våken, fra en halv time til to timer. Når Linnea sa fra at hun ikke orket mer, fikk hun igjen sove, og hun sov hele netter. I de våkne stundene hadde hun og mannen viktige samtaler, og begge sa at dette var svært meningsfull tid for dem. Også resten av Linneas familie var til stede, og gamle familiekonflikter fikk løsninger, til stor lettelse for både Linnea og de øvrige involverte. Hun maktet også å samtale med barna sine om at hun skulle dø, slik at de fikk mulighet til å forberede seg. Etter seks dager med lindrende sedering døde Linnea fredelig, med mannen ved sin side.
Palliasjon kan defineres slik:
Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av fysiske smerter er sentralt. Målet
Palliativ medisin er et ungt fag, både i Norden og internasjonalt. Teoribyggingen og den begynnende systematiseringen av faget tilskrives ofte Dame Cicely Saunders, som var sykepleier, sosionom og lege. Symptomrettet – fremfor årsaksrettet – behandling sto sentralt i Saunders’ arbeid, sammen med en filosofi om respekt for den døendes ønsker og behov (
I Norge foregår bare 15 % av dødsfall i hjemmet, mens 50 % dør i sykehjem og 35 % på sykehus. Med økende kunnskap om at de fleste ønsker å tilbringe så mye tid i hjemmet eller så nær hjemmet som mulig (
Det tilbys spesialisert utdanning i palliasjon for sykepleiere, helsefagarbeidere, prester, sosionomer og fysioterapeuter. For leger foreligger det en nordisk utdanning som – sammen med arbeidserfaring fra godkjent palliativt senter på sykehus og eventuelt sykehjem – gir godkjenning i «kompetanseområde palliativ medisin».
Palliativ behandling i Norge er under press. Vi har for mange pasienter, for lite kompetent personale og for dårlige lokaler. I befolkningen generelt er det for lite kunnskap om normale dødsprosesser, og «det moderne mennesket» har holdninger til funksjonstap og menneskeverd som etter mitt syn iblant er etisk betenkelige. Men vi har også mange ildsjeler i palliasjonsmiljøet, og mye godt palliativt arbeid gjøres hver dag.
Økt levealder i befolkningen medfører at en større andel er mer utsatt for alvorlig sykdom. Samtidig gjør moderne behandling at man lever lenger med lidelsen. Når tilbud om palliativ behandling skal gis alle med alvorlig, dødelig sykdom, og ikke bare kreftpasienter (
Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre. Både av hensyn til dem og til pasienten, er det vår oppgave å kjenne til hva som forårsaker smerte og plager, og hvordan vi kan behandle disse plagene effektivt. Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg. (Cicely Saunders, sitert i
Det er i dag 49 kommunale lindrende enheter i Norge, men kompetansen her varierer mye. Ressursknapphet, uegnede lokaler og mangel på kompetent personale gjør dessverre at omsorgen ikke alltid får den ønskede kvaliteten, hvilket jevnlig resulterer i kritiske meningsytringer i media (se for eksempel
Døden har vært kalt det siste tabu, og befolkningens kunnskap om normale dødsprosesser er ikke slik den var for hundre år siden. I dag skjer som nevnt de aller fleste dødsfall i institusjon, og avstanden til død og dødsprosess er blitt stor. Det er ikke lenger allment kjent at det å dø kan innebære fysisk svekkelse med økende søvnbehov, behov for sosial og mental isolering, bortfall av evne til – og ønske om – å innta mat, drikke og tabletter, svingende temperatur, forvirring, koma og surklete respirasjon.
Medias fremstilling av lidelsesfulle dødsprosesser uten en tilgjengelig løsning bidrar til fremmedgjøring og engstelse, og behovet for en kontrollert «quick fix» får rikelig grobunn. Erfaringer fra Belgia viser at behovet for kontroll står sentralt i motivasjonen for eutanasi-forespørsler (
Under denne prosessen summeres livet opp, betydningsfulle opplevelser deles, kjærlighetsuttrykk intensiveres, og praktiske og økonomiske løsninger kommer på plass. Ofte har den døende et behov for «opprydning i eget bo», konflikter finner sin løsning, og pårørende forlikes. Samtidig legges grunnlaget for sorgprosesser de etterlatte må gjennom. Det er viktig for de pårørende å se at den døende ikke har noen vei tilbake til et friskt liv. I dette ligger det å observere og akseptere funksjonssvikt og kroppens forfall, sårbarhet og omsorgsbehov – oftest alt annet enn glamour.
Palliativ behandling og omsorg tar sikte på å forbedre livskvaliteten til pasienter med uhelbredelig og dødelig sykdom gjennom bedre symptomkontroll, koordinering av omsorg og bedre kommunikasjon mellom fagpersoner, pasient og familie. Jo bedre vi lykkes med lindring på rett nivå, jo mer spares samfunnet for kostnader ved gjentatte innleggelser i sykehus og bruk av høyteknologisk behandling (
Palliativ medisin er effektiv når det gjelder symptomlindring, livskvalitet og pasient- og pårørendetilfredshet (
Til tross for studier som viser at symptomlindrende, palliativ behandling er effektiv, finnes det pasienter med lidelser som det er vanskelig å lindre tilfredsstillende, både på sykehus og i kommunehelsetjenesten. Det har vært estimert at man med kartlegging og behandling av symptomer oppnår effektiv lindring hos ca. 95 % av alvorlig syke og døende pasienter (
En norsk studie viser at døende sykehjemspasienter hadde god effekt av den medikamentelle behandlingen som ble gitt ved livets slutt, men en overraskende høy andel hadde fortsatt symptomer som tungpustethet og smerter på sin dødsdag. Forfatterne konkluderer med at dette snarere skyldes manglende behandlingskompetanse blant sykehjemspersonalet enn sviktende effekt av medikamentene (
Slik «total pain» innebærer at selve lidelsen ved å være syk, oppleve dyptgripende tap, ha mistet funksjoner og måtte innse at livets slutt nærmer seg, kan oppleves som en fysisk, gjennomgripende smerte. Sammen med den fysiske smerten konkret vevsødeleggelse medfører, vil en slik eksistensiell smerte kunne være vanskelig å håndtere effektivt, og for pasienten vil totaliteten kunne oppleves som
Lidelse har vært definert som en subjektiv, ikke målbar og vanskelig diagnostiserbar «tilstand av nød som oppstår når personens intakthet eller integritet er truet eller forstyrret» (
På samme måte som lidelse er en subjektiv opplevelse som varierer fra individ til individ, fra situasjon til situasjon, og med stadig nytt innhold, vil også opplevelsen av livskvalitet og verdighet variere. En studie har vist at pasienter med kort forventet levetid assosierte økende avhengighet av andres hjelp med en følelse av tapt anseelse og mindre respekt fra omgivelsene. Videre assosierte pasientene verdighet med opplevd respekt fra andre (
Noen sykdomsrelaterte faktorer kan fremholdes som oftere knyttet til uutholdelig lidelse. Symptomer der det ikke finnes noen behandling som vil kunne gi tilfredsstillende lindring innenfor en rimelig tidsramme, uten å gi uakseptable bivirkninger og/eller sykelighet, kalles ofte
Naturlig nok kan det å være vitne til fysisk, psykososial og åndelig lidelse i livets sluttfase ha stor innvirkning på de pårørende. Det kan forstyrre sorgprosessen og føre til sykdom (
I eksepsjonelle tilfeller, hvor ingen annen tilnærming har tilfredsstillende effekt, hender det at pasienten tilbys lindrende sedering. Dette er en behandlingsform hvor man gjennom reduksjon av bevisstheten, til en lett søvnliknende tilstand, oppnår lindring og ro (
Lindrende sedering er en godt dokumentert og allment akseptert behandlingsmetode ved uutholdelig, behandlingsrefraktær lidelse i livets siste fase (
Hvor utbredt lindrende sedering er i Norge, har det ikke vært forsket på siden 2004, og bruken registreres ikke systematisk. Legers holdning til og kompetanse i metoden er også ukjent. Spørsmålet om hvorvidt leger frykter metoden etter Bærums-saken, og derfor ikke tilbyr den, har vært
Uutholdelig lidelse er et sentralt kriterium for innvilgelse av dødshjelp i flere land der dette er legalisert (se også kap. 13). Det er viktig å holde helt klart at lidelse ikke er synonymt med smerte. Eksempler på dette er at fødsler vanligvis anses som svært smertefulle, men sjelden betegnes som lidelse, mens en halvsidig lammelse etter hjerneslag kan tenkes å innebære stor lidelse, selv uten fysisk smerte. I en studie fra Oregon undersøkte man hva pårørende til 83 personer som hadde bedt om dødshjelp, mente var hovedårsaker til forespørselen. Alle mente at de viktigste grunnene var ønsker om å kontrollere omstendighetene rundt døden og få dø hjemme, bekymringer om fremtidig tap av verdighet og avhengighet av andres hjelp, samt tap av livskvalitet og selvhjulpenhet. Ingen av de pårørende oppga fysiske symptomer som viktigste årsak til anmodningen. Bekymringer om
I det følgende vil jeg se nærmere på lindrende sedering, hvorvidt dette fremskynder døden, og om det dermed foreligger en «gråsone» i palliativ medisin.
Palliativ medisin vil fremholde lindrende sedering som en løsning ved uløst, uutholdelig lidelse i livets sluttfase, hvor all annen behandling anses som nytteløs. I vurderingen ligger kriteriet om at ingen medisinske, omsorgsmessige eller psykologiske tilnærminger har kunnet bedre lidelsen tilfredsstillende. Ressurs- eller kompetansemangel må ikke ligge til grunn for at behandlingen ikke er tilfredsstillende. Lindrende sedering er altså en slags siste utvei i tilfeller der andre forsøk på å lindre pasientens plager har vært mislykket.
De norske retningslinjene er tydelige på hva som
Formålet med retningslinjene er «å bidra til at pasienter med behandlingsrefraktære plager får tilstrekkelig lindring samtidig som det tilstrebes at sederingen ikke framskynder døden». Beslutningen om lindrende sedering tas i samvalg mellom pasient, pårørende og ansvarlig lege etter tverrfaglig vurdering og refleksjon.
Det benyttes vanligvis morfinliknende medikamenter (opioider) og beroligende medikamenter, og i noen tilfeller narkosemidler. Pasienten skal observeres tilstrekkelig, slik at helsepersonalet kan kontrollere at respirasjonen ikke blir påvirket, og at bevissthetsreduksjonen ikke er dypere enn at plagene besørges lindret, slik at behandlingen ikke fremskynder døden. Likeledes ivaretas væsketilførsel dersom pasienten hadde slik tilførsel, eller drakk selv, før sederingen ble initiert.
hos en døende pasient med svake og ustabile funksjoner i vitale organsystemer, vil også mulige bivirkninger av selv en forsiktig titrert lindrende sedering kunne inntreffe lettere. Dette gjelder tap av frie luftveier, hemming av åndedrett og blodsirkulasjon. Dette vil kunne påskynde dødsprosessen. (
Imidlertid foreligger det nå studier som ikke viser noen fremskynding av døden ved bruk av lindrende sedering (
Noen tilhengere av dødshjelp hevder at det finnes en «gråsone» hvor det under dekke av palliasjon foregår mye skjult dødshjelp i Norge (se for eksempel
Fagmiljøene innenfor palliativ behandling, også her i Norge, tar ofte sterk avstand fra dødshjelp. I land hvor dødshjelp er tillatt, har befolkningen raskt kommet til å betrakte dødshjelp som et vanlig helsetilbud, om ikke som en ordinær pasientrettighet (
Jeg har i dette kapittelet søkt å vise at palliasjonen rår over muligheter for lindring som ikke alltid eliminerer lidelsen fullstendig, men som reduserer den til et nivå hvor livet fortsatt har kvalitet, mening og innhold. Det er dette jeg daglig ser i mitt arbeid som «palliatør». Vi lindrer, trøster og pleier, og «kommer i havn» med smerter, åndenød, angst,
Mulighetene for «å komme i havn» med palliasjon er faglig sett meget gode. Hvis utgangspunktet er at dødshjelp må tilbys for pasienter som lider uutholdelig ved livets slutt, kan det dermed hevdes at lindrende behandling fjerner behovet for dødshjelp. Å argumentere for dødshjelp ved å vise til utålelig smerte, har lite hold i virkeligheten, slik jeg som palliatør ser den. Hvorvidt lidelse på grunn av engstelse for tap av autonomi og verdighet har mer tyngde som et slikt argument, dreier seg etter mitt skjønn om hvorledes vi som medmennesker og samfunn forholder oss til sykdom og død, og det medfølgende, naturlige behovet for hjelp (se også kap. 5–6). Det som bekymrer meg, er at palliasjonen i Norge er under press, slik at vi ikke klarer å møte alle som trenger det med et like godt tilbud. Vi ønsker å kunne tilby pasientene like god palliasjon i alle deler av landet og på alle helsetjenestenivåer, men det fordrer både kompetanseheving og ikke minst oppgradering av lokaliteter i de kommunale palliative enhetene, slik at de faktisk oppfyller normert standard (
—Cicely Saunders
Før hun døde, ga pasienten sin tillatelse til at historien kunne offentliggjøres. Hennes ektemann samtykket også.
behandlingsrefraktær: som inte/ikke lar sig behandla/behandle (S/D)
håndteringsevne: hanteringsförmåga (S), håndteringskapacitet (D)
jeg har til gode: jag har ennu inte (S)
lei seg: ledsen (S), mismodig (D)
surklete: skramlande (S), raslende (D)
sårstell: sårvård (S), sårpleje (D)
tiltak: åtgärder (S), tiltag (D)
titrert: anpassat (S), titreret (D)
Supporters of legalisation of assisted dying often assume that people who want such assistance on the one hand, and “traditional” suicidal patients with mental illnesses on the other, are two completely distinct groups. An important purpose of this chapter is to show that it is not that simple. Psychiatry sees a death wish as a symptom of a psychiatric condition or a life crisis. With the help of psychotherapy and sometimes medication as a supplement, patients usually regain their appetite for life. There is evidence that many people who want assisted dying also suffer from mental illness in a broad sense. From a psychiatric perspective, they should receive support and psychiatric treatment, with the goal of helping them experience meaning and quality of life. The chapter’s author is a child and adolescent psychiatrist, and the chapter is based on published research, contributions to public debate and own experience from clinical work with patients.
Psykiatern möter dagligen suicidala patienter. De kan känna livsleda, ha en önskan om att dö, ha tänkt ut och planerat hur de ska ta livet av sig eller ha gjort ett eller flera suicidförsök. Några självmordsnära patienter gör aldrig något suicidförsök, andra gör ett eller flera som de överlever med eller utan fysiska men, några fullbordar ett suicid efter ett eller flera suicidförsök.
I psykiatrin utgår vi ifrån att suicidala patienter tappat livslusten på grund av psykisk och social ohälsa. Vår erfarenhet är att de i sitt allvarliga tillstånd
Många av de som gör mycket allvarliga suicidförsök vill inte heller dö.
Jag har bedömt hundratals barn som gjort ett suicidförsök. Självmordsförsöken har nästan alltid haft sin grund i ett psykiatriskt tillstånd, ofta depression eller svår ångestproblematik, till exempel emotionellt instabilt personlighetssyndrom (EIPS, tidigare benämnt borderline). För andra är huvudproblematiken ett psykiskt trauma, exempelvis någon form av övergrepp. En del har i botten autismproblematik och gör suicidförsöket i tonåren för att svårigheterna med det sociala samspelet då accentueras. I många fall är suicidförsöket en krisreaktion utlöst av olycklig kärlek.
När jag träffade dessa barn gjorde jag som vi i psykiatrin alltid gör. Jag lyssnade empatiskt och respektfullt. Jag försökte få veta varför de inte ville leva. Jag pratade med deras föräldrar och närmast anhöriga. Jag försökte få barnen på andra tankar. Jag försökte ingjuta hopp, berättade att jag mött väldigt många barn och ungdomar som mått dåligt och inte trott på någon framtid men efter lämplig behandling fått livslusten tillbaka. Jag involverade andra behandlare för fortsatta samtal med barnet och föräldrarna. Ibland satte jag ut mediciner som skulle kunna förvärra eller ha förorsakat tillståndet, ibland satte jag in andra mediciner som skulle kunna hjälpa. Nästan alla suicidala barn och ungdomar som jag har träffat har tillfrisknat. Hittills har ingen tagit sitt liv. Samtidigt är självmord ovanligt för barn, det sker 20 till 30 gånger per år i Sverige.
Vuxenpsykiatrin arbetar på precis samma sätt med suicidala patienter som barn- och ungdomspsykiatrin. I den absoluta majoriteten av fallen är även deras tillstånd behandlingsbara. Med rätt sorts samtalsbehandling, och ibland tillägg av mediciner, upphör deras dödsönskan (
Beror alltid suicid på psykisk ohälsa? Finns rationella suicid? Är självmord begripligt om en person har levt ett långt liv och drabbats av sjukdom eller åldrande och därför inte längre kan leva fullödigt?
Det är tveksamt om rationella suicid existerar, om man avser att personen i grunden och i beaktande av möjligheter till förändring av livet över längre tid verkligen inte vill leva.
Då måste man bortse ifrån att kroppens pågående mekanismer går ut på att leva, att människan är en social varelse som är beroende av och interagerar med andra för att leva samt att de som blir kvar efter att en närstående tagit sitt liv ofta är fyllda av skuld och samvetskval. Det sistnämnda är något som personer i suicidnära tillstånd inte orkar ta in men i de flesta fall sannolikt inte önskar. Personer med suicidalitet rapporterar genomgående svåra skuldkänslor för sin suicidalitet. Att man har det förstärker i sig känslan av mindervärde och att vara en belastning för omgivningen, vilket bidrar till att det verkliga måendet och synen på livet blir något som man undanhåller för sina nära.
Rationella suicid, i betydelsen av att man ändå inte skulle ha önskat leva om hälsan hade varit i balans eller livsproblemen hade gått att hantera, motsägs av forskningen på suicid för personer över 65 år. De har betydligt oftare psykiatrisk problematik än yngre. I en studie av 85 patienter över 65 år som suiciderat hade 97 procent psykiatrisk problematik, 82 procent hade en förstämningsdiagnos (bipolärt syndrom eller någon depressionsdiagnos) och en fjärdedel hade alkoholmissbruk (
De flesta patienter som önskar dödshjälp gör det inte på grund av fysiska symtom. Avgörande för önskemål om dödshjälp är istället depression, psykologiskt lidande, förlust av autonomi, rädsla för att förlora kontroll, minskad förmåga att njuta av livet, att vara en börda för andra och livsleda (
Sannolikt har många patienter som önskar dödshjälp en psykiatrisk diagnos. I en studie från Nederländerna av 138 cancerpatienter som bedömdes ha högst tre månader kvar att leva hade 14 av 30 av de som
Många patienter som önskar dödshjälp och som inte tidigare haft någon psykiatrisk problematik lider sannolikt för första gången av psykisk och social ohälsa. De befinner sig alltid i en livskris och uppfyller kriterierna för diagnosen akut krisreaktion. Detta är vanligt hos patienter som fått beskedet att de drabbats av en obotlig sjukdom. Deras första tanke är ofta att de vill dö. I en australiensisk studie av 256 patienter med terminal cancer hade 14 procent en stark önskan om att förkorta livet (
Detta är begripligt. Nästan alla människor känner i någon grad ångest inför vetskapen att de en gång ska dö. När vi får besked om att vi lider av en dödlig sjukdom och relativt snart kommer att dö, drabbas vi och närstående ofta av en existentiell kris. Bearbetningen av krisen färgas ofta av den underliggande dödsångesten. Den existentiella ångesten och ensamheten förstärker eventuell smärtupplevelse (
Terminala patienters dödsönskan upphör ofta när de får hjälp att förstå innebörden av god palliativ vård (kap. 10;
En annan viktig fråga är om psykiatriska patienter bör få dödshjälp. Nedan beskrivs fyra orsaker till att förslaget är problematiskt: Diagnostik av psykiatriska tillstånd är svår, prognosen är ofta osäker, behandlingsalternativ finns och det är särskilt viktigt inom psykiatrin att inte beröva patienterna hopp (
Samstämmigheten är ofta låg bland psykiatriker vid diagnostik av psykiatriska tillstånd. Det gäller flera av tillstånden som ökar suicidrisken. För till exempel depression är denna överensstämmelse, interbedömarreliabiliteten, endast 28 procent (
Psykiatriker som bara träffat en patient en gång känner sig sällan säkra på att bedöma om patienten har ett psykiatriskt tillstånd. Psykiatern Hans
Forskning på patienter över 65 år talar för att deras depression förbises i skattningsskalor (
Ett skäl till osäkerheten vid psykiatrisk diagnostik är att den skiljer sig från den somatiska. Somatiska diagnoser bygger på naturvetenskap: ofta sitter sjukdomen eller skadan på en speciell identifierbar plats och kan verifieras med naturvetenskapliga fynd från blodprover, röntgenundersökningar, cellprover med mera. Psykiatrisk diagnostik är deskriptiv och grundar sig på subjektiv bedömning av beteendesymtom. Ett visst kluster av symtom som presenterar sig på ett specifikt sätt och under en bestämd tidsrymd är depression, ADHD, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) eller något annat psykiatriskt tillstånd. Många symtom kan ingå i flera diagnoser och psykiatrisk samsjuklighet är mycket vanligt. Diagnosen säger inget om etiologin, orsaken, till tillståndet (
Psykiatriska diagnoser är ofta heterogena. Det finns stark evidens för att depression är ett mycket heterogent tillstånd (
Att på individnivå ange en söker överlevnadsprognos som kan användas för att utvärdera om en patient bör få dödshjälp är mycket svårt, även för somatiska tillstånd. För psykiatriska tillstånd är det ännu svårare. Tillståndet ingår i en komplex och individuell biopsykosocial interaktion, där individens val och levnadssätt liksom samhället och kulturen inverkar unikt och oförutsägbart i varje enskilt fall. Därför kan prognosen vid psykiatriska tillstånd bara ges på gruppnivå (
Vid analys på gruppnivå kan patienter ha genomfört många behandlingar med antidepressivum utan effekt. Informationen är dock av begränsat värde på individnivå, om det saknas förståelse för den enskilda patientens underliggande dynamik. Har patienten haft depression tidigare? Hur gammal är patienten? Hur ser det sociala nätverket ut, har patienten vänner, partner, familj? Vad har patienten för utbildningsnivå? Studerar eller arbetar patienten? Hur är patientens ekonomi? Finns det samsjuklighet och i så fall i vilken omfattning? Finns det missbruk?
Överlevnadstiden vid psykiatriska tillstånd är ofta flera decennier. Patienterna dör i allmänhet inte av det psykiatriska tillståndet i sig, om det inte medför att de tar sitt liv eller utsätter sig för en sådan fara att de förolyckas, utan av somatiska komplikationer av sjukdomen, medicineringen och livsföringen.
Många med exempelvis långvarig och allvarlig depression kan också tillfriskna. Patienter beskriver ofta retrospektivt att faktorer utanför vården är avgörande för vändningen, såsom mellanmänskliga relationer, viktiga livshändelser, att få hjälp med arbete, hushållet eller ekonomin.
Vi ska utifrån Hippokrates, ed alltid trösta, ofta bota, ibland lindra och aldrig skada. Vi får aldrig överge patienten i hennes förtvivlan och livskamp.
Nästan alla psykiatriska tillstånd är behandlingsbara. Många går att bota. Möjligheten att hjälpa psykiatriska patienter har ökat påtagligt under efterkrigstiden. Några exempel på evidensbaserade behandlingar är elektrokonvulsiv terapi (ECT) vid djupa depressioner, litiummedicinering för att förebygga maniska skov vid bipolärt syndrom och psykoterapeutisk behandling vid depressions- och ångesttillstånd (
Dödshjälpsförespråkare hävdar att patienter med terapirefraktär depression, TRD, borde få dödshjälp. Begreppet TRD är dock tveksamt (
Appelbaum poängterar att demoralisering och hopplöshet ofta är en del av det psykiatriska tillståndet. Att den psykiatriska patienten avbryter eller inte fullföljer behandlingar, betyder därför inte att det psykiatriska tillståndet är terapirefraktärt. Patientens önskan om dödshjälp vid resultatlös behandling är en konsekvens av depression, ångest och andra symtom som en effektiv behandling skulle lindra. Även om lagarna som styr dödshjälp kräver att personen ska vara beslutskompetent, är det svårt att
Patientens föreställning om att symtomen aldrig kommer att försvinna kan vara en bra utgångspunkt för en psykoterapeutisk behandling (
I psykiatrisk behandling är alliansen med behandlaren essentiell. Behandlingsresistens behöver därför inte bero på patienten, utan kan bero på behandlarens förhållningssätt eller själva behandlingen. Långvarig psykoterapi för patienter med komplicerade ångest- och depressionstillstånd har visat stora förbättringar för symtomorienterade mått och psykosocial funktion.
Behandlarens förmåga att inge hopp och utsikter om en förbättring är en av de viktigaste faktorerna för psykiatrisk behandling. Många nya behandlingsmetoder ser detta som både nödvändiga professionella förhållningssätt och som egna terapeutiska interventioner direkt kopplade till utfallet. Att behandlaren står för ett ställföreträdande hopp skyddar den depressiva patienten från suicid (
Positiva förväntningar korrelerar också med en positiv allians mellan behandlare och patient. Framgångsrik behandling är därför starkt relaterad till dessa egenskaper hos behandlaren. Om behandlaren istället bejakar patientens dödsönskan, blir behandlingsrelationen kraftlös eller till och med destruktiv, då den förstärker patientens brist på hopp. En sådan inställning riskerar att skapa en självuppfyllande profetia (
Hur påverkas psykiatriska patienter av att det finns situationer där behandlaren ger upp hoppet om att patienten kan förbättras och tillåter
Patient-läkarrelationen i psykiatrin bygger på tillit.
Experientiellt undvikande (eng.: »experiential avoidance») är den naturliga instinkten att fly ifrån eller undvika obehagliga situationer och händelser, en vanlig psykologisk process vid psykisk ohälsa (
Den empiriska litteraturen är överens om att det finns psykiatriska tillstånd, inklusive fall av depression, som tycks terapirefraktära för att behandlingen går ut på att kontrollera eller minska symtomen. En förändring kan dock ofta ske om behandlingen förändras till att få patienten att acceptera och förlikas med sitt lidande.
Dödshjälpsförespråkare hävdar att dödshjälp i form av läkarassisterat självmord skulle kunna senarelägga suicid och minska suicidtalen (
I Nederländerna har sedan 2007 både antalet psykiatriska patienter som fått dödshjälp och antalet suicid ökat avsevärt. 2007 suiciderade 1353
För en korrekt bedömning av suicid- och dödshjälpstal måste hänsyn tas till Nederländernas befolkningstal.
Psykiatrins behandlare behöver inge patienten hopp. Vilka blir konsekvenserna om patienten samtidigt kan få dödshjälp? Då måste behandlaren ibland överge tanken att försöka inge hopp och skapa förbättring för patienten och istället acceptera patientens förtvivlan. Hur ska behandlaren kunna skifta mellan dess två diametralt motsatta sätt att bemöta patienten? (
När det blivit socialt accepterat att medverka till en patients död, finns en fara att behandlaren agerar på den normala, ibland intensiva, negativa kommunikationen som kan uppstå i behandlar-patientrelationen. Behandlaren kan, medvetet eller omedvetet, påverka patientens beslut (
Ger psykiatern, pressad av för mycket arbete på en klinik med för lite resurser, lättare upp behandlingen av svåra ärenden och kanske till och med subtilt medverkar till att patienten söker dödshjälp, om sådan är tillåten (
Vi i psykiatrin försöker att i mötet med den suicidala patienten göra allt för att inge hopp och få patienten på andra tankar. Dödshjälp för psykiatriska patienter förändrar grunderna för vårt arbete. Som visats ovan kommer det sannolikt att påverka oss påtagligt. Suicidtalen för läkare i allmänhet är högre än i övriga befolkningen, för kvinnliga läkare mer än fördubblad (
Alla länder och regioner som praktiserar dödshjälp inkluderar psykiatriska patienter, om önskemålet om dödshjälp inte bedöms vara påverkat av det psykiatriska tillståndet. Nedan redogörs för situationen i Belgien och Nederländerna, som tillåter både eutanasi och läkarassisterat självmord, samt de amerikanska delstaterna Oregon och Washington, som enkom legaliserat läkarassisterat självmord. I Belgien och Nederländerna inkluderas i utvärderingen bara de som på grund av psykiatriskt tillstånd får dödshjälp, i Oregon och Washington krävs dessutom att patienten bedöms ha högst sex månader kvar att leva på grund av ett somatiskt tillstånd.
Båda länderna legaliserade dödshjälp 2002. De första fem åren fick bara enstaka psykiatriska patienter dödshjälp, därefter steg antalet. I Belgien och Nederländerna fick år 2018 57 respektive 67 psykiatriska patienter dödshjälp (
Erfarenheten från Nederländerna och Belgien ger oss många exempel på hur komplicerade fallen med dödshjälp inom psykiatrin kan vara. I båda länderna har flertalet av patienterna som fått dödshjälp haft ett förstämningssyndrom (
Hälften av 100 psykiatriska patienter i Belgien som ansökte om dödshjälp 2007 till 2011 hade personlighetssyndrom, varav 54 procent EIPS (
Många fall av dödshjälp för psykiatriska patienter har uppmärksammats i media. Fallen ger värdefull insikt i hur komplicerat det är att använda dödshjälp för dessa patienter. Ett fall handlar om en 25-årig kvinna som Dirk De Wachter, belgisk professor i psykiatri, beviljade eutanasi. Han ansåg att hon egentligen inte led av en klinisk depression, utan hade existentiella problem. Hon kunde helt enkelt inte se något syfte med sitt liv. Hennes föräldrar, lade De Wachter till, hade bönat och bett om att deras dotter skulle få dö (
Ett annat fall är 29-åriga Aurelia Brouwers med EIPS och självskadebeteende, men fysiskt helt frisk (
En 20 till 30 år gammal kvinna, utsatt för sexuella övergrepp från 5 till 15 års ålder, fick i Nederländerna eutanasi 2015 (
Personer med neuropsykiatrisk diagnos, exempelvis ADHD och autismspektrumtillstånd (AST), får dödshjälp i Belgien och Nederländerna. En studie i Nederländerna av dödshjälp för nio patienter med intellektuell funktionsnedsättning eller AST sammanfattar att bedömningarna är mycket bristfälliga, att det är svårt att bedöma autonomi och beslutskapacitet vid dessa tillstånd, att testerna som gjordes inte var tillräckligt stringenta och att det är särskilt svårt att bedöma lidande för patienter som har haft livslång funktionsnedsättning (
Även från Belgien finns fallbeskrivningar av dödshjälp för patienter med autism. Ett exempel rör en 38-årig autistisk kvinna (
Studier från båda länderna tyder på att minst 70 procent av de psykiatriska patienterna som får dödshjälp är kvinnor (
Könsfördelningen är anmärkningsvärd. Kvinnor gör betydligt fler suicidförsök än män, men använder sig oftare av tabletter. Det ökar chansen att överleva, vilket är en delförklaring till kvinnors lägre suicidtal. Att kvinnor använder mindre definitiva metoder för sina självmordsförsök kan vara ett uttryck för att de är mer ambivalenta i beslutet om de verkligen vill dö. Genom dödshjälp dör de obönhörligen.
Psykiatriska patienter som fått dödshjälp har varit betydligt yngre än övriga patienter. Av samtliga som fick dödshjälp i Belgien 2014 till 2017 var 1,4 procent yngre än 40 år, motsvarande siffra för psykiatriska patienter var 21 procent (
Den nederländska studien av
Det var vanligt att läkarna inte var överens om att kriterierna för dödshjälp var uppfyllda och att den oberoende och obligatoriska psykiatriska bedömningen saknades. Eventuella brister i hanteringen av dödshjälpen påpekas dessutom av anhöriga till patienterna, inte av de granskande myndigheterna.
I båda länderna kan en patient som nekats dödshjälp av en läkare vända sig till andra läkare för både en »second» och »third opinion», så kallad
I Nederländerna bistår ofta den särskilda eutanasikliniken Levenseindekliniek i Haag med en »second opinion». Verksamheten startade 2012, och har ett halvt dussin mobila team som kan ge patienter den dödliga injektionen i deras egna hem. 2017 stod Levenseindekliniek för 62 procent av all dödshjälp till psykiatriska patienter (
Oregon och Washington införde som de första amerikanska delstaterna läkarassisterat självmord 1997 och 2009 (se även kap. 14). Patienternas skäl till dödshjälp är främst psykologiska och psykosociala. En majoritet, 50 till 90 procent, anger minskad autonomi, svårigheter att delta i glädjefyllda aktiviteter, minskad värdighet samt att de är en börda för familjen som de främsta skälen till dödshjälp (
Trots att de som fick läkarassisterat självmord i Oregon och Washington oftast angav psykologiska och sociala skäl, är det få som bedömts av en psykiater och andelen minskar. De första åren bedömdes nästan var fjärde patient, de senaste åren har var femtionde patient bedömts av en psykiater. I en studie från Oregon före legaliseringen ansåg bara sex procent av psykiatrikerna att de efter ett enstaka besök var tillfreds med bedömningen av om en psykiatrisk patient som ansökte om läkarassisterat självmord (PAS) var beslutskapabel (
Enligt delstaternas lagar kan en patient med ett psykiatriskt tillstånd få PAS, om patienten bedöms beslutskapabel. Förfarandet är mycket tveksamt. Ett psykiatriskt tillstånd bör enligt min uppfattning utesluta dödshjälp, eftersom dödsönskan ingår som ett symtom i det psykiatriska tillståndet som nästan alltid är behandlingsbart.
I Oregon kan en psykiatrisk patient få dödshjälp även på annat sätt. Om patienten avstår behandling och därmed bedöms ha högst sex månader kvar att leva, kan hen få dödshjälp (
Inom psykiatrin ser vi dödsönskan som ett symtom på ett psykiatriskt tillstånd eller en livskris. Denna i vid bemärkelse psykiska ohälsa är utifrån forskning och väl beprövad erfarenhet nästan alltid behandlingsbar med hjälp av samtalsbehandling och ibland tillägg av mediciner. Detta är ett av många skäl till att dödshjälp till en psykiatrisk patient bör vara helt uteslutet.
Utifrån forskning på patienter som önskar dödshjälp har många ett psykiatriskt tillstånd eller en livskris. De bör få samma behandling som de självmordsbenägna psykiatriska patienterna. Med stor sannolikhet blir många därmed av med sin önskan om dödshjälp. Psykiatrin kan inte särskilja de som borde få hjälp att leva och de som borde få dö.
Eurostat-databas,
anhängare: tilhengere (D, N)
enkom: specifikt (D), utelukkende (N)
förfarandet: proceduren (D), prosessen (N)
förhållningssätt: måte at/å forholde sig/seg på (D/N)
förknippade: forbundet med (D, N)
hopp: håb (D), håp (N)
i vid bemärkelse: i vid forstand (D, N)
känna: føle (D, N)
lämplig: adekvat (D, N)
måendet: tilstanden (D, N)
mått dårligt: har følt sig/seg dårlig, hatt det dårlig (D/N)
påfrestingar: belastninger (D, N)
senerelägga: utskyde (D), utsette (N)
sette ut/sette inn: seponere, initiere (om behandling) (D, N)
självmordsbenägna: selvmordstruede (D, N)
skattningsskalor: scoringssystemer (D, N)
skov: tilbagefald (D), forverring (N)
skyldighet: pligt (D), plikt (N)
skäl: årsag (D), årsak (N)
syfte: formål (D, N)
undanhåller: tilbageholder/holder tilbake (D/N)
uthärdliga: til at/å holde ud/ut(D/N)
utvärdera: evaluere (D, N)
varelse: skabning (D), skapning (N)
vattenytan: vandoverfladen (D), vannflaten (N)
vetskapen: erkendelsen (D), erkjennelsen (N)
ärenden: tilfelder (D), saker (N)
A proposal put forth in the Dutch Parliament suggests that anyone over the age of 75 should have a legally guaranteed right to physician-assisted suicide if they wish to die, unless the wish is the result of a mental illness. This chapter discusses three questions about the relationship between age and entitlement to assisted dying: 1) are there good reasons to introduce a purely age-determined criterion for a right to assisted dying; 2) would such an age criterion lead to problematic discrimination against the elderly, or alternatively to discrimination against people who are too young to meet the criterion; and 3) what is the relationship between an age criterion and a postulated duty to choose assisted dying in specific situations. The discussion of these three issues shows that there are no good reasons for introducing an age criterion for the right to die, that an age criterion is potentially discriminatory to both the elderly and the young, and that introducing an age criterion could lead to problematic pressure against vulnerable elderly people.
Holland er det land i verden der først eksplicit lovliggjorde dødshjælp. Forud for den eksplicitte lovliggørelse i 2002 var der en lang periode hvor både eutanasi og lægeassisteret selvmord var accepteret i den forstand at læger der udførte disse handlinger automatisk fik henlagt deres sager af anklagemyndigheden hvis de havde fulgt et sæt af retningslinjer udstukket af den hollandske lægeforening (se kap. 13). Holland giver os derfor
Der er stor uenighed om hvordan den officielle hollandske dødshjælpsstatistik skal fortolkes, og fortolkningerne synes ofte at afhænge mere af hvilken holdning forfatteren har til dødshjælp end til selve tallene (
En anden udvikling vi kan se i Holland er at dødshjælp er blevet en normaliseret medicinsk og social praksis som ikke længere ses som noget ekstraordinært (se kap. 13), og at der fra hollandske borgere og politikere i de senere år har været en række initiativer som har haft til formål at give adgang til dødshjælp til grupper som ikke har nogen medicinsk lidelse. I dette kapitel vil jeg analysere spørgsmålet om alene det at være blevet gammel skal give adgang til dødshjælp. Dette har været diskuteret på det politiske niveau i Holland siden 2010 hvor et borgerinitiativ samlede 116.871 underskrifter for at få assisteret selvmord lovliggjort for alle over 70 år som ønsker det (se kap. 13 og
I 2016 stillede partiet D66
Dette kapitel vil analysere hvordan vi bør opfatte sådanne forslag om at personer, alene på grund af deres alder skal have adgang til dødshjælp.
I det følgende vil vi analysere to mulige forhold som kan hævdes at korrelere til alder, nemlig:
Selvbestemmelse og det færdig-levede liv
Alder og lidelse.
Vi vil derefter analysere om et alderskriterium for adgang til dødshjælp diskriminerer mod de ældre, eller måske mod de yngre; og hvad konsekvenserne af at indføre et sådant kriterium kunne være.
Den officielle begrundelse for forslagene om at give adgang til dødshjælp efter et rent alderskriterium er at man som gammel kan opleve at ens liv er levet færdigt og at der (derfor?) ikke er mere at leve for. Dette argument er en parallel til det som kaldes »the fair innings«-argument
Alle tre præmisser kan problematiseres. Den første præmis er problematisk fordi det er vanskeligt at definere de nødvendige og tilstrækkelige kriterier for at have et færdiglevet liv. Umiddelbart kunne vi forestille os at det må være kriterier som svarer til traditionelle afbildninger af en livsbue med barndom, ungdom, voksenliv med job, børn og familie, og måske en slutfase som bedste- eller oldeforælder. Men hvis job og familie er nødvendige kriterier betyder det at den person som indtræder i en kontemplativ munkeorden som ung mand aldrig kan opnå et færdiglevet liv, med mindre han udtræder af ordenen og får sig et job og en familie. Men det er ikke plausibelt, specielt nu hvor flere og flere vælger et liv uden
Den anden præmis er problematisk på to måder. For det første fordi forståeligheden af at ønske dødshjælp når man føler at ens liv er færdiglevet, til en vis grad hænger sammen med den objektive forståelse af et færdiglevet liv. De fleste vil være villige til at sige til den 17-årige som opfatter sit liv som færdiglevet fordi hans første kæreste er gået fra ham at han simpelthen tager fejl. Hans liv er ikke færdiglevet og han har ingen god begrundelse for at ønske dødshjælp. Det andet problem er at det at have et færdiglevet liv i den forstand at man har opnået alt det som indgår i et »objektivt« set færdiglevet liv ikke betyder at de yderligere leveår man kan få ikke kan være gode og meningsfulde leveår. Der er ingen nødvendig sammenhæng mellem at have nået enden af sin livsbane og mangel på livskvalitet. Da Sir Alex Ferguson stoppede som Manchester United manager efter mange års succes havde han både børn og børnebørn, og havde derfor et objektivt set færdiglevet liv, men der er ikke noget som tyder på at hans leveår derefter ikke har været gode og meningsfulde.
Den tredje præmis er problematisk fordi den betyder at adgang til dødshjælp alene kommer til at afhænge af dødshjælpsønskets forståelighed udtrykt gennem en personlig beslutning. Det betyder at systemiske
En anden mulig begrundelse for at gøre det muligt at få dødshjælp på begæring for de ældre er at de ældres liv er mere lidelsesfuldt eller indeholder mindre velfærd end de yngres. Adgang til dødshjælp giver de ældre adgang til at undgå lidelser. Denne begrundelse passer fint med aldring set som et forfaldsnarrativ og med bioetikkens implicitte antropologi hvor den paradigmatisk handlende person er en voksen person på toppen af sin kropslige og kognitive formåen (
For det tredje, og måske vigtigst for analysen i dette kapitel, er forfaldsnarrativet simpelthen ikke sandt. De ældre har gode liv, fyldt med velfærd. En 75-årig mand i Danmark har en gennemsnitlig restlevetid på 10,84 år og en 75-årig kvinde kan forvente at leve 12,78 år i gennemsnit; og de som bliver 90 har stadig en ikke ubetydelig restlevetid på 3,73 år for mænd og 4,56 år for kvinder. Disse leveår er også for de fleste gode og meningsfulde leveår. Danmarks Statistik gennemførte i
Vi har derfor ikke grund til at tro at de ældre lider meget mere eller har meget mindre livskvalitet end de yngre, og ingen grund til at tro at dødshjælp er den bedste måde at hjælpe de ældre som rent faktisk lider. Så lidelsesargumentet begrunder ikke at bruge høj alder som kriterium for adgang til dødshjælp.
Man må antage at de som fremsætter lovforslag om lovliggørelse af dødshjælp, eller yderligere lovliggørelse i den hollandske kontekst, anser adgang til dødshjælp som et vigtigt gode. De må mene at hvis man er træt af livet og virkelig ønsker at dø, så er det godt at man kan få sit ønske opfyldt ved hjælp af legaliseret dødshjælp. Men hvis det er tilfældet rejser det spørgsmålet om et rent alderskriterium kan opretholdes eller om det er et udtryk for mulig illegitim aldersdiskrimination mod de yngre. Er det ikke, forudsat at adgang til dødshjælp er et vigtigt gode, aldersdiskrimination at en person som er 75 år gammel kan få dødshjælp mens en som er 74 år og 11 måneder gammel ikke kan få det (osv. måned for måned i et sorites argument indtil vi når til myndighedsalderen eller den laveste alder hvor det er plausibelt at et barn har faktisk kompetence til at samtykke?)
Som vi har set ovenfor er det vanskeligt at finde en god begrundelse for at netop de ældre skal have adgang til dødshjælp. Man kan være træt af livet, mene at ens liv er levet færdigt, eller hævde at livet er meningsløst eller lidelsesfuldt helt uafhængigt af alder. De argumenter som kan vise at disse hævdelser ikke er tilstrækkelige til at begrunde et ønske om dødshjælp og/eller vise at de ikke er tilstrækkelige til at give adgang til dødshjælp eller legalisere dødshjælp, er også aldersuafhængige. Der synes derfor ikke at være noget godt argument for en aldersgrænse og den foreslåede grænse forekommer at være fuldstændig arbitrær. I nogle sammenhænge kan arbitrære grænser begrundes. Vi kan for eksempel have gode argumenter for at der bør være en hastighedsgrænse for bilkørsel i bymæssig bebyggelse, men ikke noget argument som siger præcist hvor den grænse bør være. Vi har måske argumenter for at grænsen bør være over 30 km/t og under 60 km/t. I sådanne tilfælde kan vi begrunde at vælge en arbitrær grænse som er let at huske og let at se på bilens speedometer. Så udfra den logik er 50 km/t en bedre grænse end 48,7 km/t, og det er fuldstændig acceptabelt for lovgiver at sætte hastighedsgrænsen ved 50 km/t selvom dette er et arbitrært tal. Men adgang til dødshjælp på begæring for de ældre er ikke analogt til eksemplet med hastighedsgrænser, fordi vi her simpelthen mangler et godt argument for at der er en relevant forskel mellem de yngre og de ældre. Spørgsmålet er derfor ikke om hvor i intervallet fra 50 til 90 år vi skal sætte grænsen, men om en sådan grænse overhovedet giver mening. Det betyder at et alderskriterium i denne sammenhæng altid vil være en juridisk og politisk svag konstruktion.
På den anden side kan lovliggørelse af dødshjælp på begæring for de ældre også opfattes som en form for diskrimination mod dem. En af grundene til at vi forbyder hjælp til selvmord er at vi ved 1) at mange af dem som fremsætter et selvmordsønske ikke ønsker at dø, men ønsker andre former for hjælp, og 2) at mange af dem som har et selvmordsønske
I litteraturen om dødshjælp nævnes det en gang imellem at der er mange primitive samfund hvor ældre og svagelige personer selv vælger at trække sig tilbage fra samfundet med det eksplicitte formål at dø så de ikke længere er en byrde for familien, eller hvor ældre udsættes for mere eller mindre frivillig dødshjælp (se f.eks.
En sådan pligt bliver også diskuteret i den akademiske litteratur, specielt i USA hvor fraværet af et godt offentligt sundhedssystem medfører at alvorlig sygdom eller kronisk plejebehov hurtigt kan drive en familie til tiggerstaven (
Lovliggørelse af dødshjælp med alder som eneste kriterium vil gøre dødshjælp tilgængelig for de ældre som virkelig, genuint ønsker
Nogle ser ikke dette som et stort problem. Den kendte engelske bioetiker John Harris skriver for eksempel:
Many objectors to medically-assisted death emphasise their concern to protect the vulnerable. I yield to none in my concern for the vulnerable. But there are two groups of vulnerable people to whom we owe concern, respect and protection.
Dette frivillighedsproblem kan opstå i forbindelse med enhver lovliggørelse af dødshjælp, men lovliggørelse alene på grund af alder gør det specielt akut fordi denne form for lovliggørelse signalerer officielt at det at overveje dødshjælp er samfundsmæssigt acceptabelt når man er 75 år gammel eller ældre, for man kunne jo være træt af livet. Hvis man er over 75 år kan man ikke længere forsvare sig ved at hævde at man ikke opfylder kriterierne, og en læge kan ikke længere legitimt spørge ind til begrundelsen for ønsket om dødshjælp. Man behøver ikke at have et ønske om dødshjælp som er begrundet i sygdom og uafhjælpelig lidelse, eller i det hele taget begrundet på nogen måde. Man har en ret til dødshjælp, og det er derfor nok at man har ønsket vedvarende og at man ikke er psykisk syg. Hvordan ønsket er opstået og vedligeholdt er også irrelevant, så længe det formelt set er frivilligt og ikke tvungent.
Frivillighedsproblemet er derfor langt mere reelt og problematisk for denne type af lovliggørelse af dødshjælp end for mange andre typer, fordi lovliggørelse med et rent alderskriterium i virkeligheden er lovliggørelse af dødshjælp på begæring for den relevante aldersgruppe.
At give adgang til dødshjælp alene på grund af et kronologisk alderskriterium kan ikke begrundes filosofisk eller juridisk, og vil, forudsat at adgang til dødshjælp opfattes som et gode være en form for diskriminering mod dem der er yngre end den fastsatte aldersgrænse.
Det er derudover udtryk for en fejlagtig og diskriminerende opfattelse af aldring og de ældre som dømt til uafvendeligt tab og lidelse, hvis de ikke kan få lov til at »befri« sig selv ved hjælp af dødshjælp.
At tillade dødshjælp på begæring for en bestemt gruppe vil ydermere betyde at medlemmer af denne gruppe kan blive sat under pres af familie
Selv de som mener at vi skal lovliggøre dødshjælp til personer med svære lidelser i livets slutfase og som har et ønske om dødshjælp, bør derfor være modstandere af at lovliggøre dødshjælp på begæring alene begrundet i et alderskriterium. For de som mener at alle kompetente personer som ønsker dødshjælp skal have ret til dødshjælp, kan lovliggørelse af dødshjælp for de ældre kun være et trin på vejen til den endelige sejr, dødshjælp på begæring for alle; og de kan kun, hvis de er ærlige, se dette trin som et tidsbegrænset kompromis som de ikke har tænkt sig skal holde i fremtiden (se også
D66 er et social-liberalt parti som i dansk sammenhæng måske bedst kan forstås som placeret et sted mellem Det Radikale Venstre og Socialistisk Folkeparti. Det er interessant at bemærke at et af D66’s nuværende parlamentsmedlemmer Annelien Bredenoord har en baggrund i akademisk bioetik.
I den anden ende af aldersspektret kan kronologisk alder have juridisk betydning hvis f.eks. den almindelige myndighedsalder bruges om afgrænsning af de tilfælde hvor et ungt menneske selvstændigt kan tage beslutning om dødshjælp.
Dette er en reference til cricket hvor hvert hold har en eller flere »innings« hvor de kan forsøge at score så mange »runs« som muligt. Et hold har haft en »fair inning« hvis de har haft samme mulighed som modstanderne til at score i deres inning.
Som jeg har påpeget andetsteds synes N. F. S. Grundtvig at have en bedre forståelse af hvad der er nødvendigt i vers 5 af salmen »At sige verden ret farvel«:
»Kom i den sidste nattevagt
i en af mine kæres dragt,
og sæt dig ved min side,
og tal med mig, som ven med ven,
om, hvor vi snart skal ses igen
og glemme al vor kvide!«
Sorites argumenter bygger på at konklusionen af det første argument er præmissen for det næste argument i en uendelig række, hvor man ikke kan stoppe hvis man accepterer det første argument.
fotboldhold: fotbollsklubb (S), fotballag (N)
måle: mäta (S)
pålidelig: pålitlig (S)
sundhedsminister: hälsominister (S), helseminister (N)
tidsligt: tidsenlig (S), tidsmessig (N)
yndling: favorit (S)
Worldwide the Netherlands has the broadest experience with organising euthanasia and assisted suicide. Roughly, three phases may be distinguished: in 1968–1985 euthanasia was vividly debated but, as it was illegal, it was at best tolerated. Since 1985, beginning with a verdict of the Supreme Court, euthanasia became officially tolerated and legalised in two steps in 1994 and 2002, respectively. The numbers then stabilised until 2006. The onset of the third phase was in 2007. Since that year, the numbers tripled, new pathologies were accepted as a reason for euthanasia, the number of people with a long life-expectancy increased, and mobile euthanising teams were established that provide euthanasia without a prior doctor-patient relationship. These developments were made possible by a combination of cultural developments, the absence of restrictive legal norms, and the almost unlimited mandate of the Review Committees.
Decennier av diskussioner föregick legaliseringen av dödshjälp i Nederländerna år 2002. År 1968 initierade psykiatern J. H. van den Berg diskussionen genom sin bok
År 1994 fick befintlig praxis en första juridisk bas i form av ett tillägg till den nederländska begravningslagen. Inom ramen för denna lagstiftning var dödshjälp fortfarande straffbar, men väl rapporterad till en allmän åklagare väcktes inte åtal om följande villkor uppfylldes:
läkaren var övertygad om att patienten hade gjort en frivillig och väl övervägd begäran;
läkaren var övertygad om att patientens lidande var outhärdligt och att det inte fanns någon utsikt till förbättring;
läkaren hade informerat patienten om aktuell situation och prognos;
läkaren hade kommit fram till slutsatsen, tillsammans med patienten, att det inte fanns något rimligt alternativ mot bakgrund av patientens situation;
läkaren hade konsulterat minst en annan oberoende läkare, som måste ha träffat patienten och gett ett skriftligt utlåtande gällande tillbörligt vårdkriterium, som hänvisas till i punkt a till d ovan;
Allmän åklagare skulle bedöma varje enskilt fall i efterhand. Endast efter det att allmän åklagare slagit fast att kriteriet hade uppfyllts kunde en läkare vara säker på att det inte skulle väckas något åtal. Med hänsyn till det stora antalet fall av dödshjälp, behovet av specialistkompetens gällande bedömning av rapporter och en utbredd allmän önskan om att avkriminalisera proceduren fattade regeringen 1998 ett beslut om att det mesta av åklagarens arbetsuppgift skulle övertas av fem regionala kontrollkommissioner (RKK), bestående av en advokat, en läkare och en etiker. RKK-instanserna tog fram ett utkast till beslut till åklagaren, som hade ansvar att fatta det slutgiltiga beslutet.
Det bör noteras att ytterligare några potentiella kriterier som debatterades under åren inte inkluderades: en varaktig patient-läkarrelation; att patienten själv skulle administrera det dödliga läkemedlet; att en patient skall vara helt beslutsför och vid medvetande när dödshjälpen utförs; att närstående skall underrättas och/eller konsulteras innan dödshjälp utförs; att patientens begäran skall vara bestående; att den behandlande läkaren skall kunna tillhandahålla alternativa möjligheter, om tillämpligt, och inte endast dödshjälp; att patienten måste ha lidit av en medicinskt klassificerbar sjukdom och, kanske viktigast av allt, att en oundviklig naturlig död förväntades inom en överskådlig framtid. Alla andra jurisdiktioner utanför Beneluxländerna som legaliserade dödshjälp – delstater i USA, Victoria (Australien), Kanada, Colombia – inkluderade en »förutsägbar död» som kriterium. Även om ytterligare kriterier såsom dessa inte inkluderades, fungerade många av dem som »bakgrundskriterier» i granskningsproceduren under minst ett decennium efter 1994. Detta gäller i synnerhet kriteriet rörande »förutsägbar död», patient-läkarrelation, beslutskompetens, varaktig begäran, alternativa åtgärder och fysisk sjukdom. Om något av dessa villkor inte uppfylldes, kunde en rapporterande läkare nästan vara säker på att en RKK skulle vara kritisk och ställa ytterligare frågor. Under 1990-talet var dödshjälp rättfärdigat av många på basis av att det var nödvändigt i syfte att förebygga en plågsam död. Vi kan hänvisa
År 2002 instiftades det andra och slutgiltiga arrangemanget i form av en separat lagstiftning »Termination of Life on Request and Assisted Suicide (Review Procedures) Act» (hädanefter kallad eutanasilagen) (
Eutanasilagen utgör exempel på nederländsk pragmatism som även ligger till grund för andra liberala lagar (såsom de lagar som reglerar homosexuellas rättigheter, lätt narkotika och prostitution). Hellre än att lämna viss praxis under radarn tror nederländarna på procedurer baserade på transparens, genomförbarhet och kompromiss. Precis som i överenskommelser 1985, 1994 och 1998 förblev eutanasi ett brott och kan straffas med fängelse på upp till tolv år. På sätt och vis är den nederländska eutanasilagen därför en paradox. Eutanasi är legaliserat, dock endast i efterhand – efter det att en RKK har granskat och godkänt det – och aldrig i förväg. Det kan aldrig bli ett professionellt åtagande, en läkare har inte ens skyldighet att hänvisa en patient till en kollega som skulle kunna åta sig att utföra dödshjälp. I syfte att hindra denna lagstiftning från att bli verkningslös har en omfattande granskningsapparat inrättats som involverar 45 RKK-medlemmar (jurister, läkare och etiker) och två dussin sekreterare och tjänstemän. Årsrapporter erbjuder statistik på nederländska och engelska gällande antalet eutanasifall, specialiteter hos läkare som utför dödshjälp samt patientens diagnos, förstärkt med fallbeskrivningar om banbrytande dödshjälpsfall och dödshjälpsfall som inte uppfyller kriterierna. De flesta RKK-domar finns tillgängliga online i anonym form. Femårsanalyser har publicerats sedan 1991 (
Instiftandet av eutanasilagen år 2002 blev början på en relativt lugn period, hjälpt av resultatet från en statlig utvärdering samma år som visade att antalet fall av dödshjälp legat på en stabil nivå under några år (
Van der Maas: |
Att antalet fall av eutanasi och assisterat självmord stabiliseras. |
Van der Maas: |
Nej. Trots det faktum att vi hade förutspått en viss ökning. |
Van der Wal: |
Det var på grund av att behovet av kontrollerad dödshjälp även fastställs med hänsyn till kulturella förhållanden. Efter vår tidigare utredning, för 6 år sedan, förväntade vi oss att behovet av eutanasi skulle öka på grund av att en ny, mer självsäker generation blir äldre. Detta påvisas inte i insamlade data. |
Van der Maas: |
Detta kan innebära att antalet fall av eutanasi inte kommer att ändras under de kommande åren. Jag förväntar mig faktiskt det. Att detta är ungefär det behov vi har av eutanasi i Nederländerna. |
Nästa utvärdering, baserad på data från 2005 och publicerad 2007, bekräftar och styrker dessa undersökningsresultat. Siffrorna låg kvar på en stabil nivå och en betydande ökning när det gäller rapporteringsvilja noterades (
Efter denna initiala stabilisering inträffade några viktiga ändringar: en ökning av antalet dödshjälpsfall, en expansion gällande diagnoser, en ökning gällande förväntad livslängd och förekomst av eutanasi utan en föregående patient-läkarrelation. Jag kommer att lyfta fram dessa förändringar med mina personliga erfarenheter i åtanke: under perioden 2005–2014 var jag medlem i en RKK och granskade nästan 4 000 dödshjälpsfall. I mer än 3 700 fall gjorde jag anonyma anteckningar gällande ålder, sjukdom, förväntad livslängd etc. och, dessutom, etiskt betydande element. På det sättet kunde jag följa utvecklingen nära. Tyvärr är dock publiceringen av dessa data förbjuden.
Från och med kring år 2007 återupptog siffrorna sin uppåtgående trend: från 1 923 år 2005 till 6 126 år 2018, vilket är en ökning på 219 % (
Den statliga utvärderingen 2017 kunde fastställa att under 2015 var 4,5 % av alla dödsfall i Nederländerna en följd av eutanasi. Urbana och mer sekulariserade regioner har ett högre antal och antyder att antalet kan komma att fortsätta stiga: i provinsen Noord-Holland, vars största stad är den nederländska huvudstaden Amsterdam, står eutanasi för 7,3 % av alla dödsfall, där en begäran om eutanasi har inlämnats i 11,9 % av alla dödsfall (
Under de första åren av nederländsk eutanasipraxis ägde merparten av dödshjälpsfallen rum i en kontext med obotlig sjukdom (cancer, AIDS, progressiva neurologiska sjukdomar), dagar eller veckor innan en naturlig död skulle ha inträffat och med patientens familjeläkare som utförde dödshjälpen. Dessa fall, som i granskningsproceduren ofta kallades »traditionella eutanasifall», uppvisar starka likheter med den dödshjälp som numera diskuteras i olika länder runt om i världen. Som kan ses i
Traditionella eutanasifall utgjorde största delen av rapporterna fram till år 2007. Kontexten för allmänt godkännande av eutanasi under pionjäråren var övertygelsen att eutanasi ibland kan vara ett försvarbart alternativ för patienter vars naturliga död förväntas inträffa inom några dagar eller veckor. Det fanns dock några märkbara undantag. Ett antal domslut och rättsliga avgöranden sedan 1970-talet, i synnerhet Wertheim-, Schoonheim- och Chabot-fallen, gällde patienter vars naturliga och oundvikliga död rimligen inte var förutsägbara (
Från omkring år 2007 och framåt blev det tydligt att det skett en svängning när det gäller förväntad livslängd hos personer som fick dödshjälp. I den statliga femårsutvärderingen 1991 uppskattade man att av alla dem som fick dödshjälp år 1990 hade 1 % mer än ett halvt år kvar att leva (
Traditionellt sett var en långvarig patient-läkarrelation ett avgörande element i nederländsk eutanasipraxis; det ansågs allmänt vara en av garanterna för en omsorgsfull praxis. Skuggsidan av systemet med familjeläkare är att några patienter med en eutanasibegäran relativt sent kommer att få reda på att deras ordinarie läkare inte kommer att tillhandahålla dödshjälp på grund av professionella, emotionella eller religiösa skäl.
Kliniken slog upp dörrarna i början av 2012. Den omfattar en byggnad men är inte en klinik tekniskt sett: den består av ett nätverk av mobila team som besöker patienter i deras hem eller i deras sjukinrättningar och som utför dödshjälp på plats. Klinikens team – mer än 50 team som består av en läkare och en sjuksköterska – arbetar rikstäckande. Ett team träffar en patient minst en gång innan man fattar ett »go»- eller »no-go»-beslut. Därefter följer normalt ytterligare ett eller två möten. Det faktum att dessa patient-läkarrelationer kan vara intensiva och laddade förändrar inte det faktum att en dödsönskan bildar enda bas för denna relation. Dessa läkare accepterar för det mesta andra läkares diagnos och föreslår ibland behandling, men deras huvudsakliga uppgift är att besluta om och potentiellt utföra dödshjälp, på patientens begäran. Kliniken har vare sig finansiering eller expertis för att kunna erbjuda någon form av behandling. Under de senaste åren har klinikens läkare även tillhandahållit expertis och support till patientens egna läkare i en dödshjälpsprocess. Detta verkar vara en herkulisk uppgift eftersom, såsom indikerats, antalet läkare som är beredda att tillhandahålla dödshjälp minskar.
Medan RKK-instanserna under tidiga år skulle ha varit mycket kritiska gällande frånvaron av en patient-läkarrelation och frånvaron av alternativa behandlingsmöjligheter, är dessa två »frånvaro»-förhållanden nu inte längre en grund för RKK-instanserna att underkänna klinikens eutanasifall. Detta innebär alltså att dessa bakgrundskriterier inte längre fungerar. År 2012, när kliniken öppnade, fick 53 patienter dödshjälp. Under 2019 hade denna siffra ökat till 898 patienter (
Det förs ibland diskussioner om att tillgängligheten av dödshjälp kommer att leda till lägre självmordstal. Det finns en viss intuitiv vädjan i detta argument. Valmöjligheten med eutanasi kan för några patienter vara anledning att avstå från självmord och istället vänta på att en läkare hjälper dem. För många kan valmöjligheten med en »nödutgång» höja deras livskvalitet och några som annars kanske hade tillgripit självmord kan finna mod att fortsätta leva. För dem som är fast beslutna att begå självmord kan dödshjälp dessutom tillhandahålla ett mer fridfullt och lämpligt sätt att dö, ett mer fridfullt avsked och mindre trauma för efterlevande.
Att dödshjälp finns tillgängligt i dessa fall tycks emellertid inte leda till lägre självmordstal. För det första kommer impulsiva självmord fortsätta att inträffa, särskilt med hänsyn till de relativt långa procedurerna kring eutanasi för patienter med en psykiatrisk diagnos. För det andra tycks inte alla patienter med en dödsönskan önska assistans för att avsluta sina liv. En del kanske inte vill få hjälp alls; hos andra patienter (särskilt de som har psykiatriska sjukdomar) »kräver» deras ilska och panik så att säga en dramatisk död snarare än ett fridfullt, organiserat sätt att dö. För det tredje kan valmöjligheten eutanasi för patienter med längre livslängd underminera statliga åtgärder för att förhindra självmord.
Om vi jämför dessa siffror med siffror från några grannländer som liknar Nederländerna vad gäller etnicitet, ålder, religion och kultur, så kan vi konstatera att Nederländerna har den största ökningen av antalet självmord. Ökningen av antalet självmord från år 2008 och framåt kan inte enbart förklaras i termer av ekonomiska problem, såsom några har framhållit (
Fall som accepterades av RKK-instanserna och vilka fortsätter att väcka allmän debatt (både för och emot) gäller dödshjälp vid demens, vid ackumulerade åldersrelaterade åkommor, vid psykisk sjukdom och i särskilda fall såsom blindhet, autism, sorg eller arbetslöshet i kombination med ett medicinskt tillstånd. Slutligen har även ett starkt tilltagande antal fall av »eutanasi för två» rapporterats.
Medan vi skriver utforskas och diskuteras även andra grunder. En av dem är eutanasi för personer som inte har medicinska åkommor men som har ett »fullbordat liv». Det gäller personer som är över 70 eller 75 år och som känner att de är bortkopplade, fjärmade, ensamma eller helt enkelt »fått nog» (
I den tilltagande liberala tolkningen av lagstiftningen har kontrollkommittéerna (RKK) spelat en avgörande roll. I efterhand visade sig juridiska
Det råder inget tvivel om att en del eutanasiförespråkare välkomnade denna utveckling. RKK-ledningen framhöll med tilltagande kraft att det rörde sig om en »utforskning av eutanasilagstiftningens fulla potential». Enligt kommittéerna hade lagstiftaren alltså förutsett denna utveckling från början. Jag instämmer inte: jag tror i själva verket att många i parlamentet – om än inte majoriteten – inte förutsåg en mer liberal praxis som vi sett under den senaste tiden, än mindre gynnade den. En del av liberaliseringen av RKK-beslut kan kopplas till ett ganska så »jordnära» fenomen: tidsbrist. Från 2008 till 2012 såg kommittéerna inte bara en betydande ökning gällande antalet rapporter utan även en omfattande ökning gällande antalet mycket komplexa ärenden, dvs. ärenden av sådan komplex beskaffenhet att en kommitté tidigare skulle ha behövt lägga ner timmar eller dagar på varje ärende för att kunna fatta beslut. När kommittéerna väl hade fått nödvändig personalförstärkning, hade de flesta banbrytande fallen redan passerat förbi.
Tidsbrist är ett av problemen i granskningsproceduren. Ett annat problem är brist på insyn och transparens. RKK-beslut fattas bakom stängda dörrar. Inga mötesanteckningar av kommittéernas samtal och
Ett tredje problematiskt element i granskningsproceduren är det faktum att läkare måste rapportera sina egna handlingar och därmed potentiellt bidra till sina egna åtal. Denna paradoxala situation kan hindra läkaren från att yppa alla relevanta fakta och uppgifter. Det förekommer att ärenden inlämnas i vilka svaren i det standardmässiga rapportformuläret är oproblematiska, men i vilka de bifogade medicinska handlingarna innehåller uppgifter (exempelvis om påtryckningar från familjen eller beslutskompetens) som kan vara orsak för en RKK att närmare granska ärendet. En läkare kunde i princip kringgå detta genom att inte bifoga alla handlingar, utan bara de som krävs av kommittéerna: det standardmässiga rapportformuläret, patientens skriftliga direktiv, samt rapporten från den konsulterande läkaren – SCEN-läkaren.
En mer omfattande analys skulle vara på sin plats för att identifiera den kulturella bakgrunden till dessa utvecklingar än vad som kan vidtas här. Det råder inget tvivel om att det finns sanning i de observationer som professor van der Wal 2003 gjorde gällande, att det finns ett ökat behov av ett »kontrollerat livsavslut». Den statliga utvärderingen från 2017 kan även vara korrekt gällande antydan om att det föreligger en minskad
Det som är avgörande i alla diskussioner om dödshjälp är hållbarheten hos valda kriterier. Under åren har kriterierna som valts av nederländarna visat sig vara både svårhanterliga och moraliskt diskutabla. Detta gäller särskilt kriteriet outhärdligt lidande. Under åren, med en palliativ vård som gjort betydande framsteg, har kommitéerna sett beskrivningarna »outhärdligt lidande» svänga från fysiska orsaker såsom smärta, illamående, trötthet och dyspné (andnöd) till mer andliga orsaker: bristande kontroll, vårdberoende, meningslös väntan och ensamhet. Om fysiskt lidande upplevs som outhärdligt eller inte beror i hög grad på individuella faktorer (religiösa, sociala, biografiska, ibland till och med ekonomiska). Med hänsyn till dessa skiljaktigheter mellan patienter måste läkare till syvende och sist förlita sig på patientens egna bedömning av sitt lidande. I praktiken har kriterierna »outhärdligt lidande» och »informerad begäran» således blivit svåra att särskilja.
Bortsett från dessa epistemiska svårigheter (dvs. svårigheter gällande att få insikt), så finns det även en etisk angelägenhet: vem – läkare, konsulterande läkare, RKK-medlemmar – kan hävda att en person som säger att lidandet är outhärdligt inte lider »i en grad som är tillräckligt allvarlig»? Kriteriet outhärdligt lidande har oavsiktligt bidragit till en arena för förhandlingar mellan patienter och läkare, öppen för både medicinsk förmyndarmentalitet och patientmanipulation. Medicinsk förmyndarmentalitet, på grund av att ett läkarutlåtande gällande patientens situation kan påverkas av läkarens yrkesmässiga, känslomässiga, etiska och religiösa betänksamheter inför eutanasi. Och patientmanipulation, på grund av att patienter som har högre utbildning och bättre kan presentera sitt fall för en läkare har större chans att få sin anmodan beviljad. En sådan form av manipulation illustreras i en artikel i KNMG:s veckotidning
Även två andra kriterier – frånvaron av en förbättringsutsikt och frånvaron av ett rimligt alternativ – är föremål för patientens individuella preferens. Det förekommer att en patient har en dödsönskan innan en obotlig sjukdom inträffar och avböjer en livsräddande eller livsförlängande behandling. Det kan också förekomma att en patient avfärdar palliativ vård som tillval som kunde erbjuda lindring: antidepressiva läkemedel, smärtlindrande läkemedel, lugnande medel, tillträde till ett vårdhem eller hospice. De flesta läkare tar inte sådana avböjanden för givna och kommer att försöka övertyga patienten. RKK-praxis fordrar att en läkare måste ha utforskat alternativa vårdmöjligheter tillsammans med patienten. Men när allt kommer omkring, så måste patientens rätt att vägra en behandling respekteras.
Nu när dödshjälp håller på att bli ett av de föredragna sätten att dö: var detta de nederländska lagstiftarnas ursprungliga avsikt? En del stiftare av lagarna från 1994 och 2002 har förvisso förutsett den utveckling som vi diskuterat här och välkomnat den. Jag är dock övertygad om att eutanasilagen för de flesta i det nederländska samhället, inklusive politiker, läkare och andra medborgare, ursprungligen hade en mer begränsad ambition: att tillhandahålla human dödshjälp till döende patienter. Kontexten för acceptans av dödshjälp i Nederländerna under 1980- och 1990-talen var terminala fysiska sjukdomstillstånd, i vilka eutanasi var en sista tillflykt för att förhindra en plågsam död. Under det senaste decenniet har vi kunnat bevittna förekomsten av en andra typ av eutanasi: eutanasi som ett sätt att avsluta ett plågsamt liv. Att detta hände i ett land som har det mest omfattande kontrollsystemet av eutanasi i världen, som har sjukförsäkring för alla, högt utvecklad
Den nederländska erfarenheten är ett
Utifrån mitt perspektiv har beslutskompetenta vuxna personer en moralisk rättighet till icke-inblandning när de vill avsluta sina egna liv. I många samhällen (inklusive Nederländerna) inkluderar detta även en juridisk rättighet till icke-inblandning. Men utöver en sådan rättighet är frågan huruvida vi skall förespråka en statlig inblandning när det gäller
Detta bidrag är en utvidgad och uppdaterad version av
Skillnaden mellan siffrorna i femårsutvärderingarna och de utvärderingar som utförts av kommittéerna kan utgöra en gråzon av fall av dödshjälp som ägde rum, men som inte rapporterats. Denna gråzon har även utökats: från 493 fall under 2005 till 1 284 under 2015.
Givet likheterna mellan eutanasi och palliativ sedering förespråkar ordförande Wim Distelmans i Belgian Federal Control and Evaluation Commission en rapporterande procedur för palliativ sedering som skulle vara likartad den som krävs för eutanasi (
Antalet dödshjälpsfall under 2002: cancer 1 658, hjärt-/kärlsjukdomar 28, neurologisk sjukdom 61, lungsjukdom 40, övriga (inklusive tillfälliga fall av psykisk sjukdom och demens 95). Under 2018: cancer 4 013, hjärt-/kärlsjukdomar 231, neurologiska sjukdomar 382, lungsjukdom 189, demens 146, psykisk sjukdom 67, kombination av sjukdomar 738, övriga 155 och åldersrelaterade 205.
Nederländsk kalvinistisk protestantism har förmodligen bidragit på ett betydelsefullt sätt när det gäller acceptansen av eutanasi (
Utvärderingen 2017 visade att procentandelen läkare som aldrig vill ge dödshjälp till en patient har ökat från 11 % år 2001 till 19 % år 2016 (
Jfr litteratur om så kallade copy cat- och Werther-effekter.
SCEN står för Support and Consultation Euthanasia in the Netherlands. SCEN består av ett nätverk av läkare som är utbildade för att bedöma eutanasiförfrågningar och för att hjälpa läkare att fatta beslut.
allmän åklagare: statsadvokaten (D, N)
angelägenhet: problem (D, N)
anledning: anledning/årsag (D), grunn (N)
avböjer: afviser/avviser (D/N)
avsevärt: betragteligt/betraktelig (D/N)
befarade: frygtede/fryktede (D/N)
befintlig: eksisterende (D, N)
de bifogade medicinska handlingarna: de vedlagte medisinske dokumenter (D, N)
grannländer: nabolande/naboland (D/N)
gynnade: billigede/gik ind for (D), gikk inn for (N)
i syfte att: med den hensigt at (D), med formål å (N)
i åtanke: in mente (D, N)
illamående: kvalme (D, N)
ilska: vrede (D), sinne (N)
fjärmade: fremmedgjorte (D, N)
förespråkare: fortalere (D), forkjempere (N)
förtroende: tillid/tillit (D/N)
medvetande: bevidsthed/bevissthet (D/N)
medvetenheten: bevidstheden/bevisstheten (D/N)
omtanke: omsorg (D, N)
outhärdligt: uudholdelig/uutholdelig (D/N)
sanningsenlighet: sandfærdighet/sannferdighet (D/N)
sjukvård: sundhedsvæsen (D), helsetjeneste (N)
skyldighet: pligt/plikt (D/N)
slutgiltiga: endelige (D, N)
slutsatsen: konklusionen/konklusjonen (D/N)
tillhandahållen: ydede (D), ga (N)
tillämpligt: aktuelt/relevant (D/N)
tillämpningen: anvendelsen (D, N)
uppskattningar: estimater (D, N)
utbud: udbud (D), tilbud (N)
utlåtande: erklæring (D, N)
utmanad: udfordret/utfordret (D/N)
utvärdering: evaluering (D, N)
varaktig: langvarig (D, N)
vare sig: hverken/verken (D/N)
vidtas: foretages/foretas (D/N)
vädjan: appel/appell (D/N)
vånda: lidelse (D, N)
yppa: afsløre/avsløre (D/N)
yrka på: hævde/hevde (D/N)
överge: opgive/oppgi (D/N)
övergripande: tilgrundliggende/tilgrunnliggende (D/N)
överskatta: overvurdere (D, N)
ägde rum: fandt sted/fant sted (D/N)
ärendet: sagen/saken (D/N)
åkommor: lidelser (D, N)
åtagande: forpligtelse/forpliktelse (D/N)
återhämtningsutsikt: helbredelsesmulighed (D), mulighet for bedring (N)
åtgärder: foranstaltninger (D), tiltak (N)
The so-called Oregon model has been described as a more attractive and safer alternative for assisted dying than the controversial euthanasia laws in the Benelux countries. Many advocates of assisted dying believe that the Oregon model, which implies physician-assisted suicide, is better adapted to Swedish (Nordic) conditions. In order to be able to offer assisted dying according to the Oregon model, seven criteria must be met. In this chapter, we will analyse the criteria and examine whether the practices of the Oregon model meet them. Is it a safe model to help severely ill people from suffering during their very last stage of life? To what extent can the model guarantee security and justice for those involved? Finally, we want to investigate whether it can be a suitable model for the Nordic countries.
I Beneluxmodellen för dödshjälp, som tillämpas i Belgien, Luxemburg och Nederländerna, är både eutanasi och assisterat döende tillåtet. Initialt gavs endast dödshjälp till patienter i livets slutskede, men efterhand har det skett en glidning i praxis till att även erbjudas patienter med längre
Oregons hälsovårdsmyndighet har ställt upp sju kriterier för genomförandet av läkarassisterat självmord under DWDA (se
1. |
Muntlig begäran |
2. |
Skriftlig begäran |
3. |
Bekräftad diagnos och prognos |
4. |
Bedömning av beslutsförmåga |
5. |
Psykiatrisk undersökning vid misstanke om bristande beslutsförmåga |
6. |
Information om alternativ till dödshjälp |
7. |
Patienten ska rådas att berätta för en nära släkting |
Patienten måste muntligen begära dödshjälp av sin läkare vid två tillfällen. Mellan dessa tillfällen ska det minst gå 15 dagar och det finns ingen övre tidsbegränsning. I juli 2019 signerade Oregons guvernör Kate Brown ett tillägg till lagen som ger patienter med en prognos om förväntad överlevnad mindre än 15 dagar, rätt att inte vänta något angivet antal dagar för att göra den andra begäran (
Patienten ska förse sin läkare med en skriftlig begäran, undertecknad i närvaro av två vittnen. Av dessa ska åtminstone ett vittne inte vara en släkting till patienten och inte heller en person som på något sätt vid tidpunkten för undertecknandet av förfrågan har rätt att ärva patienten.
Patienten kan återkalla sin begäran när som helst och på vilket sätt som helst och läkaren ska erbjuda patienten möjlighet till det då den angivna 15-dagarsperioden är avslutad. Läkaren ska rapportera all förskrivning av dödsbringande preparat till Oregons hälsovårdsmyndighet Oregon Public Health Division (OPHD). Apotekarna ska också informeras om det förskrivna medlets slutliga användning. Dessa har en skyldighet att informera patienten om hur medlet ska intas, om eventuella biverkningar och råd om medel mot illamående, hur personen ska agera om han eller hon ändrar sig efter att ha intagit medlet samt slutligen hur drog som ej kommer till användning ska omhändertas. När väl medlet är utskrivet är det patienten själv som förvaltar det. I lagen anges under rubriken
Det sista kriteriet innebär att patientens läkare ska
Under de 20 år modellen tillämpats har andelen dödsfall ökat från ca 25/år under perioden 1998–2002 till 168 under 2018, vilket motsvarar 0,46 % av samtliga dödsfall.
Olika former för cancer var den dominerande diagnosen men andelen har minskat från 79 % under perioden 1998–2002 och 84 % under 2003–2007 till 62 % 2018. Neurologiska sjukdomar, med övervikt för amyotrofisk lateral skleros (ALS), har ökat från 9 % under perioden 1998–2002 till 15 % 2018. Under 1998–2002 genomfördes en psykiatrisk bedömning av 23 % av patienterna; 2018 var andelen bara 1,2 %. Anledningen till att dödshjälp begärdes var förlust av autonomi i 92 % av fallen i 2018 (mot 82 % under perioden 1998–2002), minskad förmåga att delta i glädjefyllda aktiviteter 91 % (77 %), förlust av värdighet 67 % (–), förlust av kontroll över kroppsfunktioner 37 % (57 %), känslan av att vara en börda för familjen 54 % (34 %), bristande symptomkontroll, främst smärta i 22 % (26 %).
Att införa ny teknik eller nya tillämpningar av medicinska behandlingar innebär krav på säkerhet. Särskilt gäller detta verksamheter med hög risk, som exempelvis avancerad kirurgi, nya cytostatika med potentiellt allvarliga biverkningar och läkemedel till gravida. Dödshjälp måste hänföras till kategorin högriskverksamhet då konsekvenserna är irreversibla. Med säkerheten i fokus, uppfyller Oregonmodellen de krav som måste ställas?
När en person erhåller ett besked om att man har drabbats av en obotlig sjukdom utlöser detta i de allra flesta fall en krisreaktion. Den 15 dagars
Det är välkänt för dem som arbetar med vård av döende att positionerna kan ändras under sjukdomsförloppet. När det chockerande meddelandet om dödlig sjukdom ges förefaller det ofta omöjligt att stå ut, och om patienten i detta skede framför ett önskemål om dödshjälp kan det vara svårt för läkaren att förhålla sig till denna önskan. Hur ska man kunna lita på att sådana uttalanden står sig över tid och att inte läkaren bidrar till att patienten tar sitt liv på felaktiga premisser? Utifrån att människan är anpassningsbar bör det leda till försiktighet med alltför snabba beslut.
Data från Craig New, Research Analyst, Public Health Division, DWDA, visar också att av dem i Oregon som inte tog den förskrivna drogen levde nästan åtta procent efter sex månader vilket belyser svårigheten att prognosticera överlevnad.
Lagen föreskriver heller inte vilka läkare som ska konsulteras för en andra bedömning. En läkare med positiv inställning till läkarassisterat självmord kan välja att konsultera en annan läkare med samma inställning, vilket ytterligare äventyrar en opartisk bedömning. Data från Oregon 2018 visade också att det största antalet av de läkare som förskriver recept för PAS bara skrev ett enda, medan det fanns några som skrev betydligt fler; en enskild läkare skrev 35 recept under ett år.
Självmordsbenägna och svårt sjuka människor kan vara ambivalenta inför döden (se kap. 11). Även läkare som är vana vid självmordsbenägna patienter (psykiatriker) kan missa denna ambivalens och vid svår, livshotande sjukdom föreligger en än större risk att läkarna tar patientens förfrågan om att dö bokstavligt (
Personer med depression kan lagligen få dödliga preparat i Oregon, eftersom de tekniskt sett är berättigade till det, så länge de bedöms vara »kompetenta i lagens mening» och förutsatt att även de övriga kriterierna är uppfyllda. Denna skrivning innebär att de inte lider av en psykisk sjukdom eller depression som
Att reducera den psykiatriska rådgivningen till en fråga om kompetens ignorerar också alla andra psykologiska faktorer som spelar in i förfrågan om läkarassisterat självmord (
Det är dock svårt för en läkare att vara säker på att det inte förekommer tvång i de fall familjen vet om att patienten har efterfrågat läkarassisterat självmord, när läkaren inte har mött familjen och sett samspelet mellan dem och patienten (
Den största amerikanska organisationen som arbetar för dödshjälp är »Compassion and Choices». Dess vision är ett samhälle där människor åtnjuter ett fullt spektrum av valmöjligheter för att kunna dö bekvämt, värdigt och med kontroll. Det som sannolikt ökar efterfrågan på läkarassisterat självmord är att det för individen handlar om bibehållen autonomi och kontroll. Oregon har legat längst fram i denna trend. Det ursprungliga motivet till att lagen gick igenom var att hjälpa terminalt
Det föreligger svårigheter att enbart begränsa dödshjälp till terminalt sjuka eftersom patienten kan neka behandling och därmed förvandla en botbar eller kronisk sjukdom till en terminal sådan. Om en patient som lider av depression och är självmordsbenägen drabbas av en livshotande sjukdom, till exempel vissa cancerformer som med behandling skulle kunna botas, eller diabetes som kan hållas i schack med insulin, tackar nej till livsuppehållande behandling och därmed blir terminalt sjuk kan den patienten via Oregonmodellen få en legaliserad död som i verkligheten är ett självmord.
Oregons lag om assisterat självmord täcker endast in tiden fram till och med utskrivandet av receptet för det dödliga preparatet. Det finns inga skyddsmekanismer för att säkerställa att patienten medvetet och/eller frivilligt tar dosen. Det är statens ansvar att »säkerställa att alla kriterier fram till utskrivandet av läkemedlet är uppfyllda». Att lagen inte täcker vad som händer efter att receptet är utfärdat innebär en stor osäkerhet (
Under de första tre åren efter Oregonmodellens införande framkom det i rapporter att i 59 % av fallen hade patienten varit tvungen att fråga två eller fler läkare innan han eller hon fått medlet utskrivet. Efter det tredje året slutade denna kategori att inkluderas i de officiella rapporterna (
2010 gjordes en revidering för att standardisera rapporteringen utifrån uppföljningsformulären. Efter revideringen inhämtas information om dödstidpunkten och omständigheter kring dödsfallet endast i de fall läkaren eller annan sjukvårdspersonal var närvarande vid dödsögonblicket. Under 2018 var antingen den receptförskrivande läkaren eller annan sjukvårdspersonal på plats vid dödstidpunkten för 65 av 168 patienter. Bland dessa individer varierade tiden för intag av drogen till dödsögonblicket från en minut till 104 timmar. Rapporterade komplikationer var få, men i de allra flesta fall (105) var de okända. Ingen rapporteras ha återfått medvetandet (
Det är då svårt att bedöma huruvida patienterna verkligen har fått den »värdiga död» som lagens namn Death With Dignity implicerar. Att komplikationer inte rapporteras är en stor svaghet; kunskap saknas således om hur livets slut verkligen blev.
2019 infördes ett tillägg till lagen som innebar att betänketiden avskaffades vid stor risk för snar död. Detta indikerar att en glidning mot en alltmer liberal lagstiftning har skett, i Oregon såväl som i Benelux och Kanada. Är det sannolikt att det kommer att stanna där?
När det rapporteras om risk för obehagliga komplikationer, är det då tänkbart att tillämpningen efter en eventuell legalisering glider iväg mot
Hur länge kommer rättviseprincipen att tillåta att just
Andelen rapporterade fall i Oregon av läkarassisterat självmord kopplade till patienters ovilja att ligga familjen till last har ökat kraftigt mellan 1998 och 2018. Under perioden 2013–2017 var detta den fjärde största orsaken till att patienten ville ha läkarassisterat självmord, 54 % angav detta som ett skäl 2018 (
Ett exempel kan illustrera hur bristande resurser kan vara orsak till att människor väljer att avsluta sina liv: Våren 2019 granskade FN-sändebudet Devandas-Aguilar Kanadas efterlevnad av FN-konventionen om funktionshindrades rättigheter. I Kanada förekommer det att patienter med omfattande hjälpbehov till följd av neurologiska sjukdomar som ansökt om vård istället erbjudits dödshjälp (
Det pågår en intensiv forskning avseende läkemedelsbehandling för flera allvarliga neurologiska sjukdomar, bland annat ALS. På senare tid har man också lyckats ta fram flera genmodifierande behandlingar för vissa sjukdomar som vanligtvis är förenade med omfattande funktionshinder (exempelvis spinal muskelatrofi, Duchennes muskeldystrofi, Pompes sjukdom). Det är ofta dyra läkemedel och kräver livslång behandling. Kan man vara säker på att samhället inte kommer att erbjuda dödshjälp som ersättning för andra och dyra behandlingsalternativ antingen genom att minska tillgången till dem eller göra dem mindre attraktiva?
Det är olagligt att tvinga eller att otillbörligt påverka en person att avsluta sitt liv genom dödshjälp (
Oregons lag rörande läkarassisterat självmord kallas Death With Dignity Act. En värdig död, utan svåra symptom, är vad både förespråkare och motståndare till dödshjälp i någon form önskar.
Erfarenheterna från Oregon är värdefulla när införandet av legaliserad dödshjälp diskuteras i de nordiska länderna. De visar hur svårt och krävande det är att skapa en dödshjälpslag som innehåller tillräckliga säkerhetsmekanismer för ett irreversibelt ingrepp. Det är lätt att hävda att vi, till skillnad från Oregon, är kapabla att skapa bättre och tillräckliga kontrollrutiner. I Oregon har man gjort så gott man har kunnat och ändå har man inte uppnått bättre resultat. Om Oregonmodellen introduceras i Norden måste den tävla om resurser med all annan sjukvård. Kommer vi i de av våra nordiska länder som har bristande resurser till psykiatrin att ha tillräckligt med psykiatriker för att göra ett bättre arbete än i Oregon där endast 1,2 % får en psykiatrisk bedömning? Redan idag har vi bristande tillgång till palliativ vård i livets slutskede. Om vi inför Oregonmodellen, vilken garanti har vi för att beslutsfattarna plötsligt vill tillskapa mer resurser för att stärka den palliativa vården?
Huruvida läkarassisterat självmord i Oregon verkligen innebär en värdig död i frid och under kontroll är svårt att bedöma på grund av bristande transparens, öppenhet och den knapphändiga rapporteringen om hur patienterna verkligen dör till följd av frånvaro av externa observatörer eller läkare som övervakar vad som händer.
Vår analys av Oregonmodellen har påvisat allvarliga brister när det gäller att skydda patienter. Det som i utgångspunkten framstår som betryggande säkerhetsmekanismer visar sig vid närmare granskning vara behäftade med svagheter. Särskilt beklämmande är det bristfälliga skydd som finns för svaga och utsatta människor såsom patienter med funktionshinder eller de som lider av depression eller andra psykiska sjukdomar. Vilken utredning och behandling en enskild patient erbjuds är alltid i viss mån avhängigt av vilken läkare han eller hon möter, och konsekvenserna av detta kan vara mer eller mindre avgörande för
Det tydliga alternativet till införandet av läkarassisterat självmord är en helhjärtad satsning på att erbjuda en så högkvalitativ palliativ vård som möjligt. Att hjälpa patienter med smärta, illamående och andnöd med god symptomlindring, det är att ge en värdig död. Att hjälpa dem som känner hopplöshet och oro, och göra detta genom att ge god vård, värdigt bemötande och där så behövs även ge psykiatrisk behandling (se kap. 11), det är att hjälpa dem till en värdig död. Det är ett sådant samhälle vi önskar, där människor i livets slutskede får uppleva en i verklig mening värdig död.
Kapitlet bygger på vår rapport från Claphaminstitutet (
beslutsformåga: beslutningskompetence/-anse (D/N)
bristfällig: mangelfuld/mangelfull (D/N)
drabbas: rammes (D, N)
erhåller: mottager (D), mottar (N)
förespråkare: fortalere (D), forkjempere (N)
förfrågan: forespørgsel/forespørsel (D/N)
förlust: tab/tap (D/N)
förvägras: nægtes/nektes (D/N)
knapphändiga: sparsomme (D, N)
livshotande: livstruende (D, N)
omdöme: dømmekraft (D, N)
omedvetet: ubevidst/ubevisst (D/N)
omhändertagas: håndteres (D, N)
oroskällan: bekymring /D, N)
outhärdlig: uud-/uutholdelig (D/N)
utvärdering: evaluering (D, N)
rörande: vedrørende (D, N)
självmordsbenägna: selvmordstruede (D, N)
skede: stadium (D, N)
skyldighet: forpligtelse/forpliktelse (D/N)
sluten: lukket (D, N)
sluttande plan: glidebane (D), skråplan (N)
syftet: formål(et) (D, N)
tillämpas: anvendes (D, N)
äventyra: sætte på spill (D), true (N)
åtgärden: handlingen (D), tiltaket (N)
The public debate about assisted dying follows several tracks. The most important political question is whether euthanasia should be legalised, and if so how it should be delimited, regulated and controlled. Is it even possible to create a law that delineates when assisted dying should be allowed and when it should be prohibited, in a clear, fair and safe way? This chapter proposes criteria that can be used to design an assisted dying law, and discusses how existing laws can be evaluated based on the criteria. Particular emphasis is placed on the recent Canadian assisted dying legislation, which, in the author’s view, has failed in all three areas.
I den norske debatten kan man høre at dødshjelp «selvsagt» bør være lov, fordi det handler om individets liv, individets frihet – det er som om selve utgangspunktet er at dødshjelp burde vært tillatt for lengst. Slik kunne det selvsagt vært, i en tenkt rettsstat. Men slik er det ikke i de nordiske landene.
Spørsmålet vi står overfor, er om dødshjelp skal
Dette kapitlet tar utgangspunkt i dagens situasjon i Norge, der dødshjelp er eksplisitt forbudt (se kap. 3). Straffelovens § 276 forbyr eutanasi, § 277 forbyr assistanse til selvmord, og § 278 forbyr barmhjertighetsdrap. I tillegg pålegger straffelovens §§ 287–288 alle borgere en plikt til å hjelpe mennesker i akutt livsfare, og nedlegger forbud mot å hensette en person i hjelpeløs tilstand. Dersom dødshjelp skulle bli tillatt i Norge, ville det kreve enten en endring av disse paragrafene i straffeloven eller en egen paragraf som hjemlet unntak fra loven på disse områdene. En åpning for dødshjelp ville dessuten kunne komme i konflikt med lover som regulerer helsepersonells plikter, som for eksempel hjelpeplikten i den norske helsepersonellovens § 7.
I andre land, som Sverige, der assistanse til selvmord ikke er eksplisitt forbudt ved lov (se kap. 3), ville det kanskje være mulig å innføre varianter av dødshjelp uten å endre straffeloven. Man kunne bare innføre det som et medisinskfaglig fundert tilbud. Men dette ville ikke gi det som mange har etterlyst: en velavgrenset og velregulert dødshjelpspraksis under offentlig kontroll, med robuste seleksjons- og kontrollmekanismer.
Det kan virke selvsagt at dødshjelp – og da især eutanasi, der en person regelrett tar livet av en annen person, etter dennes oppfordring og samtykke – må være forankret i loven. Imidlertid finnes det eksempler på at dødshjelp har blitt omdefinert fra å være en drapshandling, regulert av straffeloven, til å bli en form for medisinsk-faglig behandling ved livets slutt. Den kanadiske provinsen Quebec åpnet alt i 2015 for dødshjelp, men da som del av den provinsielle helselovgivningen, uten at den føderale straffeloven ble endret. Dette førte til en juridisk disputt (
Gjentatte spørreundersøkelser (se bl.a.
Hvis vi skal følge folkets vilje og legalisere dødshjelp, er det da mulig å lage en dødshjelpslov som oppfyller disse forutsetningene? Hva sier erfaringene fra land som har innført dødshjelp? Kan dødshjelp i det hele tatt legaliseres – på en entydig, rettferdig og forsvarlig måte?
En dødshjelpslov må gi en entydig avgrensning av i hvilke situasjoner, for hvilke personer, med hva slags dødshjelpere og gjennom hvilke prosedyrer dødshjelp skal være tillatt. Entydighet er viktig for alle involverte parter: myndighetene, dødshjelperne, de som ønsker hjelp til å dø, og de som står igjen.
Myndighetene skal straffeforfølge tilfeller av illegale drapshandlinger eller illegal hjelp til selvmord. Samtidig må hensikten med en dødshjelpslov være at legitime dødshjelpshandlinger ikke straffes eller unødig hindres eller stigmatiseres (formålet er å gi sterkt lidende mennesker en skånsom og verdig utgang av livet). Loven må derfor være et praktisk anvendbart redskap som tydelig skiller mellom når det har skjedd en straffbar handling, og når det har funnet sted legitim dødshjelp. Loven må være så robust og veldefinert at den tåler prøving i rettsapparatet, slik at overtredelser faktisk kan dømmes. Er loven for vag, vil ikke myndighetene ha noe klart grunnlag å dømme lovovertredere på, enn si definere hva som
Personene som ønsker dødshjelp, typisk pasienter, er også avhengige av at en lov klart definerer hvem som skal få hjelp til å dø, og hvem som skal få avslag. De førstnevnte må ha sikkerhet for at det virkelig er korrekt at livet deres skal avsluttes. De sistnevnte vil måtte leve videre i et liv preget av (i deres egne øyne) uakseptabel, uutholdelig lidelse, og alternativt begå selvmord for egen hånd med mer brutale metoder. Pasientene vil kunne møte leger med ulik grunnholdning til dødshjelp og ulikt syn på enkeltsaker. Er legens «nei» bare et uttrykk for denne enkelte legens holdning, eller er det pasienten selv som ikke oppfyller kriteriene? Vil det være noen hjelp i å lete videre etter en mer sympatisk innstilt lege? Også de etterlatte etter dødshjelp vil ha behov for å kunne vite, og forstå, hvorvidt det som skjedde, var i tråd med lovens krav (
For mange vil det være selvsagt at en lov må oppleves som rettferdig. I dødshjelpsdebatten har jeg imidlertid møtt holdninger om det
Et hovedproblem med vilkårlige avgrensninger av helseytelser oppstår dersom de ikke følger en form for «historisk», «naturlig» eller «biologisk» linje. Det er lettere å oppnå aksept for vilkårlige skillelinjer dersom disse følger et slags resonnement, en naturlig demarkasjon, eller en etablert og mye brukt merkestein.
Det er mulig å vedta en urettferdig lov – for eksempel en lov som innvilger dødshjelp kun til pasienter med kreftdiagnose, eller en aldersgrense ved pensjonsalderen (se kap. 12). Men en urettferdig lov vil, allerede fra den vedtas, være ustabil. Den vil raskt kunne utfordres av personer som faller utenfor lovens kriterier, og som stiller spørsmål ved de avgrensninger lovgiver har vedtatt. Jo mer vilkårlig avgrensningen er, jo mindre forståelig framstår den, og desto svakere vil loven stå. Presset for en utvidelse av loven vil kunne bli sterkt – med et kraftig og ensidig medietrykk (
Forsvarlighet har to aspekter som er relevante for en dødshjelpslov. Det ene handler om enkeltindividene – i hvilken grad loven beskytter pasienten, legen og andre som er direkte involvert i dødshjelpshandlingen. Det andre handler om konsekvensene av en legalisering på samfunnsnivå, der det kan være risiko for en «skråplanseffekt».
En dødshjelpslov må bygge på et system for gransking. I den ene enden kan man trekke alle slike saker inn for retten, hvor dommerne kan enten frikjenne eller idømme mild straff dersom dødshjelpshandlingen er utført i henhold til lovens krav. I den andre enden kan man nøye seg med å kreve at handlingen journalføres på linje med annen medisinsk behandling, og så granskes dersom noen oppdager misligheter.
Overordnet må en gransking foregå enten forskuddsvis eller etterskuddsvis. Det vanlige i land som har legalisert dødshjelp, er å granske i etterkant av handlingen. Imidlertid er det problematisk å betegne en slik løsning som «forsvarlig». Pasienten vil da være tatt av dage, og loven maktet ikke å forhindre det. Det viktigste vitnet – pasienten selv – vil være død, og kan ikke bidra med informasjon. Et «livstestament» («advance directive») kan kompensere for dette, men gir ingen mulighet til kontrollspørsmål eller supplerende undersøkelser. Et «forsvarlig» granskingssystem bør prinsipielt sett plasseres forut for dødshjelpen. Dette ville også være best for rettssikkerheten til legen, som ellers kan risikere å utføre en kriminell handling «i god tro», for deretter å bli funnet skyldig i lovbrudd og straffet.
I en del land hvor dødshjelp debatteres, er talsmenn for funksjonshemmedes foreninger (se f.eks.
I dag framstår nok dette som en uhørt problemstilling. Spørsmålet er hvordan det vil fortone seg i et samfunn der dødshjelp er institusjonalisert og normalisert (
Legalisering av dødshjelp vil kunne ha store konsekvenser for lege–pasient-forholdet og legerollen (se kap. 9). På samfunnsnivå vil utfordringen særlig være å finne en balanse mellom hensynet til to grupper med motstridende interesser: Pasienter som ønsker hjelp til å dø, der de bor og når de ønsker det, og leger som ikke ønsker å bruke sin legegjerning til slikt arbeid.
Det å legalisere dødshjelp vil kunne få samfunnsmessige konsekvenser, særlig i form av det som kalles «skråplanseffekten». Skråplansargumentet kan bli latterliggjort i det offentlige ordskiftet, det kan bli framstilt som at man tror alt vil gå utforbakke: Hvis vi legaliserer dødshjelp til terminalt syke kreftpasienter i dag, vil vi i morgen ta livet av pasienter med demens for å spare penger. Dette er etter mitt syn en forvrengning av argumentet. Essensen i argumentet er at hvis vi (for eksempel gjennom lovendringer) åpner for handlinger som i dag er marginalt akseptable, vil i neste omgang disse handlingene ligge innenfor det normale. Slik vil våre felles verdier i samfunnet endre seg – utsettes for en glidning –, og med tiden vil ting som er utenkelige i dag, kunne framstå som en logisk konsekvens av samtidens verdisett.
Uttrykket «skråplanseffekt» gir en klar assosiasjon til en utvikling der ting går utforbakke, til noe negativt. Men en gradvis utvidelse av dødshjelpen, til å inkludere stadig større grupper, kan også ses på som noe positivt. For noen vil en slik prosess være den riktige og forsvarlige måten
Den norske filosofen Lars Johan Materstvedt har introdusert idéen om at legalisering av dødshjelp vil medføre institusjonalisering av dødshjelpen, og at dette i sin tur vil føre til normalisering av det som opprinnelig var en eksepsjonell praksis (
Jeg mener at en slik verdiglidning er en mulig risiko vi løper ved å legalisere dødshjelp til utvalgte pasientgrupper, og at en dødshjelpslov derfor kan ha en iboende svakhet: Selv om vi forsøker å lage en snever lov som skal løse noen påtrengende saker, som medieomtalte tilfeller av håpløs lidelse, kan lovendringen utløse prosesser og krefter for utvidelse som vi ikke nødvendigvis vil klare å kontrollere.
Faktorer ved en dødshjelpslov som kan fremme eller motvirke en skråplanseffekt, er, som nevnt i dette kapitlet, entydig avgrensning, rettferdighet og kontrollordninger. Dersom loven er vagt avgrenset, vil det være mulig med en betydelig glidning i praksis, og dermed etablering av nye normer, uten at loven i seg selv trenger å endres. Dersom loven etablerer dødshjelp som et urettferdig tilbud til kun en snever gruppe pasienter, vil dette medføre et press om utvidelse. Dersom kontrollsystemene er svake, vil aktørene kunne utvide praksis i takt med at verdiene stadig endrer seg. Et aspekt ved forsvarligheten av en dødshjelpslov er lovens evne til å motstå en skråplanseffekt.
Jeg har nå diskutert tre vurderingskriterier for en god dødshjelpslov: Den må gi en entydig avgrensning, den må være rettferdig, og den må
De såkalte «Benelux»- og «Oregon»-modellene for dødshjelpslegalisering er beskrevet i detalj i kap. 13 og 14. Den sveitsiske modellen for dødshjelp er mye omtalt i mediene grunnet «dødshjelpsturismen» til Dignitas-, Exit- og Lifecircle-klinikkene. Men som modell for andre land er Sveits dårlig egnet, siden landet ikke har noen egen dødshjelpslov. Dødshjelp er nærmest «tillatt»
Den kanadiske modellen er derimot av stor interesse – ikke minst for de nordiske landene: Canada har, i likhet med våre land, inntil nylig holdt fast ved et dødshjelpsforbud. Canada ligner også på de nordiske landene når det gjelder samfunnsmodell og geografiske utfordringer. Landets erfaring kan lære oss noe om hvordan en politisk legaliseringsprosess kan foregå, og hvilke konsekvenser dette kan få for utformingen av en dødshjelpslov.
Canadas legalisering av dødshjelp har en unik bakgrunn, idet den springer ut av menneskerettslige forhold: Det var ikke politikerne, men landets høyesterett, som i 2015 (Carter-dommen) besluttet at dødshjelp i noen former måtte være tillatt. Høyesterett mente at et totalforbud mot dødshjelp krenket borgernes rettigheter etter det kanadiske charteret. Dette i kontrast til situasjonen i Europa, der menneskerettsdomstolen i Strasbourg i Diane Pretty-dommen slo fast at et forbud mot dødshjelp ikke er i strid med menneskerettene. I foregangslandet Nederland var det heller ikke pasientrettigheter som motiverte domstolenes aksept for dødshjelp: Snarere var det en anerkjennelse av at legen sto overfor to motstridende forpliktelser – hensynet til loven og hensynet til den lidende pasienten –, og at dette kunne brukes som et forsvar for legens handlinger (se kap. 13).
Canadas høyesterett ga lovgiver en kort tidsfrist for å utarbeide en lov som skulle tillate dødshjelp til:
Da det liberale partiet i Canada samme år fikk rent flertall i parlamentet, ble dette omsatt i en lov vedtatt i juni 2016 (
|
Lovens krav |
Kommentar |
---|---|---|
Serious illness, disease or disability. |
Ikke avgrenset til somatisk lidelse. |
|
Must be in an advanced state that cannot be reversed. |
Ikke definert nærmere, men det presiseres at man ikke trenger å være i en terminalfase. |
|
Must experience unbearable physical or mental suffering (…) that cannot be relieved under conditions that patient considers acceptable. |
Uutholdelig lidelse som definert av pasienten. Pasienten avgjør om han vil akseptere eller forsøke lindrende tiltak. |
|
Must be at a point where natural death has become reasonably foreseeable. |
Ikke definert nærmere hva som ligger i «reasonably foreseeable death»; det spesifiseres at man |
|
Medical Aid in Dying (MAiD) |
Omfatter både eutanasi og legeassistert selvmord, i praksis nesten bare eutanasi. |
Det er verd å merke seg at loven er uklar på hva som ligger i at døden er «reasonably foreseeable». Dette er intendert: Loven skal være vag på dette punktet, for å gi leger (og det som i Canada kalles «nurse practitioners»;
I årene som er gått siden dødshjelp ble legalisert i Canada, har forekomsten økt raskt, i den grad at det har overrasket foregangsmannen, Quebecs helseminister Gaétan Barette (
Det har vært flere rettssaker der pasienter har utfordret den restriktive tolkningen av begrepet «reasonably foreseeable death». I en banebrytende rettssak fra provinsen Alberta fikk en 77 år gammel kvinne med artrose (slitasjegikt) rettens medhold i at hun kvalifiserte for dødshjelp. Flere leger hadde vegret seg for å yte dødshjelp til henne, fordi de var usikre på om hennes død var «rimelig forutsigbar» (
Det har hittil ikke vært åpnet straffesak mot leger som feilaktig har utført dødshjelp. Men det er verd å merke seg at den kanadiske loven gjør klart at leger og sykepleiere som bryter loven, ikke skal straffes, dersom de handler i god tro. Derfor er det uklart hva som skal til for å domfelle helsepersonell som handler i strid med lovens krav.
Innføringen av dødshjelp i Canada har avdekket problemer med tilgjengelighet av helsetjenester. Quebecs College of Physicians hevdet i 2018 at mangel på palliativt tilbud og omsorgstjenester drev pasienter til å be om dødshjelp i stedet (
Vurdert opp mot kriteriene for en god dødshjelpslov jeg har trukket opp i dette kapitlet, framstår Canadas lov som svak på alle punkter: Avgrensningen er med hensikt gjort vag, noe som overlater avgrensningen til legene og deres skjønn, åpner for variabel praksis og gjør det vanskelig å si hva som er innenfor eller utenfor lovens krav. Dette har resultert i både rettssaker og frustrasjon i offentligheten. Når man leser kanadiske aviser, får man inntrykk av at loven oppfattes som urettferdig, særlig fordi «mature minors», pasienter med psykiske lidelser eller pasienter med demens ikke får hjelp til å dø. Kravet om kort forventet levetid kommer i konflikt med høyesteretts resonnement om at et urimelig forbud mot
Innenfor rammen av dette kapitlet lar det seg ikke gjøre å gjennomføre en grundig analyse av hver av de eksisterende dødshjelpslovene verden over som tjener som mulige modeller for en nordisk dødshjelpslov. Basert på min kunnskap om de viktigste dødshjelpsmodellene – «Benelux-modellen» (se kap. 13), «Oregon-modellen» (se kap. 14), den sveitsiske modellen (ikke omtalt i detalj i denne boka, men se
Kriterium |
Benelux |
Oregon |
Sveits |
Canada |
---|---|---|---|---|
Entydig |
Nei |
Tja? |
Nei |
Nei |
Kommentar |
Ikke krav til somatisk eller dødelig sykdom, tillatt ned til 12 års alder (ingen aldersgrense i Belgia). Kvalifikasjon er basert på at legen er overbevist om at pasienten lider uutholdelig uten utsikt til bedring, og uten aktuell behandling som pasienten vil akseptere. |
Ingen krav til diagnose eller lidelsestrykk. Pasienten skal ha sykdom som vil medføre død innen 6 mnd. Dette er presist definert, men medisinsk-faglig umulig å avgjøre på individnivå. |
Loven stiller ingen krav til hvem som kvalifiserer til dødshjelp; i prinsippet kan enhver ta sitt liv med assistanse så lenge assistenten ikke profiterer på det. |
Loven er med hensikt gjort vag mht. forventet levetid. Kvalifikasjonskriteriet er vagt; alvorlig lidelse som ikke lar seg lindre med tiltak pasienten vil godta. Ren psykisk lidelse oppfyller kriteriet ut fra dets ordlyd, men er definert utenfor av lovgiver. |
Rettferdig |
Ja? |
Nei |
Ja? |
Nei |
Kommentar |
I utgangspunktet ingen begrensning på hvem som kan få dødshjelp, så lenge man overbeviser legen om at man lider uutholdelig etc. Men økende misnøye i Nederland med at legen skal avgjøre om man oppfyller kriteriene. Regjeringen foreslo i 2016 dødshjelp til eldre (> 75 år) som føler seg mette av dage, uten krav om medisinsk diagnose. |
Pasienter med langsomt progressive eller stasjonære tilstander med uutholdelig lidelse er ekskludert etter loven. Pasienter som ikke selv klarer å innta giften, kan ikke gjennomføre PAS. Dette kan framtvinge framskyndet selvmord hos pasienter med sviktende motorikk eller svelgfunksjon. Pasienter med kognitiv svikt eller framtredende psykisk lidelse får ikke hjelp til å dø. |
Ingen formelle krav, og dermed ingen urettferdighet. Men Sveits har vært stevnet for menneskerettsdomstolen av en psykiatrisk pasient som opplevde at hun ikke fikk lege til å innvilge henne hjelp til selvmord (hun vant ikke fram). |
Stor uro i Canada fordi beslutningskompetente barn, pasienter som lider sterkt av psykiske årsaker, og pasienter som har mistet samtykkekompetanse i forløpet, ikke får dødshjelp. Flere rettssaker med pasienter som ikke er vurdert å være nær døden. |
Nei |
Nei |
Nei |
Nei |
|
Kommentar |
Gransking skjer etterskuddsvis, basert på legens egenrapport. Gransknings-komitéene er overlesset, og 80 % av sakene vurderes kun av sekretariatet. Lege nr. 2-ordningen dominert av SCEN-leger som er vist å ha pro-eutanasi-bias. Flere studier har vist at kun 80 % av eutanasi-tilfellene rapporteres, slik loven krever. Betydelig evidens for samfunnseffekter av legalisert dødshjelp, i form av normalisering av dødshjelp og videre indikasjonsstilling. Rapporter om press fra pårørende. Etablering av rendyrkede mobile dødshjelpsklinikker betyr spinklere lege–pasient-relasjon. |
6-månederskravet er presist på papiret, men klinisk prognostikk på individnivå er umulig i dette tidsperspektivet. Pasienten skal være beslutningskompetent, men < 4 % av pasientene blir evaluert av psykiater. Lege er som regel ikke til stede ved selvmordet. Ingen kontroll av beslutningskompetanse eller ytre press ved gjennomføringen. Ingen reserveløsning dersom selvmordsforsøket mislykkes. Ingen oversikt over hva som skjer med ubrukte medisiner. Egenrapportering i etterkant av handlingen. Betydelig hemmelighold rundt PAS, og ingen offentlige surveys om mørketall / illegal dødshjelp. |
Hvert tilfelle dokumenteres med filming av selvmordet. Ingen gransking av legens faglige vurdering eller utforsking av faktorer som kan ha framprovosert selvmordet. Ingen krav til langvarig lege–pasient-forhold før dødshjelp innvilges. Stor forekomst av rendyrket «selvmordsturisme». Ingen krav til reell testing av beslutnings-kompetanse. Lege bistår ikke med eutanasi dersom selvmordsforsøket slår feil. |
Dødshjelp er brått blitt innført uten grundig debatt om hva som egentlig kvalifiserer. Rapportering skjer etterskuddsvis, basert på egenrapportering, uten dokumentasjon som tillater selvstendig vurdering av legens avgjørelse. Vurdering fra lege nr. 2 vedlegges ikke. Leger som handler feil, straffes ikke om de handler «i god tro». Legers reservasjonsrett under sterkt press. Bekymring for at dødshjelp er etablert uten at palliative alternativ er tilgjengelige. |
Jeg har i dette kapitlet argumentert for at hvis man først skal ha en dødshjelpslov, må den være entydig avgrenset og bygge på kriterier som er så rettferdige og forståelige at de kan respekteres og motstå press om endring. Jeg har vist at manglende avgrensning og rettferdighet kan føre til problemer med forsvarlighet, og at dette er et avgjørende aspekt for hvordan loven blir oppfattet av lovgivere og brukere. Eksisterende dødshjelpslover internasjonalt har store svakheter både når det gjelder entydighet, rettferdighet og evnen til å gi en forsvarlig regulering av dødshjelp. Mitt syn er at dette illustrerer at det er vanskelig, kanskje umulig, å legalisere dødshjelp på en entydig, rettferdig og forsvarlig måte. Det er derfor jeg er motstander ikke bare av å utføre dødshjelp selv, men også av å åpne for at leger som er villige til det, skal få lov å utføre dødshjelp.
Oppsettet i dette kapitlet gir aktører en struktur for diskusjon av eksisterende og potensielle dødshjelpslover. Selv om tilhengere av dødshjelp kan vurdere fakta annerledes enn det jeg har gjort her, gir denne strukturen et grunnlag for å kategorisere fakta og belyse hva vi er uenige om. Hvor stor vekt man vil legge på at en dødshjelpslov er entydig, rettferdig og forsvarlig, blir til slutt et politisk spørsmål. Men politikerne bør utfordres på alle disse tre aspektene, dersom de presenterer en lov for å tillate dødshjelp i de nordiske landene.
Kapitlet er en betydelig omarbeidet versjon av en tekst publisert i festskriftet til Aslak Syse (
for lengst: för länge sen (S)
merkestein: milstolpe (S), milepæl (D)
rart: mærkeligt (D)
reservere seg mot: vægre sig mod (D)
reservasjonsrett: rätt att säga nej av samvetsskäl (S), ret til at sige nej af samvittighetdsgrunde (D)
skråplanseffekt: sluttande plan (S), glidebaneeffekt (D)
uvørne: vårdslösa (S), skødesløse (D)
utforbakke: utförsåkning (S), ned ad bakke (D)
Denne boka er laget for å være tilgjengelig kostnadsfritt for alle, gjennom åpen digital tilgang. Den er finansiert med egeninnsamlede midler. Dette har skjedd dels gjennom «crowdfunding», og vi takker alle som har støttet utgivelsen på den måten. Videre takker vi alle organisasjoner og andre som har støttet utgivelsen økonomisk: Fritt Ord, Menneskeverd, Norges Handikapforbund, Norges Kristelige Legeforening, Suomen Kristillinen Lääkäriseura, UlykkesPatientForeningen og Universitetet i Oslo.
Vi er takknemlige for innsatsen til Aksel Braanen Sterri samt en anonym fagfelle. Deres kritiske blikk og tilbakemeldinger har styrket boka. Vi takker forlagsredaktørene Marte Ericsson Ryste, Katia Stieglitz og Simon Aase i Cappelen Damm Akademisk for viktig hjelp og godt samarbeid. Aslak Syse har hjulpet oss med framstillingen av norsk lov i kapittel 3, og Lars Levin og Hampus Erixon har bidratt til ordforklaringene – takk også til dere.
Og sist, men ikke minst, vil vi takke våre tålmodige familier.